Lapsuuskokemuksia-kyselyn tietosuojailmoitus

Tietoa tutkimukseen osallistuvalle

EU:n yleinen tietosuoja-asetus, 12–14 artikla.

Tässä selosteessa kuvataan, miten henkilötietojasi käsitellään THL:n tutkimuksessa. Lähtökohtaisesti tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään negatiivista seuraamusta, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen. Jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen, ennen keskeytystä kerättyä aineistoa voidaan kuitenkin käyttää tutkimuksessa. Tämän selosteen kohdassa 17 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

1. Tutkimuksen rekisterinpitäjä

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa:
Nimi: Johanna Hietamäki
Osoite: Mannerheimintie 166, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 7990
Sähköpostiosoite: [email protected]

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Tutkimuksen avulla on tarkoitus muodostaa toimiva ja luotettava lapsuudenaikaisia haitallisia kokemuksia (Adverse Childhood Experiences; ACE) käsittelevä Lapsuuskokemuksia -kyselylomake. Kysely sisältää johdantotekstin ja noin 13 väittämää. Lapsuudenaikaisilla haitallisilla kokemuksilla tarkoitetaan lapsuudessa, alle 18-vuotiaana, perheessä koettuja ongelmia (esim. päihdeongelma), lapsuudessa koettua väkivaltaa, kiusaamista ja arvostuksen kokemuksia.

Yksilöhaastatteluissa haastateltava täyttää ensin Lapsuuskokemuyksia -kyselyn. Sen jälkeen haastattelija haastattelee Lapsuuskokemuksia –kyselyn pohjalta, mitä vastaaja ymmärsi väittämällä (kuvaus omin sanoin väittämän sisällöstä) ja mitä ajatteli vastataessaan väittämän osalta (omakohtainen kokemus). Lisäksi keskustelua väittämän yleisestä ymmärrettävyydestä ja mahdollisista muokkausehdotuksista. Haastattelija täyttää Lapsuuskokemuksia –kyselyn haastattelun pohjalta. Näin saadaan tieto väittämien toimivuudesta ja luotettavuudesta. Yksilöhaastatteluun osallistuu noin 30 henkilöä. Haastattelut toteutetaan tammikuussa 2022 ja haastattelut tallennetaan äänitiedostoina.

Äänitiedostoista muodostetaan tekstiaineisto, joka pseudonymisoidaan. Tässä vaiheessa esimerkiksi mahdolliset nimiä koskevat tiedot muutetaan anonyymiksi ja haastateltavien taustatiedot esitetään luokiteltuna haastatteluun pohjautuvan tekstiaineiston yhteydessä. Tutkimusaineiston analyysi tehdään pseudonymisoitua aineistoa käyttäen. Taloustutkimus toteuttaa haastattelut ja litteroinnin siten, että THL saa litteroidun pseudonymisoidun haastateluaineiston ja siihen liittyvät haastateltavan ja haastattelijan täyttämät Lapsuuskokemuksia –kyselyn tulokset siten, että ne on yhdistettävissä toisiinsa koodin avulla.

Kyselytiedonkeruu. Lapsuuskokemuksia-kyselyn toimivuus pilotoidaan kyselytutkimuksella, joka toteutetaan sähköistä lomaketta käyttäen. Kyselylomakkeessa ei kerätä osallistujien suoria henkilötietoja kuten nimeä. Kysely toistetaan samoille henkilöille kahden viikon päästä uudelleen. Tällä arvioidaan mittarin toimivuutta. Kyselyyn osallistuu noin 400 henkilöä. Kyselytutkimus toteutetaan tammi-helmmikuussa 2022. Kyselytutkimuksen toteuttaa Taloustutkimus käyttäen vastaajapanelia. Kyselyyn annettuihin vastauksiin yhdistetään vastaajan Taloustutkimukselle antamat tiedot sukupuolesta, iästä, kotitaloudesta, tuloista ja alueesta.

3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Tiedonkeruiden toteutuksen tilajana toimii Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) ja tilaa tiedonkeruiden toteutuksen Taloustutkimukselta. Taloustutkimus toimittaa kaikki tutkimusaineistot pseudonymisoituina THL:lle, joka säilyttää aineistoja 25 vuotta. Taloustutkimus säilyttää alkuperäisiä tutkimusaineistot ja suostumukset 12 kk, jonka jälkeen hävittää ne. Taloustutkimus säilyttää haastateltavien yhteystiedot haastateltavien valitsemiseksi ja haastattelujen toteuttamiseksi sekä sen aikaa, että saavat toimitettua haastatelluille henkilöille korvauksen osallistumisesta. THL toimii rekisterinpitäjänä ja taloustutkimus henkilötietojen käsittelijänä.

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi alla olevalle yhteyshenkilölle:

Nimi: Johanna Hietamäki
Osoite: Mannerheimintie 166, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 7990
Sähköpostiosoite: [email protected]

4. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Vastuullinen johtaja on rekisterinpitäjän määräämä henkilö, joka vastaa tutkimuksen toteuttamisesta. Voidaan nimetä myös vastaava ryhmä.

Nimi: Johanna Hietamäki
Osoite: Mannerheimintie 166, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 7990
Sähköpostiosoite: [email protected]

5. Tietosuojavastaavan yhteystiedot

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite: tietosuoja(at)thl.fi.

6. Tutkimuksen suorittajat

Tutkimusen tiedonkeruun toteuttaa Taloututkimus. Tutkimusaineistojen analysoinnin suorittaa THL:
Erityispalvelut -yksikön ja Mielenterveystiimin tutkijat/tutkimusryhmä ja tutkimusavustajat.

7. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Tutkimuksen nimi: Lapsuuskokemuksia -kysely.

Haastattelut toteutetaan kertatutkimuksena.

Kyselytutkimus toteutetaan 2 viikon seurantana siten, että samat henkilöt saavat saman kyselyn vastattavaksi noin 2 viikon kuluttua ensimmäisestä vastaamisesta.

Tutkimuksen kestoaika (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään): Tutkimuksen kesto on 15.12.2021–31.12.2024. Taloustutkimus säilyttää alkuperäiset aineistot 12 kuukauden ajan. Tutkimusaineisto kerätään 15.12.2021–33.3.2022 välillä. THL säilyttää pseudonymisoidut aineistot 25 vuoden ajan.

8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:

Tutkittavan suostumus
Lakisääteisen velvoitteen noudattaminen

Virhe. Kirjanmerkkiä ei ole määritetty. Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö (tietosuojalain 4 §:n 3 kohta)

9. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja:

• Terveystiedot
• Seksuaalinen käyttäytyminen

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan tai tietosuojalain 6 §:n mukaiseen erityisehtoon: Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus.

10. Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää

Haastattelujen osalta tutkimusaineisto sisältää äänitteen ja haastattelun aukikirjoitettuna tekstinä sekä haastattelun aikana haastateltavan ja haastattelijan täyttämät kyselylomakkeet. Lisäksi aineistoon yhdistetään vastaajien Taloustutkimukselle tutkimusta varten antamat tiedot (sukupuoli, ikä luokiteltuna, tulot luokiteltuna, kotitalous). Taloustutkimus säilyttää tutkimukseen osallistuville henkilöille maksettaviin palkkioihin liittyvät tiedot verottajan vaatiman ajan verran.

Tutkimusaineistosta säilytetään erillään suostumus haastatteluun osallistumisesta (Taloustutkimus). Tutkimusaineisto ja suostumus on mahdollista yhdistää koodin avulla, mikä mahdollistaa aineiston poistamisen tutkimushankkeen aikana.

Kyselytutkimuksen aineisto kerätään nimettömänä. Kyselytutkimus sisältää Lapsuuskokemuksia -kyselyn. Lisäksi aineistoon yhdistetään tutkittavan Taloustutkimukselle tiedonkeruita varten antamat tiedot (sukupuoli, ikä luokiteltuna, tulot luokiteltuna, kotitalous ja aluetieto (Suomi jaettuna 4 alueeseen). Taloustutkimus ei missään vaiheessa yhdistä aineistoon tutkittavien suoria tunnistetietoja.

Lapsuuskokemuksia-kysely sisältää johdantotekstin ja noin 14 väittämää. Lapsuudenaikaisilla haitallisilla kokemuksilla tarkoitetaan lapsuudessa, alle 18-vuotiaana, perheessä koettuja ongelmia (esim. päihdeongelma), lapsuudessa koettua väkivaltaa, kiusaamista ja arvostuksen kokemuksia.

11. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

Tutkimusaineistossa olevat epäsuorat henkilötiedot on saatu rekisteröidyiltä itseltään heidän rekisteröityessään Taloustutkimuksen tutkimuspaneeliin tutkimustarkoituksia varten. Tutkimukseen osallistuviin kontaktoidaan Taloustutkimukselle yhteystietonsa tutkimustarkoitusta varten antaneille henkilöille. Näitä tietoja ei yhdistetä tutkimusaineistoon.

12. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Henkilötietoja ei säännönmukaisesti luovuteta tai siirretä tutkimusryhmän ulkopuolelle. Taloustutkimus luovuttaa tutkimusaineiston THL:lle.

Kerättyä pseudonymisoitua tutkimusaineistoa, josta suorat henkilötiedot on poistettu, voidaan aineistoa luovuttaa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetun lain (668/2008) mukaisesti tai sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019) annetun lain mukaisesti myönnetyn luvan perusteella.

13. Tietojen siirto EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Ei siirretä.

14. Automatisoitu päätöksenteko

Automaattisia päätöksiä ei tehdä.

15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä.

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:

• käyttäjätunnus
• salasana

Suorien tunnistetietojen käsittely: Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa (poistetaan ennen analysointivaihetta).

16. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusaineisto arkistoidaan ilman tunnistetietoja.

Mihin aineisto arkistoidaan ja miten pitkäksi aikaa: THL:n verkkopalvelimelle 25 vuoden ajaksi. Taloustutkimus hävittää alkuperäisen aineiston 12 kk kuluttua.

17. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, toimi THL:n ohjeiden mukaisesti. Vaihtoehtoisesti ota yhteyttä THL:n kirjaamoon (kirjaamo(at)thl.fi) tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.
Lisätietoa tietosuojasta

Jos THL pysty tunnistamaan sinua aineistosta, niin mm. oikeutta päästä tietoihin, oikaisuun ja poistoon ei sovelleta.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

• henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
• peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
• vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
• henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
• henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 17 Mitä oikeuksia sinulla on ja oikeuksista poikkeaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, toimi THL:n ohjeiden mukaisesti.
Lisätietoa tietosuojasta

Yhteydenotot

Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon (kirjaamo(at)thl.fi) tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Puhelinvaihde: 029 56 66700
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi.