Kansansairauksien riskitestin käyttäjäkokemusten tietosuojailmoitus

6.2.2025

Riskitestin käyttäjäkokemukset

Tässä selosteessa kerromme, miten käsittelemme tietoja, joita annat vastatessasi kyselyyn Diabetesliiton verkkopalvelussa olevasta riskitestistä.

Kyselyssä ei kerätä tietoja, joiden perusteella sinut voitaisiin tunnistaa. Riskitestiin täyttämiäsi tietoja ei myöskään voida yhdistää antamiisi kyselyvastauksiin. Kyselyvastauksiasi käytetään Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ja Diabetesliitto ry:n tutkimuksessa: Verkkotyökalu kansansairauksien riskin arviointiin: käyttö, käyttäjäkokemukset ja kustannukset.

Kyselyyn vastaaminen ja sen myötä tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään kielteisiä seuraamuksia, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi jättämällä kyselyvastauksesi lähettämättä.

Jos lähetät kyselyvastauksesi, annat suostumuksesi vastausten hyödyntämiseen edellä mainitussa tutkimuksessa. Vastausten lähettämisen jälkeen suostumusta ja tutkimukseen osallistumista ei voi peruuttaa, sillä lähettämiäsi vastauksia ei ole mahdollista tunnistaa kyselyaineistosta. Tästä syystä lähettämiäsi tietoja ei myöskään ole mahdollista tarkistaa, oikaista tai poistaa aineistosta eikä tietojen käsittelyä ole mahdollista rajoittaa.

1. Rekisterinpitäjä, vastaava tutkija, yhteyshenkilö ja tietosuojavastaava

THL päättää ja vastaa tietojen käsittelystä tässä tutkimuksessa eli THL on näiden tietojen rekisterinpitäjä.

Yhteystietomme ovat:

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
Osoite: PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 6000

Tutkimuksen vastuullinen johtaja
Nimi: Jaana Lindström
Osoite: PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 8635
Sähköpostiosoite: [email protected]

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa:
Nimi: Eeva Rantala
Osoite: PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 7224
Sähköpostiosoite: [email protected]

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite on: tietosuoja(at)thl.fi.

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja tietojen käsittelyn tarkoitus

Kyselyllä kerättäviä tietoja käytetään tutkimukseen, jonka tarkoitus on selvittää Diabetesliitto ry:n verkkopalvelussa olevan riskitestin käyttöä, käyttäjäkokemuksia ja kustannuksia. Kerätyn tiedon avulla riskitestiä kehitetään edelleen käyttäjiä paremmin palvelevaksi. Tutkimus on osa EU-rahoitteista hanketta Joint Action on Cardiovascular Diseases and Diabetes (JACARDI 2024-2027), jossa kehitetään valtimosairauksien ja diabeteksen ehkäisyä ja hoitoa ottamalla käyttöön vaikuttavaksi todettuja tai tutkimusnäytön perusteella lupaavia toimintamalleja kansallisten tarpeiden mukaisesti.

Kyselyyn pyydetään vastaamaan kaikkia riskitestin käyttäjiä, jotka täyttävät testin loppuun.

3. Tutkimuksen suorittajat

Tutkimusaineistoon sisältyviä tietoja käsittelevät THL:n ja Diabetesliitto ry:n tutkijat, joiden työtehtävät sitä edellyttävät. Tietoja käsittelevillä tutkijoilla on lakiin tai sopimukseen perustuva salassapitovelvollisuus. Tutkimusaineisto on sellainen, josta yksittäisiä tutkimushenkilöitä ei voida tunnistaa.

4. Käsiteltävät tiedot

Tutkimuksessa kerätään seuraavat tiedot:

• Tiedot täytetystä riskitestistä: minkä testin täytti, mistä sai tiedon testistä ja kenen aloitteesta täytti testin
• Arvio riskitestistä: hyväksyttävyys, kokonaisarvosana, todennäköisyys suositella muille ja avoin palaute
• Terveyteen liittyvät tiedot: koettu terveydentila; tyytyväisyys elämään, painoon ja elintapoihin; arvio elintavoista (syömisen terveellisyys, liikkumisen riittävyys, unen riittävyys); tupakointi; elintapojen muuttamiseen aiemmin saatu ohjaus; halu muuttaa elintapoja; toiveet tuesta elintapojen muuttamiseen ja minäpystyvyys
• Taustatiedot: syntymävuosi, sukupuoli, koulutus ja hyvinvointialue, jolla asuu

5. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle, EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle tai kansainvälisille organisaatioille

Tietoja ei siirretä tai luovuteta.

6. Profilointi ja automaattinen päätöksenteko

THL ja Diabetesliitto ry eivät käytä automaattista päätöksentekoa.

7. Tietojen suojauksen periaatteet ja keinot

Tässä tutkimuksessa käsiteltävät tiedot ovat tunnisteettomia ja salassa pidettäviä.

Tietoja käsitellään sähköisissä tietojärjestelmissä, joiden suojauskeinoihin kuuluvat:

• pääsynhallinta
• tietojen salaus
• lokitus
• kulunvalvonta
• kaksivaiheinen tunnistus.

8. Tutkimuksen kesto ja tietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimukseen osallistuminen edellyttää kyselyyn vastaamista yhden kerran. Tutkimus ja tutkimusaineiston käsittely kestävät vuoden 2027 loppuun. Tutkimuksen päätyttyä tutkimusaineistoa säilytetään THL:n tiedonhallintamallin mukaisesti 25 vuotta.