QualiDIP-hankkeen tietosuojailmoitus

1.8.2025

EU:n yleinen tietosuoja-asetus, 12–14 artikla.

Tässä ilmoituksessa kerromme, miten henkilötietojasi käsitellään Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) 'Sosioekonomiset erot erikoissairaanhoidon päätetapahtumissa: yksilötekijöiden vaikutusta vai jatkumoa perusterveydenhuollon eriarvoisuudelle? (QualiDIP)'- tutkimuksessa.

Lähtökohtaisesti tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään kielteisiä seuraamuksia, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen. Jos keskeytät tai peruutat osallistumisesi tutkimukseen, aiemmin kerättyä aineistoa saatetaan kuitenkin käyttää tutkimuksessa. Tämän ilmoituksen lopussa kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

1. Tutkimuksen rekisterinpitäjä

THL päättää ja vastaa henkilötietojen käsittelystä tässä tutkimuksessa eli THL on näiden tietojen rekisterinpitäjä.

Yhteystietomme ovat:

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30 00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa:

Nimi: Markku Satokangas
Osoite: Mannerheimintie 166, 00300 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 7725
Sähköpostiosoite: [email protected]

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite on tietosuoja(at)thl.fi.

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

QualiDIP-hankkeessa tutkimme, johtavatko perusterveydenhuollon käytössä ja laadussa havaitut sosioekonomiset erot vastaaviin eroihin erikoissairaanhoidon hoitotuloksissa. Tarkastelemme ilmiötä rekisteritutkimuksen keinoin keskeisissä kansanterveysongelmissa (sydäninfarkteissa, aivohalvauksissa ja lonkkamurtumissa) ja tutkimme, missä määrin löydökset selittyvät yksittäisten henkilöiden sairauden vaikeusasteella ja/tai hoitoon sitoutumisella. Tunnistamme nämä tekijät Potilastietovarannon vapaamuotoisista tekstiaineistoista uusilla, tekoälyyn perustuvilla luonnollisen kielen käsittelymalleilla, ja käytämme niitä vain osana tilastotieteellisiä malleja.

Käytämme tutkimushankkeessa ’Terveyden poliittiset määrittäjät ja terveydenhuollon oikeudenmukaisuus sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmän uudistuksessa (POLDEQUITY)’ -hankkeen rekisteritutkimusosiossa muodostettuja aineistoja, joita laajennamme QualiDIPin tavoitteiden mukaisesti. Tiedot on yhdistetty henkilötunnuksen avulla rekisteriviranomaisten toimesta ja tutkijoiden käyttöön on luovutettu tunnisteeton aineisto Tilastokeskuksen etäkäyttöjärjestelmään. Vapaamuotoisia tekstiaineistoja sisältävät tiedot tallennetaan tekstiaineistojen käsittelyä varten kehitettyyn THL:n suljettuun ja tietoturvalliseen käyttöympäristöön. Tekstiaineistojen osalta vain tekoälypohjaisilla malleilla tunnistettuja ja rakenteistettuja tietoja tallennetaan Tilastokeskuksen etäkäyttöympäristöön. Ainoastaan tutkimusryhmän jäsenillä on pääsy aineistoihin.

Aineistoon perustuvat tulokset tullaan raportoimaan tieteellisissä julkaisuissa ja tietoa tiivistävissä yleiskielisissä julkaisuissa (esimerkiksi THL:n Tutkimuksesta tiiviisti -julkaisusarja). Tutkimusaihe tarjoaa uuden näkökulman terveydenhuollon oikeudenmukaisuuteen, ja auttaa tunnistamaan palvelujärjestelmämme rakenteita, joihin puuttumalla eriarvoisuutta voitaisiin vähentää.

3. Tutkimuksen vastuullinen johtaja

Nimi: Markku Satokangas
Osoite: Mannerheimintie 166, 00300 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 7725
Sähköpostiosoite: [email protected]

4. Tutkimuksen suorittajat

Tutkimusaineistoon sisältyviä henkilötietoja käsittelevät vain ne tutkijat, joiden työtehtävät sitä edellyttävät. Henkilötietoja käsittelevillä tutkijoilla on lakiin tai sopimukseen perustuva salassapitovelvollisuus.

5. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittely perustuu aina voimassa olevaan lainsäädäntöön. THL:n tehtävät on määritelty laissa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (668/2008).

Tässä ilmoituksessa kuvatun henkilötietojen käsittelyn lainmukainen käsittelyperuste on: Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö (tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan e alakohta ja tietosuojalain (1050/2018) 4 §:n 3 kohta).

6. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvia tietoja: Terveystiedot

Erityisten henkilötietoryhmien tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan tai tietosuojalain (1050/2018) 6 §:n mukaiseen erityisehtoon: Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus

Tutkimuksessa ei käsitellä rikostuomioita tai rikkomuksia koskevia henkilötietoja.

7. Käsiteltävät henkilötiedot

• Henkilötunnus (vain rekisteriviranomaisten käytössä aineistoa muodostettaessa, ei toimiteta tutkijoille)
• Terveydentilaa, perusterveydenhuollon, erikoissairaanhoidon ja ikäihmisten laitospalveluiden käyttöä koskevia tietoja (rekisteriaineistoja sekä vapaata tekstiä sisältäviä aineistoja)
• Tiedot iästä, sukupuolesta ja siviilisäädystä
• Kotikunta
• Sosioekonomista asemaa koskevia tietoja, mukaan lukien toimeentulotuki ja työkyvyttömyyseläkkeet

8. Mistä lähteistä henkilötiedot kerätään

Henkilötiedot poimitaan hallinnollisista rekistereistä (THL:n, Kelan, Eläketurvakeskuksen ja Tilastokeskuksen rekisterit) sekä kansallisesta Potilastietovaranosta (Kanta).

9. Henkilötietojen luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Tietoja ei luovuteta säännönmukaisesti tutkimusryhmän ulkopuolelle.

Tietoja voidaan luovuttaa niitä pyytävälle viranomaisten toiminnan julkisuudesta annetun lain (621/1999), sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetun lain (552/2019) tai muun velvoittavan lainsäädännön tai kansainvälisten sopimusten mukaisesti.

10.Tietojen siirto EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle tai kansainvälisille organisaatioille

Henkilötietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle tai kansainvälisille järjestöille.

11. Profilointi ja automaattinen päätöksenteko

THL ei tee automaattista päätöksentekoa.

12. Henkilötietojen suojauksen periaatteet ja keinot

Tässä tutkimuksessa käsiteltävät henkilötiedot ovat salassa pidettäviä.

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:

• pääsynhallinta
• tietojen salaus
• lokitus
• kulunvalvonta
• kaksivaiheinen tunnistus

Suorien tunnistetietojen käsittely: Suorat tunnistetiedot poistetaan ennen analysointivaihetta tai tiedot pseudonymisoidaan

13. Tutkimuksen kesto ja henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tämä tutkimus on seurantatutkimus.

Tutkimuksen kesto (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään): 31.12.2029

Säilytysajan päätyttyä tutkimusaineisto voidaan arkistoida.

14. Mitä oikeuksia sinulla on?

Tietosuojalainsäädäntö takaa sinulle tiettyjä oikeuksia, joilla voit varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, toimi näiden ohjeiden mukaisesti:
Tietosuoja

Vaihtoehtoisesti ota yhteyttä THL:n kirjaamoon ([email protected]) tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Tietyissä tapauksissa oikeuksiasi voidaan rajoittaa esimerkiksi THL:n lakisääteisen velvoitteen vuoksi tai jos käsittely tapahtuu tieteellistä tutkimusta, tilastointia tai arkistointia varten. Jos oikeuksiasi on rajoitettu, THL toteuttaa lainsäädännön edellyttämät asianmukaiset ja tarpeelliset suojatoimenpiteet.

Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, oikeutta mm. tietojen tarkastamiseen, oikaisuun, poistoon ja käsittelyn rajoittamiseen ei sovelleta.

Oikeus suostumuksen peruuttamiseen

Jos käsittelemme henkilötietojasi antamasi suostumuksen perusteella, sinulla on oikeus peruuttaa tällainen antamasi suostumus. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus tarkastaa itseään koskevat tiedot

Sinulla on oikeus saada tietää, käsitelläänkö henkilötietojasi tässä tutkimuksessa. Lisäksi sinulla on oikeus tietää, mitä sinuun liittyviä henkilötietoja käsitellään ja kuinka niitä käsitellään. Sinulla on myös oikeus saada jäljennös sinua koskevista henkilötiedoista siltä osin kuin jäljennöksen antamisella ei ole haitallisia vaikutuksia muiden oikeuksiin ja vapauksiin tai jos THL:llä ei ole lakiin perustuvaa perustetta kieltäytyä tietojen luovuttamisesta.

Oikeus tietojen oikaisuun

Lähtökohtaisesti sinulla on oikeus epätarkkojen tai virheellisten tietojen oikaisuun.

Oikeus tietojen poistamiseen

Sinulla voi olla oikeus tietojesi poistamiseen tästä tutkimuksesta. Jos tietojen käsittely perustuu THL:n lakisääteisen tehtävän hoitamiseen tai tietojen säilyttämiselle on jokin muu lakiin perustuva velvoite, oikeuttasi tietojen poistamiseen on todennäköisesti rajoitettu.

Oikeus käsittelyn rajoittamiseen

Sinulla voi olla oikeus rajoittaa henkilötietojen käsittelyä laissa säädetyissä tapauksissa. Rajoittamisoikeus voi tulla kyseeseen esimerkiksi silloin, jos sinua koskevat henkilötiedot ovat mielestäsi virheellisiä, niitä käsitellään lainvastaisesti tai olet vastustanut tietojesi käsittelyä. Rajoituksen alaisia tietoja voimme käsitellä vain suostumuksellasi, oikeusvaateen laatimisen, esittämisen tai puolustamisen vuoksi, EU:n tai Suomen yleisen edun vuoksi tai jonkun toisen henkilön oikeuksien suojaamiseksi.

Oikeus vastustaa henkilötietojen käsittelyä

Sinulla voi olla oikeus vastustaa henkilötietojen käsittelyä laissa säädetyissä tapauksissa. Vastustamisoikeus voi tulla kyseeseen esimerkiksi silloin, jos tietoja käytetään suoramarkkinointitarkoituksiin.

Oikeus saattaa asia valvontaviranomaisen käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa henkilötietojen käsittelyn lainmukaisuus tietosuojavaltuutetun arvioitavaksi.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Puhelinvaihde: 029 56 66700
Sähköpostiosoite: tietosuoja(at)om.fi