IPS-arviointitutkimuksen tietosuojailmoitus (Terveydeksi-ohjelma)
Tietoa tutkimukseen osallistuvalle
EU:n yleinen tietosuoja-asetus, 12–14 artikla.
Tässä selosteessa kuvataan, miten Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) käsittelee henkilötietojasi tässä tutkimuksessa. Lähtökohtaisesti tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään negatiivista seuraamusta, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen. Jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen, ennen keskeytystä kerättyä aineistoa voidaan kuitenkin käyttää tutkimuksessa. Tämän selosteen kohdassa 18 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia
sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.
1. Tutkimuksen rekisterinpitäjät
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
PL 30, 00271 Helsinki
029 524 6000
Yllämainitut organisaatiot päättävät ja vastaavat henkilötietojen käsittelystä tässä ilmoituksessa kerrottua tarkoitusta varten eli ovat näiden tietojen osalta rekisterinpitäjiä.
2. Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa
Nimi: Noora Sipilä
Puhelinnumero: 029 524 7929
Sähköposti: [email protected]
3. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus
Tutkimus toteutetaan vuosina 2025-2027 osana THL:n IPS-kehittämishanketta, jonka kolmannen vaiheen rahoitus tulee sosiaali- ja terveysministeriön Terveydeksi-ohjelmasta. IPS (engl. Individual Placement and Support) -toimintamalli pyrkii edistämään mielenterveyshäiriöitä sairastavien henkilöiden työllistymistä avoimille työmarkkinoille laatustandardiin perustuvalla työhönvalmennuksella, joka integroidaan osaksi psykiatrisen hoidon ja kuntoutuksen palveluita.
Tutkimuksessa selvitetään IPS-toimintamallin implementaatiota, soveltuvuutta ja tuloksellisuutta.
Tutkimuskysymykset ovat:
- Kuinka IPS-työhönvalmennuksen käyttöönotto ja toimeenpano uusilla alueilla onnistui?
- Miten soveltuvaa ja tuloksellista IPS-työhönvalmennus on osana psykiatrista hoitoa?
- Mitkä ovat IPS-työhönvalmennuksen vaikutukset valmennettavien työllistymiseen, toimeentuloon ja palveluiden käyttöön?
- Mitkä ovat IPS-työhönvalmennuksen hyödyt ja koetut vaikutukset psykososiaalisen hyvinvoinnin näkökulmasta?
Tutkimuksessa kerätään sekä asiakaskohtaista että toimintamallin implementaatioon liittyvää tutkimusaineistoa. Asiakkaisiin liittyvä aineistonkeruu toteutetaan IPS-työhönvalmentajille suunnatulla kyselyllä. Tutkittavat rekrytoidaan uusilta aluekokeiluilta, jotka ottavat IPS-työhönvalmennuksen käyttöönsä osana Terveydeksi ohjelmaa (2025–2027). IPS-työhönvalmentajat täyttävät jokaisesta asiakkaastaan loppuarviointilomakkeen asiakassuhteen päätyttyä. Toimintamallin implementaatioon liittyen aineistoa kerätään hankkeen aikana toteutetuissa työpajoissa sekä työhönvalmentajille suunnatulla kyselyllä. Aineistoa kerätään vastaamaan kysymykseen IPS-työhönvalmennuksen
käyttöönoton onnistumisesta ja sen mahdollisista haasteista.
Kyseessä on tieteellinen tutkimus, jolla selvitetään osana IPS-kehittämishanketta (2020-2027) IPStyöhönvalmennuksen käyttöönoton ja toimeenpanon toteutusta, soveltuvuutta, hyötyjä sekä tulosellisuutta ja vaikuttavuutta Terveydeksi-ohjelmasta rahoitettavan IPS-työhönvalmennuksen käyttöönoton kolmannessa vaiheessa.
4. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako
Ei yhteistyöhankkeena tehtävä tutkimus.
5. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä
Nimi: Kaija Appelqvist-Schmidlechner
Puhelinnumero: 029 524 7275
Sähköposti: [email protected]
6. Tietosuojavastaavan yhteystiedot
Organisaation tietosuojavastaavan sähköpostiosoite on tietosuoja(at)thl.fi
7. Tutkimuksen suorittajat
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
8. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika
Nimi: IPS Sijoita ja valmenna -toimintamallin arviointitutkimus (Terveydeksi-ohjelma)
Tutkimuksen tyyppi: Kertatutkimus
Tutkimuksen kestoaika (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään): 01.05.2025 – 31.12.2026
9. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste
Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava: Yleistä etua koskeva tieteellinen tutkimus (tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan e-alakohta)
10. Arkaluonteiset henkilötiedot
Tutkimuksessa käsitellään seuraavia henkilötietoja: terveystiedot
Lisäksi arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan mukaiseen erityisehtoon: Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus
11. Käsiteltävät henkilötiedot
IPS-arviointitutkimuksen kolmannessa vaiheessa (2025-2027) kerättävä tutkimusaineisto sisältää seuraavat henkilötiedot (tutkittavien ryhmät suluissa): Yksilöintitiedot: nimi, syntymäaika (asiakkaat); nimi, sähköpostiosoite (työhönvalmentajat)
12. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään
Asiakkaat: suostumuslomake, työhönvalmentajan täyttämä asiakaskohtainen loppuarviointikysely
Työhönvalmentajat: suostumuslomake, työhönvalmentajan täyttämä asiakkaan loppuarviointikysely
13. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle
Ei luovuteta
14. Tietojen siirtäminen ja luovuttaminen EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle
Ei luovuteta
15. Automatisoitu päätöksenteko
Automaattisia päätöksiä ei tehdä tieteellisessä tutkimuksessa
16. Henkilötietojen suojauksen periaatteet
Rekisterinpitäjä on laatinut tietosuojaa koskevan vaikutusten arvioinnin. Rekisterinpitäjä on sitoutunut noudattamaan alaansa koskevia vahvistettuja käytännesääntöjä.
Manuaalisen aineiston suojaaminen: Lukittu tila
Tietojärjestelmässä käsiteltävät tiedot:
- Käyttäjätunnus
- Salasana
- Kulunvalvonta
- Pseudonymisointi
- Tunnisteiden poisto
- Aineiston erillinen salaus
Suorien tunnistetietojen käsittely: Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa
17. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen
Tutkimusaineisto arkistoidaan tunnistetiedoin
Mihin aineisto arkistoidaan ja miten pitkäksi aikaa: Aineisto säilytetään THL:n arkistossa vähintään 25 vuotta tulosten julkaisusta THL:n arkistosääntöjen mukaisesti.
18. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen
Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä organisaation kirjaamoon tai kohdassa 2. mainittuun yhteyshenkilöön.
Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)
Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.
Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)
Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.
Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)
Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.
Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)
Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:
- henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
- peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
- vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
- henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
- henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.
Oikeuksista poikkeaminen
Tässä kohdassa 18 Mitä oikeuksia sinulla on ja oikeuksista poikkeaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.
Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä organisaation kirjaamoon.
Yhteydenotot
Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä organisaation kirjaamoon tai kohdassa 2. mainittuun yhteyshenkilöön.
Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi
Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.
Yhteystiedot:
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi