Diabetes Suomessa -hankkeen tietosuojailmoitus

19.9.2024

Tietoa tutkimukseen osallistuvalle

Tässä selosteessa kuvataan, miten henkilötietojasi käsitellään THL:n tutkimuksessa. Lähtökohtaisesti tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään negatiivista seuraamusta, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen. Jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen, ennen keskeytystä kerättyä aineistoa voidaan kuitenkin käyttää tutkimuksessa. Tämän selosteen kohdassa 17 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

1. Tutkimuksen rekisterinpitäjä

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa:
Nimi: Martti Arffman
Osoite: PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 7274
Sähköpostiosoite: [email protected]

Yhteisrekisterinpitäjyyden kautta rekisterinpitäjiä ovat myös Oulun yliopisto, Tampereen yliopisto ja Itä-Suomen yliopisto.

Oulun yliopisto
PL 5000
90014 Oulun yliopisto

Tampereen yliopisto
PL 100
33014 Tampereen yliopisto

Itä-Suomen yliopisto
PL 1627
70211 Kuopio

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Diabetes Suomessa (FinDM) -tutkimushankkeessa on tarkoituksena selvittää rekisteritietojen avulla diabeteksen ja siihen liittyvien sairauksien ilmaantuvuutta, esiintyvyyttä, hoitoa ja kustannuksia sekä niihin liittyvää kuolleisuutta.

Yhdistämme rekisteritietoja eri rekisterinpitäjien rekistereistä. Tietoja yhdistetään THL:n diabetesrekisteristä, Hilmosta, AvoHilmosta, Sosiaalihuollon Hoitoilmoitusrekisteristä (Sosiaalihilmo) sekä syöpärekisteristä (ml. tieto, onko kuollut kyseiseen syöpään), munuaistautirekisteristä, näkövammarekisteristä, syntyneen lapsen rekisteristä, rokotusrekisteristä ja tartuntatautirekisteristä. Kelan rekistereistä kerätään tiedot erityiskorvausoikeuksista, lääkeostoista, lääkemääräyksistä ja lääketoimituksista (eResepti-tiedosto) yksityisten palveluntuottajien korvaustiedoista, maksetuista sairauspäivärahoista, asuinkunnista ja eläkkeistä. Aineistoon voidaan liittää myös PTA:n keskeisiä terveystietoja ja Covid-19 -tietoja. Kuolinajat ja kuolemansyyt poimitaan Tilastokeskuksen rekistereistä. Lisäksi aineistoon poimitaan eläkkeitä ja työurien pituuksia koskevia tietoja Eläketurvakeskuksesta. DVV:ltä THL:lle saadut tiedot väestötietojärjestelmästä (sukupuoli, kuolinpäivä, syntymäpäivä, kotikunta, äidinkieli, kansalaisuus, siirtolaisuus, Suomeen muuttopäivä, perhesuhde, ulkomainen syntymäpaikka ja perhe-taulut sekä perhesuhde-taulun kautta (linkkaus vanhempiin) -vanhempien syntymäkotikunta, ulkomainen syntymäpaikka, kansalaisuus ja sukupuoli) linkataan aineistoon. Aineistoon voidaan liittää myös kuntien, kuntayhtymien (ml. sairaanhoitopiirien), hyvinvointialueiden ja yksityisten palveluntuottajien tietojärjestelmistä poimittuja työterveyshuollon ja perusterveydenhuollon avokäyntejä koskevia tietoja sekä erikoissairaanhoidon tietoja.

3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Kohdassa 1 luetellut organisaatiot toimivat tässä tutkimuksessa yhteisrekisterinpitäjinä, eli ne määrittelevät yhdessä henkilötietojen käsittelyn tarkoitukset ja keinot.

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi alla olevalle yhteyshenkilölle:
Martti Arffman

Yhteyshenkilö välittää tarvittaessa pyynnön myös muille yhteisrekisterinpitäjinä toimiville organisaatioille.

Tutkittava voi käyttää tietosuoja-asetuksen mukaisia oikeuksiaan suhteessa kuhunkin rekisterinpitäjään. Tällöin vastaanottaja voi tarvittaessa välittää pyynnön tai vaatimuksen myös muille yhteisrekisterinpitäjille.

4. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Nimi: Martti Arffman
Osoite: PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 7274
Sähköpostiosoite: [email protected]

5. Tietosuojavastaavan yhteystiedot

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite: tietosuoja(at)thl.fi

6. Tutkimuksen suorittajat

Tutkimusaineiston käsittelijät on listattu erillisessä dokumentissa. Käsittelijöinä on tutkijoita THL:stä, Helsingin yliopistosta, Tampereen yliopistosta, Oulun yliopistosta, Turun yliopistosta, Itä-Suomen yliopistosta ja Jyväskylän yliopistosta.

7. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Tutkimuksen nimi: Diabetes Suomessa (FinDM).

Tutkimuksen tyyppi: Seurantatutkimus.

Tutkimuksen kestoaika (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään): Kyseessä on pitkäaikainen tutkimushanke, joka on alkanut vuonna 2003 ja jatkuu vuoteen 2028. Tämän jälkeen arvioidaan jatkotutkimuksen tarve.

8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava: Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö (tietosuojalain 4 §:n 3 kohta).

9. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja:

Rotu tai etninen alkuperä
Terveystiedot.

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan tai tietosuojalain 6 §:n mukaiseen erityisehtoon: Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus.

10. Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää

Henkilön yksilöintitiedoista kerätään henkilötunnus, syntymäaika ja asuinkunta. Henkilötunnusta käytetään aineistojen yhdistämisen yhteydessä. Tämän jälkeen aineisto pseudonymisoidaan ja tutkijoiden käyttämässä aineistossa käytetään pseudonymisoitua yksilötunnistetta.

Muilta osin aineisto on kuvattu tutkimussuunnitelmassa ja aineistonhallintasuunnitelmassa.

11. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

12. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Ei siirretä.

13. Tietojen siirto EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Ei siirretä.

14. Automatisoitu päätöksenteko

Automaattisia päätöksiä ei tehdä.

15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä.

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:

käyttäjätunnus
salasana
käytön rekisteröinti
kulunvalvonta
muu, mikä: Ulos otettavien tulosten ennakkotarkastus Fiona-etäkäyttöjärjestelmässä.

Suorien tunnistetietojen käsittely: Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa.

16. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusaineisto hävitetään.

Tutkimusaineisto arkistoidaan.

Mihin aineisto arkistoidaan ja miten pitkäksi aikaa: THL:n arkisto.

17. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, toimi THL:n ohjeiden mukaisesti.
Lisätietoa tietosuojasta

Vaihtoehtoisesti ota yhteyttä THL:n kirjaamoon (kirjaamo(at)thl.fi) tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, niin mm. oikeutta päästä tietoihin, oikaisuun ja poistoon ei sovelleta.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 17 Mitä oikeuksia sinulla on ja oikeuksista poikkeaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, toimi THL:n ohjeiden mukaisesti.
Lisätietoa tietosuojasta

Yhteydenotot

Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon (kirjaamo(at)thl.fi) tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Puhelinvaihde: 029 56 66700
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi.

Päivitetty: Tue May 05 16:56:57 EEST 2026