Dataskyddsmeddelande för Njursjukdomsregistret

Dataskyddsmeddelande för att informera den registrerade

Institutet för hälsa och välfärd (THL) behandlar personuppgifter för att kunna fullgöra sina lagstadgade uppgifter. Organisationen följer gällande dataskyddslagstiftning vid behandlingen av personuppgifter och ser till att informationssäkerheten är på en adekvat nivå. I detta meddelande beskrivs närmare hur organisationen behandlar dina personuppgifter för statistikföring, forskning och utvärdering av tjänsternas kvalitet. Syftet med njursjukdomsregistret är att övervaka och utveckla kvaliteten och effektiviteten i vården av patienter som får njurersättningsterapi (dialys eller njurtransplantation) samt predialyspatienter. Personuppgifterna behandlas dessutom för att sköta expertuppgifter.

1. Personuppgiftsansvariga

Institutet för hälsa och välfärd (THL)
PB 30, 00271 Helsingfors
029 524 6000

Ovan nämnda organisationer beslutar om och ansvarar för behandlingen av personuppgifter för de syften som beskrivs i detta meddelande, dvs. de är personuppgiftsansvariga för dessa uppgifter.

2. Kontaktperson i ärenden som gäller behandling av personuppgifter

Namn: Susanna Rekiranta
Telefonnummer: 029 524 7215
e-post: [email protected]

E-postadress till organisationens dataskyddsombud: [email protected]

3. Materialets namn

Njursjukdomsregistret (nationellt kvalitetsregister)

4. Syftet med behandlingen av personuppgifter

Vi behandlar dina personuppgifter för statistikföring, forskning och utvärdering av tjänsternas kvalitet. Syftet med registret över njursjukdomar är att övervaka och förbättra kvaliteten och effektiviteten i vården för patienter med kronisk njursjukdom, inklusive patienter som får njurersättningsterapi (dialys eller njurtransplantation). Personuppgifterna behandlas dessutom för att sköta expertuppgifter.

5. Rättslig grund för behandlingen av personuppgifter

Behandlingen av personuppgifter grundar sig alltid på gällande lagstiftning. Den rättsliga grunden för behandlingen för det syfte som anges i detta meddelande:
Behandlingen är nödvändig för att fullgöra en rättslig förpliktelse (artikel 6.1 c i dataskyddsförordningen). Annan grund: I lagen om Institutet för hälsa och välfärd (2008/668) föreskrivs uppgiften att föra kvalitetsregister inom branschen. De kvalitetsregister som omfattas av Institutet för hälsa och välfärds registeransvar anges i SHM:s förordning (801/2022). För att Institutet för hälsa och välfärd ska kunna fullgöra sina lagstadgade uppgifter (mer exakt de som nämns i lagen om Institutet för hälsa och välfärd 2 § 1 mom. 1–3, 4 och 4 d-punkten och som föreskrivs i artikel 12–14) har institutet rätt att avgiftsfritt och trots sekretessplikten och andra begränsningar i fråga om användningen av uppgifter få nödvändiga uppgifter om befolkningen tillsammans med identifieringsuppgifter enligt 5 § i lagen.
Utförande av en uppgift av allmänt intresse (artikel 6.1 e i dataskyddsförordningen).
Myndighetsutövning av allmänt intresse (artikel 6.1 e i dataskyddsförordningen).

6. Personuppgifter som behandlas

Basuppgifter

• Namn, personbeteckning, kön, hemkommun, födelseland
• Uppgifter om njursjukdom (diagnos, huruvida diagnosen grundar sig på biopsi)
• Behandlingsform (predialysfas, hemodialys, peritonealdialys, njurtransplantation)
• Behandlande sjukhus

Inledande uppgifter

• Längd, vikt, blodtryck
• Laboratorieresultat
• Associerade sjukdomar (t.ex. diabetes, cancer)
• Medicineringsuppgifter (t.ex. blodtrycksmedicinering, D-vitamin, intravenös järnbehandling)
• Datum då den nefrologiska uppföljningen inleddes
• Första dialysvägen för en hemodialyspatient

Årliga uppgifter

• Längd, vikt, blodtryck
• Laboratorieresultat
• Vårduppgifter (t.ex. dialysväg, dialysbehandlingar och dialystimmar/vecka, finns patienten på transplantationslistan, datum då patienten sattes på transplantationslistan)
• Medicineringsuppgifter (t.ex. blodtrycksmedicinering, immundämpande medicinering)

Uppgifter om dödsfall

• Dödsdatum
• Dödsorsak
• Vårduppgifter vid tidpunkten för dödsfallet (t.ex. om patienten fanns på transplantationslistan, blodtrycksmedicinering, dialysväg, dialysbehandlingar och dialystimmar/vecka)

7. Ordinarie informationskällor

Uppgifterna samlas in från finländska nefrologienheter (dialysenheter och njurpolikliniker) och organtransplantationsregistret. Uppgifter kan också samlas in från THL:s register och register som omfattas av THL:s rätt att få information (såsom FPA:s register, Myndigheten för digitalisering och befolkningsdata samt Statistikcentralen).

8. Överföring eller utlämnande av personuppgifter

Uppgifterna utlämnas inte regelmässigt till aktörer utanför THL.

9. Överföring av uppgifter utanför EU och EES

Personuppgifter överförs inte till områden utanför EU eller EES.

10. Profilering och automatiskt beslutsfattande

Institutet för hälsa och välfärd (THL) fattar inte automatiskt beslut utifrån bl.a. personprofilering.

11. Lagring av personuppgifter

Personuppgifternas lagringstider fastställs enligt arkivlagen (831/1994) och organisationens datahanteringsplan. THL lagrar de personuppgifter som avses i detta meddelande tills vidare med stöd av gällande lagstiftning.

12. Vilka rättigheter har du?

Dataskyddslagstiftningen garanterar dig vissa rättigheter, med vilka du kan säkerställa att den grundläggande rättigheten till integritetsskydd tillgodoses. Om du vill utöva din rättighet, kontakta organisationens registratorskontor.

I vissa fall kan dina rättigheter begränsas under särskilda omständigheter, till exempel
på grund av en lagstadgad skyldighet eller om behandlingen sker i syfte att bedriva vetenskaplig forskning, föra statistik eller för arkiveringsändamål. Om dina rättigheter har begränsats, vidtar organisationen ändamålsenliga och nödvändiga skyddsåtgärder som krävs enligt lag.

Rätt att återta samtycke

Om vi behandlar dina personuppgifter på basen av det samtycke du gett, har du rätt att återta ditt samtycke. Observera att behandling av uppgifter som hänför sig till annan än vetenskaplig forskning i regel grundar sig på lagstiftning och inte på ditt samtycke.

Rätt att granska egna personuppgifter

Du har rätt att få veta huruvida organisationen behandlar personuppgifter om dig. Dessutom har du rätt att få veta vilka av dina personuppgifter som behandlas och hur de behandlas. Du har också rätt att få en kopia av dina personuppgifter såvida tillhandahållandet av kopian inte har skadliga konsekvenser för andras rättigheter och friheter och såvida organisationen inte har en rättslig grund att vägra lämna ut uppgifter.

Rätt att få dina uppgifter korrigerade

I regel har du rätt att få bristfälliga eller felaktiga uppgifter korrigerade.

Rätt att få dina uppgifter raderade

Du har eventuellt rätt att få dina uppgifter raderade från organisationens register. Om behandlingen av uppgifterna sker för att
organisationens ska kunna utföra en lagstadgad uppgift eller det finns någon annan rättslig grund för lagring av uppgifterna, är din rätt att få uppgifterna raderade sannolikt begränsad.

Rätt att begränsa behandlingen

Du har eventuellt rätt att begränsa behandlingen av personuppgifter i vissa fall som anges i lagen. En sådan rätt kan vara aktuell till exempel om du anser att dina personuppgifter är felaktiga, om de behandlas lagstridigt eller om du har motsatt dig behandlingen av dina uppgifter. I så fall får vi behandla dina personuppgifter endast med ditt samtycke, för fastställa, göra gällande eller försvara rättsliga anspråk, med hänsyn till ett allmänt intresse eller för att skydda någon annan persons rättigheter.

Rätt att invända mot behandlingen av personuppgifter

Du har eventuellt rätt att invända mot behandling av personuppgifter i vissa fall som anges i lagen. En sådan rätt kan vara aktuell till exempel om behandlingen är förknippad med automatiserat beslutsfattande på basis av profilering eller om uppgifterna används för direkt marknadsföring.

Rätt att lämna in klagomål till en tillsynsmyndighet

Du har rätt att be Dataombudsmannen bedöma lagenligheten i den verksamhet som bedrivs av organisationen.

Kontaktuppgifter:

Dataombudsmannens byrå
Besöksadress: Fågelviksgränden 4, 00530 Helsingfors
Postadress: PB 800, 00531 Helsingfors
Växel: 029 56 66700
Fax: 029 56 66735
e-post: [email protected]