Tietoa THL Biopankin näytteenantajalle
THL Biopankki kerää, säilyttää ja luovuttaa tutkimuskäyttöön biologisia näytteitä ja niihin liittyvää terveystietoa. Tälle sivulle on koottu kaikki keskeinen tieto näytteenantajille: mitä biopankkisuostumus tarkoittaa, miten voit halutessasi tehdä biopankkikiellon ja miten saat tietää näytteidesi käytöstä. Lisäksi löydät ohjeet lomakkeiden toimittamiseen sähköisesti.
Biopankkisuostumus tarkoittaa näytteenantajan antamaa lupaa, jonka perusteella biologisia näytteitä ja niihin liitettyjä tietoja voidaan käyttää biopankkitutkimuksessa.
THL Biopankki ei kerää uusia näytteitä vapaaehtoisilta, vaan ainoastaan tutkimushankkeiden yhteydessä. Tästä syystä biopankkisuostumusta ei voi tällä hetkellä antaa sähköisesti.
Näytteiden ja tietojen biopankkitalletus ja käyttö biopankkitutkimuksessa perustuu näytteenantajien vapaaehtoisesti antamaan biopankkisuostumukseen ja hyväksyntään.
Näytteenantaja voi milloin tahansa halutessaan peruuttaa suostumuksensa ja/tai vastustaa henkilötietojensa käsittelyä biopankissa tekemällä kirjallisen biopankkikiellon biopankkiin. Biopankkikiellon voi tehdä sitä varten olevalla THL Biopankin kieltolomakkeella tai millä tahansa muulla kirjallisella ilmoituksella. Biopankkiosallistumisen päättämisestä ei ole näytteenantajalle mitään haitallisia seuraamuksia.
Halutessasi peruuttaa biopankkiosallistumisesi, täytä THL Biopankin kieltolomake. Samalla lomakkeella voit myös kieltää ennakoivasti näytteidesi ja tietojesi siirtymisen THL Biopankkiin ja käytön biopankkitutkimuksissa. THL Biopankin suostumuksen peruminen ja vastustamisoikeuden käyttö koskevat vain THL Biopankkia.
Biopankkikieltolomake
THL Biopankki suosittelee ensisijaisesti käyttämään sähköistä asiointia täytetyn kieltolomakkeen palauttamisessa. Kirjaudu vahvaa tunnistautumista käyttävään Suomi.fi-palveluun ja liitä täytetty kieltolomake Suomi.fi-palvelussa viestin liitteeksi.
Ohje lomakkeen lähetykseen sähköisesti alempana tällä sivulla.
Voit selvittää, onko THL Biopankissa näytteitäsi tai tietojasi ja mihin tutkimukseen niitä on mahdollisesti käytetty. Näytteitäsi saattaa olla biopankissa, jos olet osallistunut tutkimukseen ja antanut sen yhteydessä kirjallisen suostumuksesi näytteiden siirrosta THL Biopankkiin. Mikäli olet joskus osallistunut väestötutkimuksiin tai sairauden syitä selvittäviin tutkimuksiin, saattaa olla, että näytteitäsi on siirretty THL Biopankkiin myös biopankkilain salliman, julkisen tiedonannon perusteella. THL Biopankki ei sen sijaan kerää, eikä sinne ole siirretty sellaisia diagnostisia näytteitä, joita on otettu potilaiden hoidon yhteydessä.
Biopankkilain mukaan jokaisella on oikeus pyynnöstä saada tieto siitä, säilytetäänkö biopankissa häntä koskevia näytteitä ja tietoja. Mikäli haluat selvittää, onko näytteitäsi ja tietojasi THL Biopankissa, voit kysyä asiaa tiedustelulomakkeella. Tämä tiedustelu on maksuton.
THL Biopankin tiedustelulomake
THL Biopankki suosittelee ensisijaisesti käyttämään sähköistä asiointia täytetyn tiedustelulomakkeen palauttamisessa. Kirjaudu vahvaa tunnistautumista käyttävään Suomi.fi-palveluun ja liitä täytetty tiedustelulomake Suomi.fi-palvelussa viestin liitteeksi.
Ohje lomakkeen lähetykseen sähköisesti alempana tällä sivulla.
THL Biopankki suosittelee käyttämään Suomi.fi-viestejä, jolloin lomakkeiden lähettäminen on turvallista ja vaatii vahvan tunnistautumisen. Sähköisesti voit toimittaa:
- biopankkikieltolomakkeen
- tiedustelulomakkeen näytteiden käytöstä
Lomakkeiden lähettämisen vaiheet (tiivistettynä):
- Täytä lomake tietokoneella ja tallenna se.
- Kirjaudu Suomi.fi-palveluun
- Valitse Viestit → Kirjoita viesti.
- Valitse vastaanottajaksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos → palveluksi Kirjaamo.
- Kirjoita aiheeksi "THL Biopankki".
- Liitä täytetty lomake ja lähetä.
Viesti välittyy THL:lle ja käsitellään biopankissa.
THL Biopankki vastaa tiedusteluihin sähköisesti. Muistathan sallia sähköisen asioinnin Suomi.fi-palvelussa, jotta saat vastauksen.
Vaihtoehtoisesti voit lähettää allekirjoitetun lomakkeen maksutta kirjeitse osoitteeseen:
THL Biopankki
Tunnus 5022238
00003 Vastauslähetys
THL Biopankki tarkistaa kysyjän osoitetiedot väestörekisteristä ennen vastauksen lähettämistä.
THL Biopankki luovuttaa näytteitä ja tietoja laadukkaisiin lääketieteellisiin tutkimuksiin. Alla on lyhyet kuvaukset biopankissa viime vuosina hyväksytyistä tutkimusprojekteista.
Keliakian seulonnan vaikuttavuus Suomessa
Vastuullinen tutkija Juha Taavela, Tampereen yliopisto
Tutkimuksessa selvitetään Terveys 2000 ja 2011 aineistoissa keliakian seulonnan vaikutusta Suomessa.
MKI-67-geenin toimintahäiriöiden merkitys elimistön puolustusjärjestelmässä ja sairauden kulussa
Vastuullinen tutkija Jonathan Bolen, Ludwig-Maximilians-Universität München
Tutkimuksen tavoitteena on selvittää, miten MKI-67-proteiinin toiminnan menetys vaikuttaa ihmisen immuunijärjestelmään ja siihen liittyviin sairauksiin. Tarkoituksena on ymmärtää MKI-67:n roolia erityisesti valkosolujen, kuten B- ja T-solujen, toiminnassa sekä tunnistaa mahdollisia immuunijärjestelmän häiriöitä, kuten heikentynyttä B-solutoimintaa, infektioherkkyyttä tai autoimmuunioireita.
Lisäksi tutkimus hyödyntää aiempia hiirimallien havaintoja ja selvittää, miten MKI-67:n puute vaikuttaa immuunivasteen säätelyyn ja B-solujen kypsymiseen ja pyrkii yhdistämään nämä löydökset ihmisen immuunivälitteisiin sairauksiin.
Sairauksien geneettisten riskimallien tarkkuuden arviointi FINRISK-tutkimuksen geeni- ja terveystietojen pohjalta
Vastuullinen tutkija Bermseok Oh, Fortuna Helix
Tutkimuksen tavoitteena on arvioida ja varmentaa 37 polygeenisen riskipistemallin (PGS) ennustetarkkuutta eri sairauksien osalta, mukaan lukien syövät, sydän- ja verisuonitaudit, immuunisairaudet, aineenvaihduntasairaudet, ruoansulatuskanavan sairaudet, mielenterveyden häiriöt ja neurologiset sairaudet.
Mallit on aiemmin validoitu Ison-Britannian UK Biobank -aineistossa, ja nyt niiden toimivuutta testataan riippumattomassa suomalaisessa FINRISK-aineistossa.
Mielenterveyshäiriöiden ja näihin liittyvien somaattisten sairauksien metaboliset profiilit
Vastuullinen tutkija Elena Toffol, Helsingin yliopisto
Mielenterveyshäiriöitä potevilla on usein muuta väestöä enemmän somaattisia sairauksia. Lisäksi sukupuolten välillä on merkittäviä eroja eri mielenterveyshäiriöiden sairastavuudessa, vaikkakin syyt eroihin ovat suurelta osin tuntemattomia.
Hankkeen tavoitteena on kuvailla ja analysoida metabolisia muutoksia, jotka ovat useiden mielenterveyden häiriöiden taustalla, ja tutkia ennustavatko ne masennusta, sydän- ja verisuonisairauksia, metabolista oireyhtymää tai itsetuhokäyttäytymistä. Lisäksi tutkitaan, selittävätkö ne eroja sukupuolten välillä. Hankkeessa tutkitaan myös, missä määrin naisten hormonaalinen ehkäisy ennustaa tulevaa terveyden tilaa.
Alzheimerin taudin etenemistutkimus
Vastuullinen tutkija Aarno Palotie, FIMM
Tavoitteena on tutkia Alzheimerin taudin etenemistä analysoimalla fenotyyppitietoja, laboratoriomittauksia, geneettistä tietoa ja mahdollisia uusia biomarkkereita, kuten kuvantamista ja erittäin herkkiä plasman biomarkkereita. Tällä lähestymistavalla voidaan tarkentaa taudin vaiheistusta ja ennustetta yhdistämällä geneettistä ja biomarkkeritietoa.
Tulevaisuudessa tuloksia voitaisiin mahdollisesti käyttää riskihenkilöiden tunnistamiseen esimerkiksi kliinisessä diagnostiikassa ja ennustearvioinneissa.
