För vem är anvisningen avsedd?
Denna anvisning är avsedd för alla enheter inom hälso- och sjukvården, hälso- och sjukvårdspersonal, leverantörer av patientdatasystem samt genetiska laboratorier som lämnar uppgifter till missbildningsregistret. Anvisningen beskriver innehåll, tekniskt genomförande och tidtabell för uppgiftslämningen.
Alla hälso- och sjukvårdsenheter som konstaterar, utreder eller behandlar medfödda missbildningar ska lämna registeruppgifterna till THL i enlighet med dessa anvisningar.
Syftet med uppgiftsinsamlingen
Till THL:s missbildningsregister samlas uppgifter om levande eller dödfödda barn eller foster hos vilka man har konstaterat eller misstänkt minst en betydande medfödd missbildning eller kromosomavvikelse.
Registeruppgifterna används för nationell och regional uppföljning av missbildningar och bland annat för planering av fosterundersökningar, fosterdiagnostik och vård av missbildningar samt för forskning om missbildningar. Med hjälp av registeruppgifterna strävar man efter att i tid upptäcka eventuella nya miljöfaktorer som kan skada fostret (teratogener) och förebygga uppkomsten av missbildningar genom att påverka dessa faktorer.
Inlämning av uppgifter
Leverera till THL en kopia av patientjournalen, epikrisen eller utlåtandet från det genetiska laboratoriet, eller fyll i anmälningsblanketten för missbildningar. Alla uppgifter som anmäls om samma barn eller foster beaktas och uppgifterna uppdateras i registret. Vid behov begär vi tilläggsinformation från de berörda enheterna.
Skicka uppgifterna per epost med PIN-kodad säkerhetspost eller per brev (postadress nedan under Kontaktuppgifter).
Blankett för missbildningsanmälan
