Service för personer som använder livsuppehållande respirator

För vem är anvisningen avsedd?

Denna anvisning är avsedd för yrkesverksamma inom funktionshinderområdet. Anvisningen är en rekommendation som grundar sig på lagstiftningen.

Anvisningen på sidan följer den nya lagen om funktionshinderservice (675/2023). Den nya lagen om funktionshinderservice gäller från och med den 1.1.2025 och innehåller en övergångsperiod till och med den 31.12.2027. På Åland tillämpas fortfarande den gamla lagen om service och stöd på grund av handikapp (380/1987).

Läs mer om övergångsbestämmelserna i lagen om funktionshinderservice

Den nya lagen om funktionshinderservice ändrar ordnandet av service för personer som använder livsuppehållande respirator

En respirationsförlamningspatient är en person som av en överläkare inom den specialiserade sjukvården eller av en expertgrupp har fastställts vara respirationsförlamningspatient på grund av ett kontinuerligt och långvarigt behov av respiratorvård innan den nya lagen om funktionshinderservice träder i kraft den 1.1.2025.

I den nya lagen om funktionshinderservice används den nya termen person som använder livsuppehållande respirator.

Med en person som använder livsuppehållande respirator avses en person vars liv upprätthållande förutsätter andningsunderstöd som ges via trakeostomi eller annat permanent eller långvarigt andningsunderstöd som dygnet runt ges med hjälp av en apparat.

En person som använder livsuppehållande respirator har rätt att få ekonomiskt stöd för sina underhållskostnader när personen inte är i institutionsvård inom hälso- och sjukvården.

Ansvaret för att ordna servicen överförs från hälso- och sjukvården till socialvården. De vårdringar som ordnats av hälso- och sjukvården slopas och för servicen ansvarar välfärdsområdets socialväsende, på samma sätt som för servicen för andra personer med funktionsnedsättning.

Syftet med ändringen

Att ordna service som socialservice för personer som använder livsuppehållande respirator stärker självbestämmanderätten, delaktigheten och rättsskyddet. Dessutom tryggar det likvärdiga rättigheter i förhållande till andra personer med funktionsnedsättning genom att också beakta andra behov än de som anknyter till medicinsk vård.

Socialvårdstjänster för personer som använder livsuppehållande respirator

Service för personer som använder livsuppehållande respirator ordnas från och med den 1.1.2025 och senast den 1.1.2028 som service enligt lagen om funktionshinderservice. För personer som använder livsuppehållande respirator görs inom funktionshinderservicen Bedömning av servicebehovet och en klientplan på samma sätt som för andra personer med funktionsnedsättning. Vid Bedömning av servicebehovet och i klientplanen beaktas klientens individuella situation och klientens syn på hur servicen ska genomföras.

Centrala tjänster som möjliggör boende hemma är stöd för boendet och personlig assistans. En person som använder livsuppehållande respirator kan också beviljas andra tjänster enligt lagen om funktionshinderservice eller någon annan lag utifrån personens individuella servicebehov.

Arbetsfördelningen mellan hälso- och sjukvården och socialvården

Hälso- och sjukvården ansvarar fortfarande för vården av en person som använder livsuppehållande respirator. Behovet av andningsunderstöd konstateras inom hälso- och sjukvården. Utöver de behov som är direkt förknippade med andningsunderstödet bedöms inom hälso- och sjukvården också klientens övriga medicinska behov, såsom hjälpmedel och rehabilitering. Vid behov deltar hälso- och sjukvården också i introduktionen av personer som genomför servicen för en person som använder livsuppehållande respirator, till exempel assistenter.

För nya personer ska en specialistläkare som är insatt i respiratorbehandling göra en medicinsk bedömning och ge ett utlåtande om huruvida personen är en person som använder livsuppehållande respirator enligt lagen om funktionshinderservice. För nuvarande respirationsförlamningspatienter behövs inget sådant utlåtande. De kommer att höra till denna grupp senast efter övergångstiden eller redan under den på egen begäran.

En tjänsteinnehavare inom socialvården fattar ett beslut som kan överklagas om ekonomiskt stöd för en person som använder livsuppehållande respirator, om funktionshinderservice och om andra behövliga socialserviceinsatser.

När det gäller nya klienter är det bra att hälso- och sjukvården, med klientens samtycke, tar kontakt med funktionshinderservicen så att den behövliga servicehelheten kan planeras i multiprofessionellt samarbete.

Avgiftsfrihet inom hälso- och sjukvården

Avgiftsfria hälso- och sjukvårdstjänster är vård som ges till en person som använder livsuppehållande respirator, underhåll under institutionsvård inom hälso- och sjukvården samt transporter som anknyter till vården.

(Lagen om klientavgifter inom social- och hälsovården 5 § (Finlex))

Övergångsbestämmelse för personer som använder livsuppehållande respirator

Övergången till tjänster enligt den nya lagen om funktionshinderservice har en övergångstid på tre år. För personer som använder livsuppehållande respirator avviker övergångsbestämmelsen från lagens allmänna övergångsbestämmelse.

Övergången till tjänster enligt den nya lagen om funktionshinderservice förutsätter att personen som använder livsuppehållande respirator själv begär detta under övergångstiden. Under denna tid är det inte möjligt att på välfärdsområdets initiativ övergå till tjänster enligt den nya lagen om funktionshinderservice.

Stöd för boendet

Stödet i dagliga aktiviteter för en person som använder livsuppehållande respirator kan ordnas som stöd för boendet. Stöd för boendet omfattar den hjälp och det stöd som behövs i dagliga aktiviteter, i interaktion och delaktighet samt i sådana åtgärder som motsvarar egenvård och som anknyter till upprätthållandet av hälsan och vård av en långvarig sjukdom enligt anvisningarna.

Stöd för boendet ska bilda en servicehelhet som motsvarar personens individuella servicebehov. Stöd för boendet kan ordnas till exempel genom att bevilja personlig assistans. Till stöd för boendet kan vid behov bland annat kopplas hemvård och social handledning som ordnas med stöd av socialvårdslagen.

Till stöd för boendet ska vid behov också fogas hälso- och sjukvårdstjänster som ordnas i hemmet med stöd av hälso- och sjukvårdslagen, till exempel hemsjukvård samt andra hälso- och sjukvårdstjänster som personen behöver. Inom stödet för boendet ansvarar hälso- och sjukvårdsmyndigheterna för innehållet i hälso- och sjukvårdstjänsterna och för genomförandet av dem.

Om servicehelheten inom stödet för boendet innehåller hälso- och sjukvårdstjänster som är nödvändiga med tanke på livet för en person som använder livsuppehållande respirator, ska man i dessa tjänster utöver hälsa och säkerhet också sörja för att personens individuella liv och delaktighet förverkligas enligt personens önskemål.

Stöd för boendet ska trygga den nödvändiga hjälp som en person som använder livsuppehållande respirator behöver för att upprätthålla livsviktiga funktioner samt säkerställa att personen utan dröjsmål får hjälp i oväntade och oförutsedda situationer.

Stöd för boendet är en avgiftsfri tjänst. Även alla tjänster som kopplas till den är avgiftsfria, även om de skulle vara avgiftsbelagda om de ordnades som separata tjänster.

Personlig assistans

Stödet i dagliga aktiviteter för en person som använder livsuppehållande respirator kan ordnas till exempel genom att bevilja personlig assistans.

Innan den nya lagen om funktionshinderservice trädde i kraft har den specialiserade sjukvården ordnat den hjälp som en person med respirationsförlamningsstatus behöver för att bo hemma genom en vårdring som fungerar dygnet runt. Denna vårdring har huvudsakligen bestått av närvårdare.

När den nya lagen om funktionshinderservice har trätt i kraft kan personalringens yrkesstruktur, beroende på personens behov och situation, ändras från en modell med tyngdpunkt på hälso- och sjukvård till en modell som helt eller delvis genomförs med stöd av personlig assistans.