Nuorten vuorovaikutusohjannan käyttöönotto Suomessa -hankkeen tietosuojailmoitus

7.2.2024

1. Rekisterinpitäjä

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
Mannerheimintie 166, PL 30, 00271 Helsinki.

2. Tutkimuksen nimi

Nuorten vuorovaikutusohjannan (IPC-N) käyttöönotto Suomessa

3. Toimeksiantaja / Toimeksiantajan edustaja

Outi Linnaranta
ylilääkäri, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
puh. 029 524 7517
[email protected]

4. Tutkimuspaikkakohtainen johtava tutkija (PI)

Outi Linnaranta
ylilääkäri, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
puh. 029 524 7517
[email protected]

Johanna Lammintakanen
Professori, Itä-Suomen yliopisto
PL 1627, 70211 Kuopio
puhelinvaihde 0294 45 1111,
sähköposti: [email protected]

Erkki Heinonen
Tutkija, THL
[email protected]

Jari J Lahti
Professori, Helsingin yliopisto
[email protected]

5. Yhteyshenkilö* rekisteriä koskevissa asioissa

Rekisterinpitäjän yhteyshenkilö:
Outi Linnaranta
ylilääkäri, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
puh. 029 524 7517
[email protected]

THL:n tietosuojavastaavan yhteystiedot:
Jarkko Reittu
THL:n tietosuojavastaava
Sähköposti: [email protected]
Puh. 029 524 7474

6. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitukset

Tutkimuksessa selvitetään vuorovaikutusohjannan vaikuttavuutta ja kustannusvaikuttavuutta vuoden kyselytutkimuksella ja tietoja täydennetään rekisteritiedoilla. Kaikista osallistujista kerätään rekisteritietoja vuosi ennen kyselytutkimuksen  loittamista ja se jatkuu 10 vuotta tutkimuksen alusta. Selvitämme myös, miten hoidosta hyötyvä nuori voitaisiin parhaimmin tunnistaa alkuvaiheessa, ja mikä osa ikäkohortista tarvitsee ja hakee apua masennukseen.

Seurantatutkimuksen aineiston keruu sisäänotto valmistuu 2024 loppuun mennessä, 1 vuoden seuranta vuoden 2025 loppuun mennessä ja 10-vuotisrekisteritiedon osalta 2035 mennessä. Aineistoa säilytetään 10 vuotta rekisteritietojen päättymisestä eli 2045 loppuun asti.

7. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Yleinen etu tieteellisessä tutkimuksessa.

Henkilötietojen käsittely perustuu EU:n tietosuoja-asetuksen artiklaan 6, 1 e: Yleistä etua koskevan tehtävän suorittaminen tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö.

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu tietosuojaasetuksen artiklaan 9 erityiset henkilötietoryhmät **, 2 j: Yleisen edun
mukainen tieteellinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus.

8. Tutkimusrekisterin tietosisältö

Tutkimuksessa kerätään tutkimussuunnitelman mukaiset tiedot. Tiedot kerätään digitaalisessa muodossa. Paperisia lomakkeita käytetään, mikäli tämä on helpompaa esimerkiksi toimintakyvyn rajoitteiden vuoksi.

Tutkimuksessa kerätään seuraavia tietoja:

• Nuoren kysely sisäänottovaiheessa (masennus, masennukselta suojaavat ja riskiä lisäävät tekijät) supplement 3.3.1, kahden viikon välein 6kk ajan kerättävä tieto mielialasta ja saadusta tuesta, 3.3.9, motivaatio hoitoon 3.3.7, saadun hoidon hyödyt ja haitat 3.3.8, ja vointia seurannassa kuvaavat kyselyt 3kk ja 6kk kohdalla (Supplement 3.10).
• Huoltajan kyselyt nuoren voinnista ja masennuksen hoidon tarpeesta, hyödyistä ja haitoista, supplement 3.3.5.
• Työntekijän kysely koulutuksesta ja osaamisesta sekä nuoren saamasta hoidosta, supplement 3.3.4.

Lisäksi rekisteritiedot:

• THL:n rekistereistä 1) Terveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteri (Hilmo), 2) Perusterveydenhuollon avohoidon hoitoilmoitusrekisteri (AvoHilmo), 3) Sosiaalihuollon hoitoilmoitusrekisteri (SosiaaliHilmo), 4) Sosiaalihuollon
• seurantarekisteri, ja 5) Lastensuojelurekisteri.
• Kelan rekistereistä 1) reseptirekisteri, joka sisältää reseptilääkeostot ja 2) rekisteri kuntoutustuen saajista.

Kerättävät tiedot on kuvattu erillisessä liitteessä.

Rekisteröityjen määrän arvio (otoskoko):

• Nuoret 5000–9000
• Nuorten huoltajat n. 5000–9000
• Hoitoa saaneiden nuorten työntekijät, vastauksia yhteensä 300–400

9. Tietolähteet

Rekisteriin tallennettavien tietojen tietolähteet:

• Potilasrekisterit
• Tutkittavan antamat tiedot (esim. kyselyt, haastattelut)
• Muut henkilörekisterit.

10. Henkilötietojen käsittelyyn käytettävät resurssit

*Aineisto on pseudonymisoitu: Suorat tunnistetiedot on poistettu, mutta on yhdistettävissä henkilötietoihin lisätietojen tai koodin avulla.

Kuvaus tutkimusrekisterin säilytyksestä

THL:n ylläpitämästä rekisteristä on tietoa THL:n sivuilla.
Lisätietoa tietosuojasta

Rekisteritieto säilytetään pseudonymisoituna THL:n, UEF:n ja Helsingin yliopiston palvelimella. Aineistoa saa käsitellä vain THL:n, UEF:n ja Helsingin yliopiston laitteissa.

Implementointitutkimuksen aineisto: Tutkimusaineiston avainkoodi, jolla idkoodi voidaan yhdistää tiettyyn tutkittavaan, tallennetaan Azure Fileshare -pilvitallennussijaintiin. Palvelu perustetaan Ruotsin datakeskukseen, jolloin se on erillisessä fyysisessä sijainnissa kuin pseudonymisoitu aineisto. Tutkimushankkeelle luodaan erillinen Azure Fileshare -levyjako. Jokaiselle levyjaolle on määritetty oma avain, jonka avulla levyjaon voi avata. Azuretallennussijaintiin pääsyä rajoitetaan VPN-tunnelilla. Tämän lisäksi tallennettavat tunnistetiedot salataan Microsoft Purview Information Protection -palvelulla. Salauksen voi avata vain määritetyt THL:n Azure AD:ssa olevat käyttäjät. Jos käyttäjä poistuu organisaatiosta, myös pääsy suojattuun tietoon päättyy automaattisesti.

Manuaalisen aineiston (esim. paperiaineisto, ääninauhat) suojaaminen: Aineisto säilytetään lukitussa kaapissa, johon vain asianmukaisilla henkilöillä on pääsy.

Digitaalisen aineiston suojaaminen (esim. tietojärjestelmät ja laitteet): Kuvattu yllä.

Suorien tunnistetietojen käsittely: Aineisto on pseudonymisoitu.

11. Tutkimuksen suorittajat

• Outi Linnaranta, dosentti, ylilääkäri, THL
• Johanna Lammintakanen, professori, UEF
• Elisa Rissanen, projektitutkija, UEF
• Pasi Kekkonen, projektitutkija, UEF
• Anne Surakka, projektitutkija, UEF
• Emma Salusjärvi, LL, THL, projektitutkija, THL
• Aija Myllyniemi, FM, projektitutkija, THL
• Noora Seilo, LL, THL, projektitutkija
• Mauri Marttunen, emeritusprofessori, vieraileva tutkija,THL
• Erkki Heinonen, professori, THL
• Jari N. Lahti, professori, Helsingin yliopisto
• Jasmin Kaljadin, Tutkimuskoordinaattori, THL
• Ulla Heikkilä, Tutkimusassistentti, THL
• Tiia-Reeta Kukko, Tutkimusassistentti, THL

12. Henkilötietojen luovutukset alkuperäisessä käyttötarkoituksessa

Tietoja luovutetaan toiselle rekisterinpitäjälle tai henkilötietojen käsittelijälle.

Pseudonymisoitua dataa voidaan jakaa tutkimusryhmien kesken, jotka kuuluvat IMAGINE-tutkimuskonsortioon.

13. Tietojen siirtäminen EU:n tai ETA:n ulkopuolelle

Tietoja ei siirretä* EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.

14. Henkilötietojen säännönmukaiset luovutukset

Tietoja ei luovuteta* toiselle rekisterinpitäjälle ja/tai toiseen rekisteriin.

15. Rekisteröidyn oikeudet tieteellisessä tutkimuksessa

Tutkimuksessa ei poiketa alla olevista rekisteröidyn oikeuksista:

• Oikeus saada tietoa henkilötietojen käsittelystä (artiklat 13–14)
• Oikeus saada pääsy henkilötietoihin (artikla 15)
• Oikeus virheellisten tietojen oikaisemiseen (artikla 16)
• Oikeus henkilötietojen käsittelyn rajoittamiseen (artikla 18)
• Oikeus vastustaa henkilötietojen käsittelyä (artikla 21)

16. Tutkimusaineiston käsittelytoimet tutkimuksen päätyttyä

Kuvaus tutkimusaineiston käsittelystä tutkimuksen päätyttyä: Tutkimusaineisto arkistoidaan pseudonymisoituna.

Minne aineisto arkistoidaan ja miten pitkäksi aikaa: Aineistoa säilytetään 10 vuotta tutkimuksen päättymisen jälkeen eli vuoteen 2045 THL:n tietoturvallisessa ympäristössä.

Tutkimusaineiston tietoturvallisesta hävittämisestä vastaa: Tutkimuksen vastuuhenkilö Outi Linnaranta, THL.