FinMONIK-tutkimuksen tietosuojailmoitus

Tietoa tutkimukseen osallistuvalle

EU:n yleinen tietosuoja-asetus, 12–14 artikla.

THL käsittelee henkilötietoja lakisääteisten tehtäviensä hoitamista varten. THL noudattaa henkilötietojen käsittelyssä voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä ja huolehtii, että tietoturva on asianmukaisella tasolla. Tässä ilmoituksessa kerromme tarkemmin kuinka THL käsittelee henkilötietojasi FinMONIK-tutkimuksessa. Selosteen kohdassa 17 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

1. Tutkimuksen rekisterinpitäjä

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa
Eero Lilja
PL 30, 00271 Helsinki
029 524 7251
[email protected]

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

FinMONIK-tutkimuksen tavoitteena on kerätä ajantasaista ja luotettavaa tietoa ulkomaalaisväestön hyvinvoinnista, terveydestä, työ- ja toimintakyvystä, palveluista, luottamuksesta viranomaisiin, työllisyydestä, työn löytämiseen liittyvistä mahdollisista ongelmista, osallisuudesta ja syrjäytymisestä, kielitaidosta sekä koulutuksesta. Tutkimustiedon avulla voidaan edistää ulkomaalaisväestön työ- ja toimintakykyä sekä terveyttä ja kehittää terveys- ja sosiaalipalveluita. Ajantasainen tutkittu tieto hyvinvoinnista tukee ja auttaa kotoutumisen seurannassa.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella on tutkimuslaitoksena mahdollisuus pyytää tähän tutkimukseen liittyen terveyttä ja hyvinvointia koskevia rekisteritietoja eri viranomaisten ja terveydenhuollon yksiköiden ylläpitämistä rekistereistä rekisterinpitäjien luvalla. Rekisteritietoja käytetään vain tutkimustarkoituksiin. Rekisteritietojen käytöllä pyritään vähentämään vastaajaan kohdistuvaa rasitetta, sillä rekistereistä saatavia tietoja ei tarvitse kysyä vastaajalta suoraan.

Henkilötiedot poimitaan satunnaisotannalla Väestörekisterikeskuksen tietojärjestelmistä (osoitelähde: Väestötietojärjestelmä, Väestörekisterikeskus, PL 123, 00531 Helsinki) ja niitä käytetään tutkittavien yhteydenottoon sekä edellä mainittujen rekisteritietojen yhdistämiseen tutkittavan antamiin kyselyvastauksiin. Rekisteritietojen yhdistämisen jälkeen henkilötiedot poistetaan tutkimusaineistosta. Henkilötiedoista ja kertyvästä tutkimusaineistosta vastaa Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, joka viranomaisena säilyttää ja käsittelee tietoja luottamuksellisesti salassapitovelvollisuutta ja henkilötietolakia noudattaen. Kaikilla tietoja keräävillä ja käsittelevillä henkilöillä on vaitiolovelvollisuus. Yksittäiset henkilöt eivät ole tunnistettavissa tulosraporteista.

3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Tutkimus toteutetaan yhteistyössä Työ- ja elinkeinoministeriön (TEM), Oikeusministeriön (OM) sekä kuutoskuntien (Oulu, Tampere, Turku, Vantaa, Helsinki, Espoo) kanssa. TEM toimii tutkimuksen asiantuntijatahona kotoutumisen seurantaan liittyvien tietotarpeiden määrittelyssä. OM toimii asiantuntijatahona sekä syrjinnänvastaisten tietotarpeiden määrittelyssä, ja kunnat toimivat asiantuntijatahoina sekä omien alueidensa ulkomaalaisväestön erityispiirteiden tunnistamisessa ja tietotarpeen määrittelyssä. Lisäksi kaikki yhteistyötahot osallistuvat hankkeen ohjausryhmän toimintaan ja tutkimustulosten tiedottamiseen.

Yhteistyösopimuksen mukaan THL:llä on tutkimuksen koordinaatio- ja toteuttamisvastuu. THL toimii tietosuoja-asetuksen (2016/679) tarkoittamana rekisterinpitäjänä ja henkilötietojen käsittelijänä, sekä vastaa kaikista rekisterinpitäjän ja henkilötietojen käsittelijän velvollisuuksista asetuksessa tarkemmin säädetyllä tavalla. THL ei edellä kuvaillun yhteistyön nojalla siirrä mitään henkilötietoja yhteistyökumppaneille.

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi alla olevalle yhteyshenkilölle:

Eero Lilja
PL 30, 00271 Helsinki
029 524 7251
[email protected]

4. Tutkimuksen vastuullinen johtaja

Hannamaria Kuusio
PL 30, 00271 Helsinki
029 524 7251
[email protected]

5. Tietosuojavastaavan yhteystiedot

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite: tietosuoja(at)thl.fi.

6. Tutkimuksen suorittajat

Yhdenvertaisuus ja osallisuus -yksikön tutkijat ja tutkimusavustajat

7. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Ulkomailla syntyneiden hyvinvointitutkimus FinMONIK.

Kyseessä on kertatutkimus.

Tutkimuksessa vastaajilta kerättävä tieto kerätään vain kerran, mutta henkilötietoja, kertynyttä aineistoa ja siihen liitettyjä rekisteritietoja tullaan säilyttämään ja käyttämään useita vuosia tiedonkeruun jälkeen. Tämä mahdollistaa esimerkiksi tutkimusaineiston rekisteriseurannan.

Henkilötietoja käsitellään ainoastaan tutkimuskäyttöön liitettävien rekisterien yhdistelyissä. Rekisteritietoja tullaan tarpeen mukaan päivittämään seurantavaiheen aikana. Seurantavaiheen jälkeen tunnistetiedot muutetaan sellaiseen muotoon, ettei tiedon kohde ole niistä enää tunnistettavissa.

8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava: Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö.

9. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja:

• Etninen alkuperä (tarkennus: äidinkieli ja syntymämaa)
• Terveystiedot

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan mukaiseen erityisehtoon: Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus.

10. Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää

Henkilön yksilöintitiedot: nimi, osoite, asuinkunta Suomessa, henkilöturvatunnus, syntymäaika, syntymämaa, sukupuoli, äidinkieli, kansalaisuus ja päivämäärä, jolloin henkilö muutti Suomeen. Puhelinnumero tallennetaan niiltä osin, kuin se on tiedossa.

Kyselylomakkeella saadut tiedot: taustatiedot (perheen tulot, perhekoko, Suomeen muuttamisen syy, koulutus, kielitaito), koettu elinolo ja elämänlaatu, osallisuus ja osallisuuden kokemus, syrjintä- ja kohtelu, elintavat, terveys, palvelujen käyttö- ja kokemukset sekä työ ja työllistyminen Suomessa.

Rekisteritietoja seuraavilta tahoilta: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Kansaneläkelaitos, Tilastokeskus, Eläketurvakeskus, Väestörekisterikeskus, Työ- ja elinkeinoministeriö

11. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

Henkilötiedot poimitaan satunnaisotannalla Väestörekisterikeskuksen tietojärjestelmistä (osoitelähde: Väestötietojärjestelmä, Väestörekisterikeskus, PL 123, 00531 Helsinki). Muut tiedot kerätään kohdassa 10 mainituilta rekisterinpitäjiltä sekä kyselylomakkeella tutkittavalta itseltään.

12. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Henkilötietoja ei luovuteta tai siirretä säännönmukaisesti tutkimusryhmän ulkopuolelle. Kerättyä tutkimusaineistoa, josta henkilötiedot on poistettu, voidaan luovuttaa tutkimussuunnitelmaa ja hyväksyttyä käyttölupahakemusta vastaan tutkimustarkoituksiin.

13. Tietoja ei siirretä tai luovuteta EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

14. Tutkimuksessa ei tehdä automatisoitua päätöksentekoa

15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä

Manuaalisen aineiston suojaaminen: Tutkimuslomakkeita säilytetään Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella lukituissa arkistohyllyissä ja tutkimusaineisto pidetään erillään tutkittavien tunnistetiedoista.

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot suojataan seuraavasti:

• käyttäjätunnus
• salasana
• käytön rekisteröinti
• kulunvalvonta

Suorien tunnistetietojen käsittely: Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa.

16. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusrekisteri arkistoidaan: toistaiseksi pysyvästi ilman tunnistetietoja lukollisiin arkistointikaappeihin sekä verkkolevylle, joihin vain tutkimusryhmällä on pääsy.

17. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli tutkittava haluaa käyttää oikeuttaan, on otettava yhteys THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi].

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

• henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
• peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
• vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
• henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
• henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 17 Mitä oikeuksia sinulla on ja oikeuksista poikkeaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Valitusoikeus

Sinulla on oikeus tehdä valitus tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Ratapihantie 9, 6. krs, 00520 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00521 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi.