Information för provgivare i THL Biobanken
THL Biobanken samlar in, lagrar och lämnar ut biologiska prover och tillhörande hälsodata för forskningsbruk. På denna sida finns all viktig information för provgivare: vad biobanksamtycke innebär, hur du vid behov kan göra en biobanksförbudsanmälan och hur du får information om användningen av dina prover. Du hittar också anvisningar för hur du skickar in blanketter elektroniskt.
Biobanksamtycke innebär att provgivaren ger tillstånd att använda biologiska prover och tillhörande uppgifter i biobanksforskning.
THL Biobanken samlar inte in nya prover från frivilliga, utan endast i samband med forskningsprojekt. Därför kan du för närvarande inte lämna biobanksamtycke elektroniskt.
Lagring och användning av prover och uppgifter i biobanksforskning baseras på provgivarnas frivilliga samtycke och godkännande.
Du kan när som helst ändra ditt samtycke och/eller motsätta dig behandlingen av dina personuppgifter i biobanken genom att lämna in ett skriftligt biobanksförbud. Du kan använda THL Biobankens förbudsblankett eller lämna in en skriftlig anmälan i annan form. Att avbryta deltagandet har inga negativa konsekvenser för dig.
Om du vill ändra ditt biobanksdeltagande, fyll i THL Biobankens förbudsblankett. På samma blankett kan du också i förväg förbjuda att dina prover och uppgifter överförs till THL Biobanken och används i biobanksforskning. Återkallelse och utövande av invändnings rätten gäller endast THL Biobanken.
THL Biobankens förbudsblankett
THL Biobanken rekommenderar att du i första hand använder elektronisk kommunikation för att skicka in blanketten. Logga in i Suomi.fi‑tjänsten med stark autentisering och bifoga den ifyllda blanketten i ett meddelande.
Anvisningar för att skicka in blanketten elektroniskt finns längre ner på denna sida.
Du kan kontrollera om dina prover eller uppgifter finns i THL Biobanken och i vilka forskningsprojekt de eventuellt har använts. Dina prover kan finnas i biobanken om du har deltagit i en studie och gett skriftligt samtycke till att prover överförs till THL Biobanken. Om du tidigare deltagit i befolkningsstudier eller undersökningar som utreder sjukdomars orsaker kan dina prover också ha överförts till biobanken baserat på offentlig information, som biobankslagen tillåter.
THL Biobanken samlar dock inte in diagnostiska prover tagna i samband med patientvård, och sådana prover har inte heller överförts dit.
Enligt biobankslagen har alla rätt att få veta om biobanken lagrar prover eller uppgifter som gäller dem. Om du vill ta reda på om dina prover eller uppgifter finns i THL Biobanken kan du skicka en förfrågan med hjälp av THL Biobankens förfrågningsblankett. Denna tjänst är kostnadsfri.
THL Biobankens förfrågningsblankett
THL Biobanken rekommenderar i första hand att du använder elektronisk kommunikation när du skickar in den ifyllda förfrågningsblanketten. Logga in i Suomi.fi‑tjänsten med stark autentisering och bifoga den ifyllda förfrågningsblanketten som bilaga till ett meddelande i Suomi.fi‑tjänsten.
Anvisningar för att skicka in blanketten elektroniskt finns längre ner på denna sida.
THL Biobanken rekommenderar att du använder Suomi.fi‑meddelanden, vilket är säkert och kräver stark autentisering. Du kan skicka:
- biobanksförbudsblanketten
- förfrågningsblanketten om provanvändning
Så här skickar du blanketter elektroniskt:
- Fyll i blanketten på datorn och spara den.
- Logga in i Suomi.fi‑tjänsten
- Välj Meddelanden → Skriv meddelande.
- Välj mottagare: Institutet för hälsa och välfärd (THL) → tjänst: Registratorskontoret.
- Skriv som ämne "THL Biobanken".
- Bifoga blanketten och skicka.
THL Biobanken besvarar förfrågningar elektroniskt. Kom ihåg att tillåta elektronisk kommunikation i Suomi.fi för att kunna ta emot svaret.
Du kan också skicka en undertecknad blankett per post utan porto till:
THL Biobanken
Tunnus 5022238
00003 Vastauslähetys
THL Biobanken kontrollerar adressuppgifter i befolkningsregistret innan svaret skickas.
THL Biobanken lämnar ut prover och uppgifter till högkvalitativa medicinska forskningsprojekt. Nedan finns korta beskrivningar av de forskningsprojekt som biobanken har godkänt under de senaste åren.
Effekten av celiakiscreening i Finland
Ansvarig forskare: Juha Taavela, Tammerfors universitet
Studien utreder effekten av celiakiscreening i materialen Hälsa 2000 och 2011.
Betydelsen av funktionsstörningar i MKI 67 genen för immunförsvaret och sjukdomsförloppet
Ansvarig forskare: Jonathan Bolen, Ludwig Maximilians Universität München
Målet med studien är att klarlägga hur förlusten av MKI 67 proteinets funktion påverkar människans immunsystem och sjukdomar som hänger samman med det. Syftet är att förstå MKI 67:s roll särskilt i vita blodkroppar, såsom B och T celler, och att identifiera eventuella störningar i immunsystemet, till exempel nedsatt B cellsfunktion, ökad infektionskänslighet eller autoimmuna symtom.
Studien bygger även på tidigare observationer från musmodeller och undersöker hur bristen på MKI 67 påverkar regleringen av immunsvaret och B cellernas mognad. Målet är att koppla dessa resultat till immunsystemets sjukdomar hos människor.
Utvärdering av noggrannheten i genetiska riskmodeller baserade på FINRISK studiernas gen- och hälsodata
Ansvarig forskare: Bermseok Oh, Fortuna Helix
Studien syftar till att bedöma och verifiera noggrannheten hos 37 polygena riskpoängsmodeller (PGS) för olika sjukdomar, såsom cancer, hjärt och kärlsjukdomar, autoimmuna sjukdomar, ämnesomsättningssjukdomar, sjukdomar i matsmältningskanalen, psykiska störningar och neurologiska sjukdomar.
Modellerna har tidigare validerats med UK Biobank material, och nu testas deras funktion i det oberoende finländska FINRISK materialet.
Metaboliska profiler hos personer med psykiska störningar och tillhörande somatiska sjukdomar
Ansvarig forskare: Elena Toffol, Helsingfors universitet
Personer med psykiska störningar har ofta fler somatiska sjukdomar än befolkningen i övrigt. Det finns också betydande skillnader i sjukdomsförekomst mellan könen, medan orsakerna till dessa skillnader delvis är okända.
Projektets mål är att beskriva och analysera metabola förändringar som förekommer vid flera psykiska störningar och att undersöka om dessa förändringar förutsäger depression, hjärt och kärlsjukdomar, metaboliskt syndrom eller självskadebeteende. Studien granskar också i vilken utsträckning hormonellt preventivmedel hos kvinnor påverkar framtida hälsotillstånd.
Forskning om Alzheimers sjukdomsutveckling
Ansvarig forskare: Aarno Palotie, FIMM
Målet är att studera utvecklingen av Alzheimers sjukdom genom att analysera fenotypdata, laboratoriemätningar, genetisk information och eventuella nya biomarkörer, såsom bilddiagnostik och mycket känsliga plasmaprov. Med denna metod kan sjukdomens stadier och prognos preciseras genom att kombinera genetiska data och biomarkördata.
I framtiden kan resultaten eventuellt användas för att identifiera riskpersoner, till exempel inom klinisk diagnostik och riskbedömning.