Hengityslaitteen varassa elävän henkilön palvelut

Kenelle ohje on tarkoitettu?

Tämä ohje on tarkoitettu vammaisalan ammattilaisille. Ohje on suositus, joka perustuu lainsäädäntöön.

Sivun ohje on uuden vammaispalvelulain (675/2023) mukainen. Uusi vammaispalvelulaki on voimassa 1.1.2025 alkaen, ja siinä on siirtymäaika 31.12.2027 asti. Ahvenanmaalla sovelletaan edelleen vanhaa vammaispalvelulakia (laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista 380/1987).

Lue lisää vammaispalvelulain siirtymäsäännöksistä

Uusi vammaispalvelulaki muuttaa hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden palveluiden järjestämistä

Hengityshalvauspotilas on henkilö, jonka erikoissairaanhoidon alainen ylilääkäri tai asiantuntijaryhmä on määritellyt hengityshalvauspotilaaksi jatkuvan ja pitkäaikaisen hengityskonetarpeen vuoksi ennen uuden vammaispalvelulain voimaantuloa 1.1.2025.

Uudessa vammaispalvelulaissa käytetään uutta termiä hengityslaitteen varassa elävä henkilö.

Hengityslaitteen varassa elävällä henkilöllä tarkoitetaan henkilöä, jonka elämän ylläpitäminen edellyttää henkitorviavanteen kautta toteutettavaa tai muuta pysyvää taikka pitkäaikaista ympärivuorokautisesti laitteen avulla toteutettavaa hengitystukihoitoa. 

Hengityslaitteen varassa elävällä henkilöllä on oikeus saada taloudellista tukea ylläpitokustannuksiinsa silloin, kun hän ei ole terveydenhuollon laitoshoidossa.

Palveluiden järjestämisvastuu siirtyy terveydenhuollolta sosiaalihuollolle. Terveydenhuollon järjestämistä hoitoringeistä luovutaan ja palveluista vastaa hyvinvointialueen sosiaalitoimi, kuten muidenkin vammaisten henkilöiden palveluista. 

Muutoksen tarkoitus

Palveluiden järjestäminen sosiaalipalveluina hengityslaitteen varassa eläville henkilöille vahvistaa itsemääräämisoikeutta, osallisuutta ja oikeusturvaa. Lisäksi se turvaa yhdenvertaiset oikeudet suhteessa muihin vammaisiin henkilöihin ottaen huomioon myös muut kuin lääketieteelliseen hoitoon liittyvät tarpeet.

Sosiaalihuollon järjestämät palvelut hengityslaitteen varassa eläville henkilöille

Hengityslaitteen varassa elävän henkilön palvelut järjestetään 1.1.2025 alkaen ja viimeistään 1.1.2028 vammaispalvelulain mukaisina palveluina. Hengityslaitteen varassa eläville henkilöille tehdään vammaispalveluissa palvelutarpeen arviointi ja asiakassuunnitelma samoin kuin muillekin vammaisille henkilöille. Palvelutarpeen arvioinnissa ja asiakassuunnitelmassa otetaan huomioon asiakkaan yksilöllinen tilanne ja hänen näkemyksensä palvelujen toteuttamistavasta.

Keskeisiä kotona asumista mahdollistavia palveluita ovat asumisen tuki ja henkilökohtainen apu. Hengityslaitteen varassa elävälle henkilölle voidaan myöntää myös muita vammaispalvelulain tai muun lain mukaisia palveluita hänen yksilöllisen palvelutarpeensa mukaisesti.

Terveydenhuollon ja sosiaalihuollon työnjako

Hengityslaitteen varassa elävän henkilön terveydenhoito on edelleen terveydenhuollon vastuulla. Hengitystukihoidon tarve todetaan terveydenhuollossa. Hengitystukihoitoon välittömästi liittyvien tarpeiden lisäksi terveydenhuollossa arvioidaan myös muu asiakkaan lääketieteellinen tarve, kuten apuvälineet ja kuntoutus. Tarvittaessa terveydenhuolto osallistuu myös hengityslaitteen varassa elävän henkilön palveluja toteuttavien henkilöiden kuten avustajien perehdytykseen.

Hengityslaitehoitoon perehtyneen erikoislääkärin tulee tehdä uusille henkilöille lääketieteellinen arvio ja antaa lausunto siitä, onko kyseessä vammaispalvelulaissa tarkoitettu hengityslaitteen varassa elävä henkilö. Nykyisiltä hengityshalvauspotilailta tätä lausuntoa ei tarvita. He tulevat kuulumaan tähän joukkoon viimeistään siirtymäajan jälkeen tai jo sen aikana omasta toiveestaan.

Sosiaalihuollon viranhaltija tekee muutoksenhakukelpoisen päätöksen hengityslaitteen varassa elävän henkilön taloudellisesta tuesta, vammaispalveluista ja muista tarvittavista sosiaalipalveluista.

Uusien asiakkaiden kohdalla terveydenhuollosta olisi hyvä olla yhteydessä asiakkaan suostumuksella vammaispalveluihin, jotta tarvittava palvelukokonaisuus voidaan suunnitella moniammatillisessa yhteistyössä.

Terveydenhuollon maksuttomuus

Terveydenhuollon palveluista maksuttomia ovat hengityslaitteen varassa elävälle henkilölle annettava hoito, ylläpito terveydenhuollon laitoshoidon aikana ja hoitoon liittyvät kuljetukset.

(Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista 5 §)

Siirtymäaikasäännös hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden kohdalla

Uuden vammaispalvelulain mukaisiin palveluihin siirtymisessä on kolmen vuoden siirtymäaika. Hengityslaitteen varassa elävillä henkilöillä siirtymäaikasäännös eroaa lain yleisestä siirtymäaikasäännöksestä.

Siirtyminen uuden vammaispalvelulain mukaisiin palveluihin edellyttää hengityslaitteen varassa elävän henkilön omaa pyyntöä siirtymäaikana. Tänä aikana siirtyminen uuden vammaispalvelulain mukaisin palveluihin hyvinvointialueen aloitteesta ei ole mahdollista.

Asumisen tuki

Hengityslaitteen varassa elävän henkilön tuki päivittäisissä toimissa voidaan järjestää asumisen tukena. Asumisen tuki sisältää tarvittavan avun ja tuen päivittäisissä toimissa, vuorovaikutuksessa ja osallisuudessa sekä niissä itsehoitoa vastaavissa toimenpiteissä, jotka liittyvät terveyden ylläpitoon ja pitkäaikaisen sairauden ohjeiden mukaiseen hoitoon.

Asumisen tuen tulee muodostaa henkilön yksilöllisten tarpeiden mukainen palvelukokonaisuus. Asumisen tuki voidaan järjestää esimerkiksi myöntämällä henkilökohtaista apua. Asumisen tukeen voidaan liittää tarvittaessa muun muassa sosiaalihuoltolain perusteella järjestettävä kotihoitoa ja sosiaaliohjausta.

Asumisen tukeen on liitettävä tarvittaessa myös terveydenhuoltolain perusteella kotiin järjestettäviä terveydenhuollon palveluita, esimerkiksi kotisairaanhoito sekä henkilön tarvitsemat muut terveydenhuollon palvelut. Asumisen tuessa vastuu terveydenhuollon palveluiden sisällöstä ja niiden toteuttamisesta on terveydenhuollon viranomaisilla.

Jos asumisen tuen palvelukokonaisuuteen sisältyy hengityslaitteen varassa elävän henkilön elämän kannalta välttämättömiä terveydenhuollon palveluita, on näissä palveluissa terveyden ja turvallisuuden lisäksi huolehdittava henkilön yksilöllisen elämän ja osallisuuden toteutumisesta hänen toiveidensa mukaan.

Asumisen tuen on turvattava hengityslaitteen varassa elävän henkilön tarvitsema välttämätön apu elintärkeiden toimintojen ylläpitämisessä sekä viivytyksetön avunsaanti odottamattomissa ja ennakoimattomissa tilanteissa.

Asumisen tuki on maksuton palvelu. Myös kaikki siihen liitetyt palvelut ovat maksuttomia, vaikka ne erillisinä palveluina järjestettyinä olisivat maksullisia.

Henkilökohtainen apu

Hengityslaitteen varassa elävän henkilön tuki päivittäisissä toimissa voidaan järjestää esimerkiksi myöntämällä henkilökohtaista apua.

Ennen uuden vammaispalvelulain voimaantuloa erikoissairaanhoito on järjestänyt hengityshalvausstatuksen omaavan henkilön kotona asumisessa tarvittavan avun ympärivuorokautisen hoitoringin avulla. Tämä hoitorinki on pääosin koostunut lähihoitajista.

Uuden vammaispalvelulain voimaantultua työntekijäringin ammattirakennetta voidaan muuttaa henkilön tarpeesta ja tilanteesta riippuen terveydenhuoltopainotteisesta mallista kokonaan tai osin henkilökohtaisen avun tuella toteutettavaksi.