SOTE-SISU-hankkeen tietosuojailmoitus

17.11.2025

Tietoa tutkimukseen osallistuvalle

Tässä selosteessa kuvataan, miten henkilötietojasi käsitellään THL:n tutkimuksessa. Lähtökohtaisesti tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään negatiivista seuraamusta, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen. Jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen, ennen keskeytystä kerättyä aineistoa voidaan kuitenkin käyttää tutkimuksessa. Tämän selosteen kohdassa 17 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

1. Tutkimuksen rekisterinpitäjät

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (jäljempänä "THL")
Osoite: Mannerheimintie 166, PL 30, 00271 Helsinki
Y-tunnus: 2229500-6
Yhteyshenkilö: Jussi Tervola, [email protected], 029 524 6134

Kansaneläkelaitos (jäljempänä "Kela")
Osoite: PL 450, 00056 Kela
Y-tunnus: 0246246-0
Yhteyshenkilö: Katri Aaltonen, [email protected], 040 132 1429

Sosiaali- ja terveysministeriö (jäljempänä "STM")
Osoite: PL 33, 00023 Valtioneuvosto
Y-tunnus: 0244685-8
Yhteyshenkilö: Santeri Vuoti, [email protected], 029 516 3376

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Rekisteri toimii 'Sosiaali- ja terveydenhuollon tulonjakovaikutukset Suomessa – simulointitutkimus' -hankkeen tutkimusaineistona. Tutkimuksessa tarkastellaan terveydenhuollon maksuihin liittyvän lainsäädännön vaikutuksia tulonjakoon ja eriarvoisuuteen.

3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Tutkimus tehdään THL:n, Kelan ja sosiaali- ja terveysministeriön (STM) yhteistyönä. THL:n tutkijat vastaavat julkisen sosiaali- ja terveydenhuollon liittyvien maksujen ja kustannusten ohjelmoimisesta ja Kelan tutkijat vastaavat lääkekorvausten lainsäädännön ohjelmoimisesta. THL:n ja Kelan tutkijat vastaavat yhdessä muiden Kela-korvausten ja toisaalta toimeentulotuen lainsäädännön ohjelmoimisesta. Kaikki osapuolet osallistuvat yhtä lailla simulointimallin käyttöön sekä tutkimusten raportointiin.

Kohdassa 1 luetellut organisaatiot toimivat tässä tutkimuksessa yhteisrekisterinpitäjinä, eli ne määrittelevät yhdessä henkilötietojen käsittelyn tarkoitukset ja keinot.

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi alla olevalle yhteyshenkilölle:

Jussi Tervola, 029 524 6134, [email protected]

Yhteyshenkilö välittää tarvittaessa pyynnön myös muille yhteisrekisterinpitäjinä toimiville organisaatioille.

Tutkittava voi käyttää tietosuoja-asetuksen mukaisia oikeuksiaan suhteessa kuhunkin rekisterinpitäjään. Tällöin vastaanottaja voi tarvittaessa välittää pyynnön tai vaatimuksen myös muille yhteisrekisterinpitäjille.

4. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Nimi: Jussi Tervola
Osoite: PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 6134
Sähköpostiosoite: [email protected]

5. Tietosuojavastaavan yhteystiedot

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite: tietosuoja(at)thl.fi

Kelan tietosuojavastaavan sähköpostiosoite: tietosuoja(at)kela.fi

STM:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite: tietosuojavastaava.stm(at)gov.fi

6. Tutkimuksen suorittajat

THL: Jussi Tervola, Katja Ilmarinen, Marja-Lisa Laukkonen, Susanna Mukkila, Joonas Ollonqvist

Kela: Katri Aaltonen, Pekka Heino, Heini Kari, Hanna Koskinen, Marjo Pyy-Martikainen, Hanna Rättö, Päivi Tillman, Jenni Blomgren, Satu Kuusisto

STM: Santeri Vuoti, Mikko Meuronen, Severi Saarela

7. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Tutkimuksen nimi: Sosiaali- ja terveydenhuollon tulonjakovaikutukset Suomessa – simulointitutkimus

Kyseessä on kertatutkimus.

Tutkimuksen kestoaika (1/2024–12/2028).

8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:

Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö.

9. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja: Terveystiedot.

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan mukaiseen erityisehtoon:

Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus.

10. Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää

Ei suoria tunnisteita, vaan pseudonymisoidut tunnisteet. Lisäksi demografisia taustatietoja, tietoja kotitalouksista sekä henkilötasoisia tietoja tuloista, veroista, terveyspalvelujen käytöstä ja sairausvakuutuskorvauksista.

11. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

Tilastokeskuksen SISU-rekisteri, THL:n hoitoilmoitusrekisterit, Kelan etuusrekisterit, Kanta-reseptiarkisto, Kanta Reseptiarkisto.

12. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Tietoja ei luovuteta tutkimusryhmän ulkopuolelle.

13. Tietojen siirto tai luovuttaminen EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Ei siirretä.

14. Automatisoitu päätöksenteko

Automaattisia päätöksiä ei tehdä.

15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä.

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:

• käyttäjätunnus
• salasana
• käytön rekisteröinti
• kulunvalvonta

Suorien tunnistetietojen käsittely: Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa.

16. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusrekisteri hävitetään.

Tutkimusaineistoa säilytetään viisi vuotta tutkimuksen päättymisen jälkeen Tilastokeskuksen tietojärjestelmissä. 

17. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli tutkittava haluaa käyttää oikeuttaan, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi].

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

• henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
• peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
• vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
• henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
• henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 17 Mitä oikeuksia sinulla on ja oikeuksista poikkeaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Valitusoikeus

Sinulla on oikeus tehdä valitus tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Ratapihantie 9, 6. krs, 00520 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00521 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi.