(،والدان الطفل الذي ولد سنة 2024) البلاغ بشحماية المعلومات للبحث 2024
الالئحة العامة لحماية البيانات لالتحاد األوروبي،
المواد 14-12
معلومات للمشارك في البحث
مؤسسة الصحة والرفاهية )THL )تُنجز بحث FinLapset، حيث أنه يُنتج معلومات عن صحة عائالت األطفال مواليد سنة
2024 ورفاهيتها ومشاركتها في فعاليات ال ُمجتمع وبشأن استخدام الخدمات والتجارب بخصوص ذلك وكذلك بشأن العوامل التي
تؤثر في ذلك . نصف في هذا السرد كيف يتم تداول بياناتك الشخصية أثناء بحث FinLapset. من الناحية المبدئية فإن المشاركة
في البحث طوعية . لن تتعرض إلى أي توابع سلبية إذا لم تشارك في البحث أو إذا أوقفت مشاركتك في البحث . نذكر بشكل أدق
في البند 17 من هذه النشرة عن الحقوق التي لديك، وعن كيفية تأثيرك في تداول المعلومات الخاصة بك .
.1 المسؤول عن سجل بيانات البحث
مؤسسة الصحة والرفاهية ) THL )
صندوق بريد 30
"هلسنكي" 00271 Helsinki
هاتف: 6000 524 029
الشخص الذي يتم التواصل من خالله بشأن األمور المتعلقة بالبحث: مآريت فورينما )Vuorenmaa Maaret )، الباحثة المتخصصة
العنوان: مؤسسة الصحة والرفاهية ) THL )، صندوق بريد ،30 00271 هلسنكي
رقم الهاتف: 6000 524 029 )البدالة الهاتفية(
[email protected] :اإللكتروني البريد عنوان
.2 وصف بشأن مشروع البحث والهدف من تداول البيانات الشخصية
هدف بحث FinLapset هو انتاج معلومات موسعة ومعاصرة بشأن صحة األطفال مواليد سنة 2024 وعائالتهم ورفاهيتهم
ومشاركتهم في فعاليات المجتمع وكذلك بشأن التغيرات التي تنشأ بخصوص ذلك . نتحقق أثناء البحث أي ًضا من اإلجازات العائلية
للعائالت التي لديها أطفال ومن استخدام الخدمات الثقافية واالجتماعية والصحية وبشأن التغيرات ال ُمحتملة التي تطرأ على ذلك .
جمع هذه المعلومات هو جزء من مهام مؤسسة الصحة والرفاهية )THL )التي ينص عليها القانون . نستفيد من مواد البحث أي ًضا
أثناء البحث العلمي .
المجموعة األساسية بخصوص البحث هي جميع األطفال الذين ولدوا في فنلندا سنة 2024 )تقريًبا ≈ 42000( ووالديهم الرسميين
)تقريًبا ≈ 84000(. تتكون عينة البحث أي ًضا من األطفال الذين ولدوا خالل الفترة 2/5 - 2024/3/31 وكذلك خالل الفترة 4/22
- 2024/8/11 )تقريًبا ≈ 19000( وأولياء األمر الرسميين للطفل )تقريًبا ≈ 38000(.
مواد البحث ذات مستويين :
1( بيانات االستبيان التي يتم جمعها من الوالدين والتي على المستوى الفردي، حيث أنها تتضمن جميع المواد التي تتضمن
بيانات السجل لألطفال مواليد سنة 2024 ووالديهم . نطلب من والدي األطفال المشاركة في البحث االستقصائي عندما
يكون عمر الطفل 2 - 4 أشهر ومن المحتمل من جدي د مع تقدم البحث عندما يصبح عمر الطفل 4 و6 و9 - 10 سنوات
وعندما يكون عمر الطفل 11 - 12 سنة .
التركيز األساسي للبحث هو للحصول على بيانات بخصوص تجرية الوالدين بشأن المواضيع التالية : 1( صحة ورفاهية
العائلة 2( قدرة الوالدين على االستمرار وسير الحياة اليومية وكذلك 3( حاجة العائلة إلى الخدمات ومدى كفاية
الخدمات . ال يتم جمع معلومات من الطفل نفسه من خالل االستبيانات .
نتداول مواد االستبيان ونحللها ونصدر التقارير بشأنها أي ًضا كمواد مستقلة بحد ذاتها . باإلضافة لذلك م ن الممكن دمج
معلومات االستبيان التي تم الحصول عليها من الوالدين مع المعلومات التي تم جمعها من سجالت السلطات )السجالت
التي تُشرف عليها دائرة البيانات الرقمية وتسجيل السكان ومؤسسة الصحة والرفاهية وكيال ومديرية التعليم ومركز
اإلحصاء (.
يمنح الوالد /الوالدة من خالل اإلجابة على االستبيان موافقته على دمج معلومات السجالت ومواد االستبيان له وللطفل
مواليد سنة .2024 إذا أجاب والدا الطفل كالهما على االستبيان، فيتم دمج بيانات الوالدين وأطفالهما مع بعضها . بيانات
السجل التي تمس إخوة وأخوات الطفل ال يتم دمجها بمواد البحث.
نستعمل البيانات الشخصية من أجل التواصل مع األشخاص الذين يتم إجراء البحث معهم، وكذلك لتوحيد بيانات السجل
المذكورة أعاله مع اإلجابات على أسئلة االستبيان التي أفاد بها الشخص الذي يتم إجراء البحث معه . يتم بعد دمج
بيانات السجل إزالة البيانات التعريفية الشخصية المباشرة من مواد البحث .
2( المواد التي تتكون فقط من متابعة السجل تتضمن معلومات السجل على المستوى الفردي، حيث أنها تتضمن جميع
بيانات األطفال الذين ولدوا في فنلندا سنة 2024 ووالديهم . باإلضافة لذلك نسعى للتعرف من السجالت على إخوة
وأخوات الطفل مواليد سنة 2024 ون دمج أي ًضا بيانات السجل لديهم مع هذه المواد . نستفيد أثناء البحث من بيانات
السجالت التي تُشرف عليها دائرة البيانات الرقمية وتسجيل السكان ومؤسسة الصحة والرفاهية وكيال ومديرية التعليم
ومركز االحصاء ودائرة الضرائب . ال تُدمج مواد هذا البحث بيانات االستبيان التي يتم جمعها من الذين يتم إجراء
البحث معهم وتكوين المواد ال يُؤثر على مشاركة المشاركين في استبيان البحث .
تُنشر نتائج البحث على صفحات االنترنت لمؤسسة الصحة والرفاهية ويتم إعداد تقارير بشأنها ومن خالل المنشورات ذات
المستوى العام وكذلك من خالل النشرات الدورية ل لتقييمات المقارنة العلمية . تتم االستفادة من معلومات البحث بخصوص أمور
منها تقييم وتخطيط وتطوير الخدمات الثقافية واالجتماعية والصحية الوطنية واإلقليمية .
المواد ال ُمتاحة الستخدام الباحثين من غير الممكن التعرف من خاللها بشكل مباشر على شخص مشارك في البحث بشكل فردي .
معلومات إضافية عن البحث ُمتاحة على الرابط : finlapset/fi.thl
.3 أطراف البحث الذي يتم إعداده كمشروع للتعاون المشترك وتقاسم المسؤولية
تعمل مؤسسة الصحة والرفاهية وفًقا لتشريع حماية المعلومات كمشرفة على السجل.
تتعاون مؤسسة الصحة والرفاهية بخصوص البحث أي ًضا مع المجموعات البحثية التي تقع لدى المؤسسات األخرى في إطار اتفاقيات
التعاون بشأن األبحاث. نحول للشركاء الذين يتم التعاون معهم جزء محدود من المواد بدون بيانات تعريفية وهم يعملون خالل فترة
سريان مفعول اتفاق التعاون كمشاركين في االشراف على السجل. يتم إعداد قائمة بخصوص الشركاء الذين يتم ال تعاون معهم ويعملون
كمشاركين في االشراف على السجالت في الملحق 1 المرفق بهذا البالغ لحماية المعلومات.
مؤسسة الصحة والرفاهية مسؤولة أثناء جميع الحاالت وفًقا للطريقة التي ينص عليها بشكل أدق تشريع حماية المعلومات بخصوص
التزامات المشرف على السجل.
بإمكان الذين يتم إجراء البحث معهم تقديم جميع الطلبات المتعلقة بالحقوق لل ُمس ّجل إلى مؤسسة الصحة والرفاهية، حيث أنها تقوم عند
الحاجة بتحويلها إلى الشركاء الذين يعملون كمشاركين في اإلشراف على السجل.
.4 المدير المسؤول عن البحث أو الفريق المسؤول عنه
يتم إنجاز مشروع البحث من خالل فريق البحث FinLapset لمؤسسة الصحة والرفاهية )THL).
العنوان : صندوق بريد 30 00271, Helsinki
رقم الهاتف : 6000 524 029 ) البدالة الهاتفية (
[email protected] : اإللكتروني البريد عنوان
.5 بيانات االتصال للمسؤول عن حماية المعلومات
عنوان البريد اإللكتروني للمسؤول عن حماية المعلومات لمؤسسة الصحة والرفاهية ) THL): fi.thl(at)tietosuoja
.6 القائمون بإجراء البحث
يقوم بإنجاز البحث قسم المؤثرين على الرفاهية لمؤسسة الصحة والرفاهية ووحدة اإلدارة من خالل المعلومات وتطوير المقارنة
وفريق القاعدة المعلوماتية إلدارة الرفاهية ومنظومة الخدمات وفريق منظومة الخدمات لمجموعة باحثي FinLapset ) من 1.8.2024
دائرة السكان). يُشارك أي ًضا في تحليل المعلومات وتقديم تقارير بشأن النتائج باحثون أي ًضا من أقسام أخرى لمؤسسة الصحة والرفاهية
وكذلك مؤسسات متعاونة )أنظر ال ُملحق 1(.
.7 اسم البحث وطبيعته والفترة التي يستغرقها
اسم البحث : بحث FinLapset لعائالت األطفال مواليد سنة 2024
االستبيان عبارة عن بحث ُمتابعة، يتم من خالله جمع المعلومات لمواد السجل على المستوى الفردي ومن خالل االستبيانات، حيث يتم
االستفادة من ذلك للتحقق من رفاهية عائالت األطفال مواليد سنة .2024
يتم إرسال بشكل شخصي لكال والدي الطفل مواليد سنة 2024 استمارة استبيان خاصة بكل منهما حيث أنها استمارة استبيان
مضمونها متطابق بشكل أساسي سنة ،2024 حيث يكون عمر الطفل حينئذ 2 - 4 أشهر . من الممكن أن يُطلب من والدي الطفل
المشاركة في البحث االستقصائي أي ًضا من جديد أثناء مرحلة المتابعة للبحث .
تتم االستفادة من بيانات السجل للطفل مواليد سنة 2024 ولوالديه في البحث، إلى أن يتم الطفل الذي ولد سنة 2024 سن 18 سنة
من عمره .تتم متابعة بيانات السجل إلخوة وأخوات الطفل كحد أقصى إلى أن يتم األخ /األخت 18 سنة من عمره .
يتم تحديث بيانات السجل المتعلقة بالطفل مواليد سنة 2024 وإخوة وأخوات الطفل والوالدين خالل فترة مرحلة المتابعة .
عند انتهاء متابعة سجل البحث )في موعد أقصاه سنة 2047( يتم االحتفاظ بمواد البحث وفًقا للناحية 16
.8 األساس القانوني لتداول البيانات الشخصية
وفًق 6 الفقرة 1 من الالئحة العامة لحماية البيانات في االتحاد األوروبي، فإن تداول البيانات الشخصية يستند على: ا للمادة
البحث العلمي للمصلحة العامة أو التاريخ أو اإلحصاء أو استخدام السلطة العامة للمشرف على السجل )قانون حماية المعلومات 4 § الفقرة 3(
.9 البيانات الشخصية الحساسة
نتداول أثناء البحث البيانات الشخصية الحساسة التالية:
- العرق أو األصل العرقي
- البيانات الصحية
أو وفقا 6 §: ً تداول البيانات الحساسة يستند على الئحة حماية البيانات المادة 9 الفقرة 2 للشرط الخاص لقانون حماية البيانات
- هدف البحث العلمي أو التاريخي أو الهدف اإلحصائي.
- بغرض أرشفة مواد البحث ومواد التراث الثقافي ذات الفائدة العامة
- التداول مهم بسبب مصلحة عامة مهمة
- التداول مهم بسبب مصلحة عامة متعلقة بالصحة العامة
.10ما هي البيانات الشخصية التي تتضمنها بيانات البحث
نُحدد من خالل استبيانات بحث FinLapset تقييمات الوالدين بشأن رفاهيتهم هم وأطفالهم وصحتهم ومشاركتهم وكذلك استخدام
الخدمات الثقافية االجتماعية والصحية .
المعلومات التي يتم جمعها من سجالت السلطات بخصوص الطفل والوالدين :
مؤسسة الصحة والرفاهية ) THL):
- بيانات األطفال الذين ولدوا )على سبيل المثال البيانات المتعلقة بمتابعة الحمل والوالدة والطفل(
- بيانات سجل اإلبالغ بخصوص العالج للرعاية الصحية والرعاية االجتماعية )HILMO )وسجل اإلبالغ بخصوص العالج للرعاية الصحية األساسية )AvoHilmo( )على سبيل المثال تاريخ الزيارة والتشخيصات واإلجراءات التي تم القيام بها(
- سجل حماية الطفل )تاريخ بدء وانتهاء الرعاية البديلة خارج البيت(
- بيانات سجل الدخل المعيشي
مؤسسة التقاعد الوطني )كيال(:
- بيانات ميزات الدخل للعائالت التي لديها أطفال )على سبيل المثال معونة األمومة ونقود الوالدين ودعم الرعاية المنزلية ونقود الرعاية المرنة/الجزئية ودعم الرعاية الخاصة(
- بيانات إعادة التأهيل )على سبيل المثال األساس القانوني إلعادة التأهيل، إجراء إعادة التأهيل، التشخيص، الهدف األساسي ومرات الزيارات التي تم تعويضها(
- مركز وصفات الطبيب Kanta وبيانات ملفات وصفات الطبيب لكيال )على سبيل المثال وصف األدوية واألدوية التي تم شراؤها وعوضها التأمين الصحي والرمز ATC لمستحضر الدواء(
- بيانات الحق في التعويض لألدوية )على سبيل المثال يوم البدء والتشخيص(
- ميزات الدعم لذوي االحتياجات الخاصة )على سبيل المثال يوم البدء والتشخيص(
- بيانات الدفع لنقود البدل اليومي عن المرض )على سبيل المثال يوم بدء عدم القدرة على العمل ورموز المهن ورموز التشخيصات(
- بيانات الدفع لضمان البطالة عن العمل )على سبيل المثال يوم الدفع وسبب التعويض وجزئية ميزة الدعم( ولدعم السكن العام )على سبيل المثال يوم إصدار القرار والوضع المعيشي لمقدم الطلب وعدد األطفال القاصرين( ولدعم اإلعاشة )على سبيل المثال شهر الدفع ورمز جزئية ميزة الدعم( ولدعم الدخل المعيشي األساسي )على سبيل المثال شهر الدفع والمهمة والدور لدى األسرة المستفيدة(
مركز اإلحصاء:
بيانات التعليم والمهن والوضعية االجتماعية واالقتصادية والفعالية األساسية وبيانات االسرة وأسباب الوفاة والبيانات
الطولية للبيانات الشخصية )FOLK)
مديرية التعليم:
- قاعدة البيانات للتربية المبكرة Varda( على سبيل المثال تاريخ بدء وانتهاء التربية المبكرة وعدد الساعات في االسبوع(
- قاعدة البيانات للتعليم األولي واألساسي Koski( المعلومات المتعلقة بالحق في الدراسة للتعليم التمهيدي والمعلومات بخصوص إلزامية التعليم التي تم تمديدها وأشكال الدعم وفترات القرار للدعم الخاص.
دائرة الضرائب )فقط في مراقبة التسجيل(
سجل الدخل )معلومات عن الرواتب وميزات الدعم(
دائرة البيانات الرقمية وتسجيل السكان
المنظومة المعلوماتية لتسجيل السكان )النسخة ال ُمتاحة الستخدام مؤسسة الصحة والرفاهية(: االسم، العنوان، بلدية السكن،
الجنس، تاريخ ومكان الوالدة، بلدية مكان الوالدة، بلدية مكان الوالدة في الخارج، تاريخ االنتقال للبلد، الجنسية، الحالة
االجتماعية، الماضي بخصوص الحالة االجتماعية، اللغة األم، لغة المعامالت، العالقة العائلية، عدد أفراد األسرة، دور
ة، معلومات عن عند َم الوالد/ ن يسكن الطفل وتاريخ الوفاة ال ُمحتمل، بلد والدة أجداد الطفل.
هناك حاجة إلى تحديد المعلومات الفردية الستخراج المعلومات من السجالت الرسمية والجمع بين المعلومات المختلفة. تمت إزالة
البيانات التعريفية الشخصية المباشرة من مواد البحث األساسية التي يتم تحليلها.
.11من أي مصادر تُجمع البيانات الشخصية
مؤسسة الصحة والرفاهية، مؤسسة التقاعد الوطني، مركز اإلحصاء، مديرية التعليم، دائرة الضرائب، دائرة البيانات الرقمية وتسجيل
السكان، البيانات التي يتم تقديمها من خالل استمارات االستبيان لألشخاص الذين يتم إجراء البحث معهم.
.12نقل المعلومات أو تسليمها إلى خارج نطاق فريق البحث
للقانون إلى خارج نطاق فريق البحث. من الممكن استخدام المعلومات التي تم جمعها وفًقا للقانون
ال يتم تسليم أو نقل المعلومات وفقاً
بشأن مؤسسة الصحة والرفاهية ) 2008/668( وتحويله بنا ًء على االتفاق إلى الشركاء الذين يتم التعاون معهم )أنظر ال ُملحق 1( .
مؤسسة الصحة والرفاهية تصدر القرار بنفسها بخصوص البحث الذي يستوفي معايير البحث داخل مؤسسة الصحة والرفاهية.
قامت مؤسسة الصحة والرفاهية بتحويل سلطة ترخيص البيانات إلى السلطات المس ؤولة عن تراخيص البيانات للمجال االجتماعي
والصحي ) Findata)، حيث أنه مسؤول بشكل أساسي عن تراخيص المعلومات لمقدم الطلب من خارج مؤسسة الصحة والرفاهية.
كما أنه أي ًضا بخصوص تراخيص المعلومات التي تمنحها Findata، يجب أن يتوافق االستخدام المخطط للبيانات وتسليمها مع
الغرض الذي تم منح البيانات من أجله.
.13نقل المعلومات إلى خارج منطقة اإلتحاد األوروبي أو المنطقة االقتصادية األوروبية
ال يتم يشكل أساسي نقل المعلومات أو تسليمها خارج منطقة اإلتحاد األوروبي ) EU )أو المنطقة االقتصادية األوروبية ) ETA). من
الممكن منح ترخيص االست خدام من أجل البحث العلمي أو التوضيح اإلحصائي لشركاء مؤسسة الصحة والرفاهية، بحيث يتم إزالة
البيانات التي من الممكن من خاللها التعرف على الهوية بشكل مباشر.
.14أتمتة صنع القرار
ال يتم إصدار قرارات أوتوماتيكية.
.15مبادئ حماية البيانات الشخصية
البيانات تُحفظ قيد السرية.
في المنظومة المعلوماتية التي تتداول المعلومات:
- اسم المستخدم
- كلمة السر
- تسجيل االستعمال
- مراقبة االستعمال
التعامل مع البيانات التعريفية ال ُمباشرة:
نُزيل البيانات التعريفية ال ُمباشرة أثناء مرحلة التحليل
.16تداول البيانات الشخصية بعد انتهاء البحث
نقوم بأرشفة مواد البحث:
بدون بيانات تعريفية
أين يتم أرشفة المواد وكم طول مدة أرشفتها: في األرشيف الوطني بشكل دائم
.17حقوق الشخص الذي تم تسجيله وإمكانية تقييدها
تشريعات حماية المعلومات تضمن للشخص الذي يتم إجراء البحث معه حقوق ُمعينة، حيث أنه بإمكان الشخص الذي تم إجراء البحث
لهذه اإلرشادات:
معه أن يتحقق من حقوقه األساسية من ناحية إنجاز حماية الخصوصية الفردية. إذا أردت استخدام حقك، ف تعامل وفقاً
Data protection
تواصل كخيار لذلك مع مكتب تسجيالت الوارد لمؤسسة الصحة والرفاهية ) fi.thl(at)kirjaamo )أو مع الشخص الذي يتم التواصل
من خالله المذكور في الناحية .1
إذا لم يكن بإمكان مؤسسة الصحة والرفاهية )THL )التعرف عليك من خالل المواد، فإن أمور منها الحق في التحقق من المعلومات
وتعديلها وإلغائها ال يُمكن تطبيقها.
إلغاء الموافقة )تشريع حماية المعلومات، المادة 7(
لديك الحق في إلغاء الموافقة التي قدمتها، إذا كان تداول البيانات الشخصية يستند على الموافقة. إلغاء الموافقة ال يُؤثر على قانونية
التداول الذي تم قبل اإللغاء.
الحق في إطالع الشخص على بياناته، )تشريع حماية المعلومات، المادة 15(
لديك الحق في الحصول على معلومات عّما سوف يتم تداول بياناتك الشخصية أثناء البحث وما هي البيانات الشخصية لديك التي يتم
إذا أردت أن تطلب نسخة عن البيانات الشخصية التي يتم التعامل بها.
تداولها أثناء البحث. بإمكانك أيضاً
الحق في تعديل البيانات )تشريع حماية المعلومات، المادة 16(
إذا كانت هناك أمور غير دقيقة أو أخطاء بخصوص بياناتك الشخصية التي يتم تداولها، فلديك الحق في طلب تعديلها أو ملئها.
الحق في إزالة البيانات )تشريع حماية المعلومات، المادة 17(
لديك الحق بأن تطلب إزالة بياناتك الشخصي ة في الحاالت التالية:
a. لم تعد هناك حاجة إلى البيانات الشخصية لتلك األسباب التي تم جمعها من أجلها، أو التي من أجلها تم تداولها بخالف ذلك
b. ألغيت الموافقة التي استند عليها التداول، وال يوجد أساس قانوني آخر للتداول
c. تُعارض التداول وال يوجد سبب ُمبرر للتداول
d. تم تداول البيانات الشخصية بما يُخالف القانون؛ أو
e. يتوجب إزالة البيانات الشخصية من أجل االمتثال اللتزام قانوني بموجب قانون االتحاد األوروبي أو قانون دولة عضو
ينطبق على المسؤول عن السجل.
االستثناءات بشأن الحقوق
في هذه الناحية 17 بخصوص الحقوق التي لديك واالستثناءات بشأن الحقوق الموصوفة قد يتم استثناء التشريعات المتعلقة بحماية
البيانات ألسباب خاصة بجزئية أن الحقوق تمنع من إنجاز الهدف من البحث العلمي أو البحث التاريخي أو تمنع من إنجاز الهدف
إلى حد كبير. نقوم بتقييم الحاجة ب
اإلحصائي أو أنها تجعل ذلك صعبا كل حالة على حدة. ً
خصوص االستثناء عن الحقوق دائماً
إذا أردت استخدام حقك، فتعامل وفقاً لهذه اإلرشادات:
Data protection
التواصل:
إذا كانت لديك أسئلة بشأن الحقوق ، فتواصل مع مكتب تسجيالت الوارد لمؤسسة الصحة والرفاهية THL ( fi.thl(at)kirjaamo )، أو
مع الشخص الذي تم التواصل من خالله المذكور في الناحية .1
الحق في رفع القضية إلى مندوب حماية المعلومات لتتداولها
لديك الحق في رفع القضية إلى مكتب مندوب حماية المعلومات لتداولها، إذا اعتبرت أنه تم اإلخالل أثناء تداول بياناتك الشخصية
بتشريعات حماية المعلومات سارية المفعول.
بيانات االتصال:
مكتب مندوب حماية المعلومات
موقع المكان: 4 Lintulahdenkuja, 00531 هلسنكي Helsinki
العنوان البريدي: صندوق بريد ,800 00531 هلسنكي Helsinki
البدالة الهاتفية: 66700 56 029
tietosuoja(at)om.fi :اإللكتروني البريد
الملحق :1 المشرفون على السجل المشترك والمواد
المؤسسة