DIGI-DIET-tutkimuksen tietosuojailmoitus
11.10.2024, päivitetty 29.11.2024, numero 2
Tietosuojailmoitus tutkimukseen osallistuvalle
EU:n yleinen tietosuoja-asetus, 12–14 artikla.
Tässä ilmoituksessa kerromme, miten henkilötietojasi käsitellään Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) Digitaalisen Ruokavalioindeksin jalkauttaminen elintapaohjaukseen (DIGI-DIET) -tutkimuksessa.
Lähtökohtaisesti tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään kielteisiä seuraamuksia, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen. Jos keskeytät tai peruutat osallistumisesi tutkimukseen, aiemmin kerättyä aineistoa voidaan käyttää tutkimuksessa, ellet sitä kiellä. Tämän ilmoituksen lopussa kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.
1. Tutkimuksen rekisterinpitäjä
THL päättää ja vastaa henkilötietojen käsittelystä tässä tutkimuksessa eli THL on näiden tietojen rekisterinpitäjä.
Yhteystietomme ovat:
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000
Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa:
Nimi: Jaana Lindström, tutkimuspäällikkö
Osoite: PL30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: +358 29 524 8635
Sähköpostiosoite: [email protected]
THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite on tietosuoja(at)thl.fi.
2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus
Henkilötietojen käsittelyn peruste on tieteellinen tutkimus Digitaalisen Ruokavalioindeksin jalkauttaminen elintapaohjaukseen -tutkimusta varten. Tutkimus toteutetaan kolmella eri tutkimusalueella, Vantaalla, Etelä-Pohjanmaan hyvinvointialueella sekä Etelä-Karjalan hyvinvointialueella, osana alueilla tapahtuvaa elintapa- ja ravitsemusohjausta. Tutkimuksessa selvitetään digitaalisen ruokavalion laadun arviointityökalun, Ruokavalioindeksin, käyttökelpoisuutta, hyväksyttävyyttä ja vaikuttavuutta elintapaohjauksen tukena. Kerätyn tiedon avulla terveydenhoito- ja hyvinvointipalveluiden tarjoamaa elintapaohjausta voidaan kehittää entistä tehokkaammaksi ja yksilöllisemmäksi.
Tutkimukseen pyydetään osallistujia tutkimusalueiden elintapa- ja ravitsemusohjaukseen ilmoittautuneiden joukosta. Myös tutkimusalueiden ammattilaisten kokemuksia työkalun käytöstä tutkitaan.
3. Tutkimuksen vastuullinen johtaja
Nimi: Jaana Lindström
Osoite: PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: +358 29 524 8635
Sähköpostiosoite: [email protected]
4. Tutkimuksen suorittajat
Tutkimusaineistoon sisältyviä henkilötietoja käsittelevät vain ne THL:n tutkijat, joiden työtehtävät sitä edellyttävät. Henkilötietoja käsittelevillä tutkijoilla on lakiin tai sopimukseen perustuva salassapitovelvollisuus. THL:n tutkijoiden käytössä oleva yksilötasoinen aineisto on sellainen, josta yksittäisiä tutkimushenkilöitä ei voida tunnistaa.
Tutkimus toteutetaan yhteistyössä Diabetesliiton ja tutkimuksen toteuttavien Vantaan hyvinvointimentoroinnin, Etelä-Karjalan elintapaohjauksen ja ravitsemusterapian sekä Etelä-Pohjanmaan kohdennetun elintapaohjauksen ja ravitsemusterapian kanssa. Tutkimukseen osallistuvat tutkimusalueiden ammattilaiset keräävät tutkimussuostumukset ja mahdolliset paperiset tutkimuslomakkeet ja postittavat ne THL:een ja heitä sitoo salassapitovelvollisuus.
Tutkimusalueiden tai Diabetesliiton henkilöstöllä ei ole pääsyä THL:n keräämään tutkimusaineistoon.
5. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste
Henkilötietojen käsittely perustuu aina voimassa olevaan lainsäädäntöön. THL:n tehtävät on määritelty laissa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (668/2008).
Tässä ilmoituksessa kuvatun henkilötietojen käsittelyn lainmukainen käsittelyperuste on:
Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö (tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan e alakohta ja tietosuojalain (1050/2018) 4 §:n 3 kohta).
6. Arkaluonteiset henkilötiedot
Tutkimuksessa käsitellään seuraavia erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvia tietoja: Terveystiedot.
Erityisten henkilötietoryhmien tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan tai tietosuojalain (1050/2018) 6 §:n mukaiseen erityisehtoon:
Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus.
Tutkimuksessa ei käsitellä rikostuomioita tai rikkomuksia koskevia henkilötietoja.
7. Käsiteltävät henkilötiedot
Henkilön yksilöintitiedot: nimi, syntymäaika, osoite.
Taustatiedot: tutkimusalue, sukupuoli, ikä, koulutus, koettu toimeentulo.
Terveystiedot: elintapatietoja (ruokavalio, syöminen, liikunta, syömisen taito), itseilmoitettu pituus ja paino, laihdutuslääkkeiden käyttö, koettu terveydentila, toimintakyky ja elämänlaatu, pystyvyys tehdä elintapamuutoksia.
Kokemustietoa Ruokavalioindeksistä: hyväksyttävyys, arvio käytetystä ajasta, koettu hyöty, yleisarvio, suositteleminen, digitaalinen osaaminen, avoin palaute Ruokavalioindeksistä ja tutkimuksesta (sekä tutkittava että ammattilainen) sekä Ruokavalioindeksin pistemäärät.
8. Mistä lähteistä henkilötiedot kerätään
Henkilötiedot kerätään suoraan tutkimuksen osallistujilta, lisäksi ruokavalioon liittyviä nimettömiä tietoja voidaan poimia www.ravitsemusnavigaattori.fi-verkkosivustolta, jos tutkittava luovuttaa vastauksiensa koodin tutkimusryhmälle tutkimuskyselyn kautta. Tutkimukseen osallistuville ammattilaisille toteutetaan myös tutkimuskysely ja tutkimushaastatteluja, jotka videoidaan tai äänitetään ja mahdolliset henkilötiedot poistetaan analysointia varten.
9. Henkilötietojen luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle
Tietoja ei luovuteta säännönmukaisesti tutkimusryhmän ulkopuolelle.
10. Tietojen siirto EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle tai kansainvälisille organisaatioille
Henkilötietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle tai kansainvälisille järjestöille.
11. Profilointi ja automaattinen päätöksenteko
THL ei tee automaattista päätöksentekoa.
12. Henkilötietojen suojauksen periaatteet ja keinot
Tässä tutkimuksessa käsiteltävät henkilötiedot ovat salassa pidettäviä.
Manuaalisen aineiston suojaaminen tapahtuu THL:n lukitussa kaapissa tilassa, joissa on sähköinen kulunvalvonta ja kameravalvonta.
Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:
- pääsynhallinta
- tietojen salaus
- lokitus
- kulunvalvonta
- kaksivaiheinen tunnistus
- Suorat tunnistetiedot poistetaan ennen analysointivaihetta ja tiedot pseudonymisoidaan
Suorien tunnistetietojen käsittely:
Suorat tunnistetiedot poistetaan aineistojen yhdistämisen jälkeen ennen analysointivaihetta tai tiedot pseudonymisoidaan.
13. Tutkimuksen kesto ja henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen
Tämä tutkimus on seurantatutkimus.
Tutkimuksen kesto (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään): 3 vuotta, vuoden 2027 loppuun saakka.
Tutkimuksen päätyttyä tutkimusaineistoa säilytetään ilman tunnistetietoja THL:n tiedonhallintamallin mukaisesti 25 vuotta.
14. Mitä oikeuksia sinulla on?
Tietosuojalainsäädäntö takaa sinulle tiettyjä oikeuksia, joilla voit varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, toimi näiden ohjeiden mukaisesti:
Tietosuoja
Vaihtoehtoisesti ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi] tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.
Tietyissä tapauksissa oikeuksiasi voidaan rajoittaa esimerkiksi THL:n lakisääteisen velvoitteen vuoksi tai jos käsittely tapahtuu tieteellistä tutkimusta, tilastointia tai arkistointia varten. Jos oikeuksiasi on rajoitettu, THL toteuttaa lainsäädännön edellyttämät asianmukaiset ja tarpeelliset suojatoimenpiteet.
Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, oikeutta mm. tietojen tarkastamiseen, oikaisuun, poistoon ja käsittelyn rajoittamiseen ei sovelleta.
Oikeus suostumuksen peruuttamiseen
Jos käsittelemme henkilötietojasi antamasi suostumuksen perusteella, sinulla on oikeus peruuttaa tällainen antamasi suostumus.
Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.
Oikeus tarkastaa itseään koskevat tiedot
Sinulla on oikeus saada tietää, käsitelläänkö henkilötietojasi tässä tutkimuksessa. Lisäksi sinulla on oikeus tietää, mitä sinuun liittyviä henkilötietoja käsitellään ja kuinka niitä käsitellään. Sinulla on myös oikeus saada jäljennös sinua koskevista henkilötiedoista siltä osin kuin jäljennöksen antamisella ei ole haitallisia vaikutuksia muiden oikeuksiin ja vapauksiin tai jos THL:llä ei ole lakiin perustuvaa perustetta kieltäytyä tietojen luovuttamisesta.
Oikeus tietojen oikaisuun
Lähtökohtaisesti sinulla on oikeus epätarkkojen tai virheellisten tietojen oikaisuun.
Oikeus tietojen poistamiseen
Sinulla voi olla oikeus tietojesi poistamiseen tästä tutkimuksesta. Jos tietojen käsittely perustuu THL:n lakisääteisen tehtävän hoitamiseen tai tietojen säilyttämiselle on jokin muu lakiin perustuva velvoite, oikeuttasi tietojen poistamiseen on todennäköisesti rajoitettu.
Oikeus käsittelyn rajoittamiseen
Sinulla voi olla oikeus rajoittaa henkilötietojen käsittelyä laissa säädetyissä tapauksissa. Rajoittamisoikeus voi tulla kyseeseen esimerkiksi silloin, jos sinua koskevat henkilötiedot ovat mielestäsi virheellisiä, niitä käsitellään lainvastaisesti tai olet vastustanut tietojesi käsittelyä. Rajoituksen alaisia tietoja voimme käsitellä vain suostumuksellasi, oikeusvaateen laatimisen, esittämisen tai puolustamisen vuoksi, EU:n tai Suomen yleisen edun vuoksi tai jonkun toisen henkilön oikeuksien suojaamiseksi.
Oikeus vastustaa henkilötietojen käsittelyä
Sinulla voi olla oikeus vastustaa henkilötietojen käsittelyä laissa säädetyissä tapauksissa. Vastustamisoikeus voi tulla kyseeseen esimerkiksi silloin, jos tietoja käytetään suoramarkkinointitarkoituksiin.
Oikeus saattaa asia valvontaviranomaisen käsiteltäväksi
Sinulla on oikeus saattaa henkilötietojen käsittelyn lainmukaisuus tietosuojavaltuutetun arvioitavaksi.
Yhteystiedot:
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Puhelinvaihde: 029 56 66700
Sähköpostiosoite: tietosuoja(at)om.fi.