LAKU-hankkeen tietosuojailmoitus

Tietoa tutkimukseen osallistuvalle

EU:n yleinen tietosuoja-asetus, 12–14 artikla.

Tässä selosteessa kuvataan, miten henkilötietojasi käsitellään tutkimuksessa. Lähtökohtaisesti tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään negatiivista seuraamusta, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen. Jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen, ennen keskeytystä kerättyä aineistoa voidaan kuitenkin käyttää tutkimuksessa. Tämän selosteen kohdassa 17 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

1. Tutkimuksen rekisterinpitäjä

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (”THL”)
PL30
00271 Helsinki
Tel. 029 524 6000

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa:

Nimi: Tomomi Hisasue
Puhelinnumero: +358 44 236 4175
Sähköpostiosoite: [email protected]

Nimi: Johanna Hietamäki
Puhelinnumero: +358 29 524 7990
Sähköpostiosoite: [email protected]

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Lähisuhdeväkivallasta aiheutuvat kustannukset Suomessa -tutkimushankkeen ensimmäisessä työpaketissa tavoitteena on tunnistaa lähisuhdeväkivallan uhrit ja tutkia lähisuhdeväkivallasta aiheutuvia terveydenhuollon kustannuksia käyttämällä rekisteritietolähteitä vuosilta 2015–2020.

Tavoitteena on tunnistaa lähisuhdeväkivallan uhrien terveydenhuoltoon liittyvät pääasialliset kustannustekijät Suomessa vuosina 2015–2020 rekisteritietolähteitä yhdistelemällä. Tutkimus kohdistuu 19–54-vuotiaisiin Suomessa asuviin henkilöihin.

Rekisteritutkimuksen ensimmäisessä osassa tunnistetaan lähisuhdeväkivaltaa kokeneet terveydenhuollon asiakasrekistereistä (Hilmo ja AvoHilmo) sekä turvakotien asiakasrekistereistä. Lähisuhdeväkivaltaa kokeneille muodostetaan vertailuryhmä Digi ja väestöviraston rekistereistä. Lähisuhdeväkivaltaa kokeneiden ja vertailuryhmän sisältäville henkilöiden tietoihin yhdistetään tiedot sosioekonomisesta taustasta (Tilastokeskus), mielenterveyspalveluiden käytöstä ja niihin liittyvistä kustannuksista (Hilmo ja AvoHilmo) sekä lääkekustannuksista (Kela). Henkilötunnustietoa käytetään aineiston yhdistämisessä, mutta se korvataan tutkimustunnuksella. Tutkijat käyttävät vain tutkimustunnuksella olevaa aineistoa.

Rekisteritutkimuksen toisessa osassa tunnistetaan lähisuhdeväkivaltaa kokeneet poliisin asiakasrekisteristä (PATJA, Tilastokeskus). Vertailuryhmän muodostaminen sekä mielenterveyspalvelujen käyttöä koskevat tiedot yhdistetään vastaavalla tavalla kuin on kuvattu edellä rekisteritutkimuksen ensimmäisessä osassa.

3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

THL vastaa hankkeen rekisteritutkimuksesta. Rekisteritutkimuksen ensimmäisen osion (lähisuhdeväkivaltaa kokeneiden tunnistaminen Hilmo, AvoHilmo ja turvakotipalvelut) aineiston yhdistäminen tapahtuu THL:ssä ja tunnisteellinen aineisto on THL:n verkkolevyllä. Tutkijat käyttävät pelkästään tunnisteellisesta aineistosta erikseen säilytettävää pseudonymisoitua tutkimusaineistoa. Tampereen yliopisto saa yhteistyösopimukseen liittyen pseudonymisoidun tutkimusaineiston analysoitavaksi.

Rekisteritutkimuksen toisen osan aineistoa käytetään Tilastokeskuksen Fiona-järjestelmän kautta. Aineistoa käyttävät sen käyttämiseen nimetyt tutkijat.

4. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Nimi: Johanna Hietamäki
Osoite: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), Mannerheimintie 166, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: +358 29 524 7990
Sähköpostiosoite: [email protected]

5. Tietosuojavastaavan yhteystiedot

Jarko Reittu
tietosuoja(at)thl.fi

6. Tutkimuksen suorittajat

Tutkimuksen suorittaa THL:n valtion palvelut ja tiedonvälittäjät -osastojen tutkijat ja tutkimuksen toteutuksessa auttavat henkilöt sekä Tampereen yliopiston
yhteiskuntatieteellisen tiedekunnan tutkijat.

7. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Tutkimuksen nimi: Lähisuhdeväkivallasta aiheutuvat kustannukset Suomessa (LAKU)

Tutkimuksen tyyppi: Kertatutkimus

Tutkimuksen kestoaika (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään): Tutkimuksen kesto on 1.6.2021 – 31.12.2026. Rekisteritutkimuksen ensimmäinen aineistokokonaisuus säilytetään 25 vuoden ajan THL:ssä. Rekisteritutkimuksen toinen aineistokokonaisuus säilytetään Tilastokeskuksen Fionajärjestelmässä 30.6.2024 asti.

8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava: Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö.

9. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja: Terveystiedot.

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan mukaiseen erityisehtoon: Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus.

10. Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää

Tutkimuksessa muodostetaan kaksi ryhmää, joita ovat tutkimusjoukko ja vertailuryhmä. Rekisteritutkimuksen ensimmäisessä osassa tutkimusjoukko on nimeltään tutkimusjoukko 1 ja rekisteritutkimuksen toisessa osassa tutkimusjoukko 2. Kummallekin tutkimusjoukolle muodostetaan verrokkiryhmä. Verrokkiryhmän muodostamiseksi rekistereistä valitaan otokset 19–54-vuotiaista Suomessa asuvista henkilöistä. Tutkimusjoukon ja verrokkiryhmän muodostamisessa käytetään henkilötunnustietoa. Henkilötunnus korvataan tutkimustunnuksella tutkimusta varten.

Rekisteritutkimus osa 1

Tutkimusjoukko 1 ja verrokkiryhmä
1. Terveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteri (HILMO) 2015–2020 (THL) ja
2. Perusterveydenhuollon avohoidon rekisteri (AvoHILMO) 2015–2020 (THL)

1 ja 2 perustuu ICD-koodeihin (T74, X85-Y09, Z63.0) (THL) 2015–2020 tai/ja

3. Turvakodit lähisuhdeväkivaltaa kokeville (THL) 2015–2020
4. Verrokkiryhmä (Digi- ja väestötietovirasto) 2015–2020

1-4 linkitetään seuraavat tiedot
5. Sairausvakuutuksesta korvattavat lääketoimitukset (KELA) 2015–2020
6. Sosioekonominen asema (ammatti, koulutustaso ja sosioekonominen asema) (Tilastokeskus) 2015–2020
7. Terveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteri (HILMO) 2015–2020 (THL) (palveluiden käyttö ja kustannukset)
8. Perusterveydenhuollon avohoidon rekisteri (AvoHILMO) 2015–2020 (THL) (palveluiden käyttö ja kustannukset)

Rekisteritutkimus osa 2

Tutkimusjoukko 2 ja verrokkiryhmä
9. Rikos- ja pakkokeinotilasto Perhe- ja lähisuhdeväkivalta, rikoksena ilmoitettu 2015–2020 (Tilastokeskus) (Perhe- ja lähisuhdeväkivalta-aineisto on muodostettu rekisteritietojen
pohjalta poliisille ilmoitetuista rikoksista. Poliisin Patja-järjestelmän rikosilmoitusaineiston uhrille ja epäillylle on yhdistetty)
4. Verrokkiryhmä (Digi- ja väestötietovirasto (DVV)) 2015–2020

4, 9 linkitetään seuraavat tiedot
6. Sosioekonominen asema (ammatti, koulutustaso ja sosioekonominen asema) (Tilastokeskus) 2015–2020
7. Terveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteri (HILMO) 2015–2020 (THL) (palveluiden käyttö ja kustannukset)
8. Perusterveydenhuollon avohoidon rekisteri (AvoHILMO) 2015–2020 (THL) (palveluiden käyttö ja kustannukset)

11. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

Väkivallan uhrien tiedot ja verrokkiryhmä ovat THL:n, KELA:n, Digi- ja Väestötietokeskuksen (DVV) ja Tilastokeskuksen rekistereistä.

12. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Henkilötietoja ei luovuteta tai siirretä säännönmukaisesti tutkimusryhmän ulkopuolelle.

13. Tietojen siirto tai luovuttaminen EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Tietoja ei siirretä EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle.

14. Automatisoitu päätöksenteko

Automaattisia päätöksiä ei tehdä

15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä.

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:

• käyttäjätunnus
• salasana

Suorien tunnistetietojen käsittely: Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa.

16. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusaineisto hävitetään. Rekisteritutkimus osa 2 tuhotaan lupa-ajan päätyttyä.

Rekisteritutkimus osa 1 arkistoidaan THL:n käytäntöjen mukaisesti.

• ilman tunnistetietoja
• tunnistetiedoin

Mihin aineisto arkistoidaan ja miten pitkäksi aikaa: 25 vuotta, THL.

17. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli tutkittava haluaa käyttää oikeuttaan, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon (kirjaamo(at)thl.fi ) tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen
käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

• henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
• peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
• vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
• henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
• henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 17 Mitä oikeuksia sinulla on ja oikeuksista poikkeaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä
osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista
arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Valitusoikeus

Sinulla on oikeus tehdä valitus tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Ratapihantie 9, 6. krs, 00520 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00521 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi