Ulos epätoivosta -hankkeen rekisteritutkimuksen tietosuojailmoitus

20.2.2025

Tietoa tutkimukseen osallistuvalle

EU:n yleinen tietosuoja-asetus, 12–14 artikla.

Tässä selosteessa kuvataan, miten henkilötietoja käsitellään THL:n koordinoiman ”Ulos epätoivosta” -tutkimushankkeen rekisteritutkimuksessa. Tämän selosteen kohdassa 17 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

1. Tutkimuksen rekisterinpitäjä

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

Helsingin yliopisto
PL 4
00014 Helsingin yliopisto

Tampereen yliopisto
Kalevantie 4
33014 Tampere

Turun yliopisto
20014 Turun yliopisto

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa:

Nimi: Karoliina Karjalainen
Osoite: PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 7933
Sähköpostiosoite: [email protected]

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Hankkeessa tutkitaan vuosina 2019–2021 tapahtuneita alle 30-vuotiaiden nuorten väkivalta-, itsemurha- ja huumekuolemia sekä läheltä piti -tapauksia. Tavoitteena on tuottaa laaja tietopohja, jonka pohjalta etsitään keinoja nuorten ennenaikaisten kuolemien ehkäisemiseksi. Tähän pyritään tarkastelemalla nuorten elämänkulkuja ja tunnistamalla niistä pisteitä ja prosesseja, jotka ovat johtaneet näihin epätoivottuihin lopputulemiin. Tutkimuksen avulla etsitään ratkaisuja sekä epäsuotuisimpien tapahtumakulkujen että nuorten riskikäyttäytymisen ehkäisyyn, mutta myös hyvinvoinnin ja yhdenvertaisuuden lisäämiseen. Epäsuotuisien tapahtumakulkujen ehkäisyä tehostamalla voidaan pahoinvoivia nuoria auttaa laajemminkin.

Tutkimusaineisto koostuu rekisteritiedoista. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus on em. tutkimusaineiston kerääminen.

Tutkimuksessa muodostetaan yhdistetty rekisteriaineisto, jossa henkilötietoja käytetään ainoastaan näiden tietojen yhdistämiseen. Tiedot yhdistetään henkilötunnuksen avulla rekisteriviranomaisen toimesta, jonka jälkeen suorat henkilötunnistetiedot poistetaan tutkimusaineistosta. Tutkijoiden käyttöön luovutetaan pseudonymisoitu aineisto Tilastokeskuksen tietoturvalliseen etäkäyttöjärjestelmään (Fiona). Yksittäiset henkilöt eivät ole suoraan tunnistettavissa tutkijoiden käytössä olevasta aineistosta.

Rekisteriaineistosta saatavaa kuvaa nuorten kuolemaan johtaneista elämänkuluista sekä kuolemantilanteista täydennetään kuolemansyytutkinnan (poliisi, THL) asiakirjojen avulla. Tätä viranomaisdokumenttitietoa kerätään ainoastaan kuolleilta, joiden henkilötietojen käsittelyyn ei sovelleta tietosuoja-asetusta.

3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Kohdassa 1 luetellut organisaatiot toimivat tässä tutkimuksessa yhteisrekisterinpitäjinä, eli ne määrittelevät yhdessä henkilötietojen käsittelyn tarkoitukset ja keinot.

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi alla olevalle yhteyshenkilölle:

Nimi: Karoliina Karjalainen
Puhelinnumero: 029 524 7933
Sähköpostiosoite: [email protected]

Yhteyshenkilö välittää tarvittaessa pyynnön myös muille yhteisrekisterinpitäjinä toimiville organisaatioille.

Tutkittava voi käyttää tietosuoja-asetuksen mukaisia oikeuksiaan suhteessa kuhunkin rekisterinpitäjään. Tällöin vastaanottaja voi tarvittaessa välittää pyynnön tai vaatimuksen myös muille yhteisrekisterinpitäjille.

4. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Tutkimuksen vastuullisena johtajana toimii THL:n tutkimusprofessori Pekka Hakkarainen. Varahenkilönä toimii THL:n erikoistutkija, dosentti Karoliina Karjalainen.

Osoite: PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 6000 (vaihde)
Sähköpostiosoite: [email protected]

5. Tietosuojavastaavan yhteystiedot

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite: tietosuoja(at)thl.fi

6. Tutkimuksen suorittajat

THL: Tutkimusta, tutkimusaineiston keruuta ja käyttöä koordinoi tutkimusprofessori Pekka Hakkaraisen työryhmä (Edistävä ja ehkäisevä työ -yksikkö, Päihteet ja tupakka -tiimi). Tutkimusaineistoa hyödyntävään tutkimusryhmään kuuluu myös muita THL:n tutkijoita.

Helsingin yliopisto: tutkijat professori Janne Kivivuoren työryhmästä (Kriminologian ja oikeuspolitiikan instituutti, KRIMO).

Tampereen yliopisto: tutkijat professori Sami Pirkolan työryhmästä (Yhteiskuntatieteiden tiedekunta).

Turun yliopisto: tutkijat apulaisprofessori Leo Lahden työryhmästä (Data-analytiikka).

7. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Tutkimuksen nimi: Ulos epätoivosta – ratkaisuja nuorten väkivaltakuolemiin, itsemurhiin ja huumekuolemiin johtavien elämänkulkujen katkaisemiseksi. (Hankkeen osana toteutettavan rekisteriaineiston Pathways to Early Death, PAD ja viranomaisdokumenttiaineiston kerääminen sekä tutkiminen.)

Tutkimuksen tyyppi: Kertatutkimus

Tutkimuksen kestoaika (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään): 1.2.2023–30.9.2028

8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava: Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö (tietosuojalain 4 §:n 3 kohta)

9. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja:

• Rotu tai etninen alkuperä
• Terveystiedot
• Seksuaalinen suuntautuminen

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan tai
tietosuojalain 6 §:n mukaiseen erityisehtoon:

• Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus
• Käsittely on tarpeen tärkeän yleisen edun vuoksi
• Käsittely on tarpeen kansanterveyteen liittyvän yleisen edun vuoksi
• Tutkimuksessa käsitellään rikostuomiota tai rikkomuksia koskevia tietoja.

10. Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää

Yksilöintitiedot: nimi, henkilötunnus, kotikunta, sukupuoli, äidinkieli, kansalaisuus

Rekistereistä erillisin tietoluvin kerätyt tiedot

Tilastokeskus:

• Kuolemansyytiedot
• FOLK-henkilöaineiston tiedot
• EDUC-koulutusaineiston tiedot
• Rikos- ja pakkokeinotilaston tiedot
• Syytetyt, tuomitut ja rangaistukset -tilaston tiedot
• Ulosottoasiat-tilaston tiedot
• Tieliikenneonnettomuustilaston tiedot

THL:

• Terveydenhuollon poisto-/hoitoilmoitusrekisterin tiedot (TerveysHilmo)
• Perusterveydenhuollon hoitoilmoitusrekisterin tiedot (AvoHilmo)
• Sosiaalihuollon hoitoilmoitusrekisterin tiedot (SosiaaliHilmo)
• Tartuntatautirekisterin tiedot
• Toimeentulorekisterin tiedot
• Lastensuojelurekisterin tiedot
• Oikeuskemia (vainajien oikeuskemialliset tutkimukset ja kuolemansyytutkinnan asiakirjat)

Kansaneläkelaitos (Kela):

• Etuus- ja korvaustiedot
• Reseptikeskuksen/reseptiarkiston (Kanta) tiedot

Eläketurvakeskus:

• Eläkerekisterin tietoja

Rikosseuraamusvirasto (RISE): Vankitietokannan tietoja

Poliisihallitus: Selosteosat kuolemantapauksista

Puolustusvoimat: Asevelvollisuusrekisterin tietoja

Opetushallitus: Opiskelijavalintarekisterin tietoja

11. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

Tietoja kerätään hallinnollisista rekistereistä (Tilastokeskuksen, THL:n, Kelan, Eläketurvakeskuksen, RISEn, Puolustusvoimien ja opetushallituksen rekisterit).

12. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Tietoja ei siirretä tai luovuteta tutkimusryhmän ulkopuolelle.

13. Tietojen siirto EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Tietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.

14. Automatisoitu päätöksenteko

Automaattisia päätöksiä ei tehdä.

15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä.

Manuaalisen aineiston suojaaminen: Lukittu tila ja kulunvalvonta; noudatetaan THL:n yleisiä tietosuojaperiaatteita.

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:

• käyttäjätunnus
• salasana
• käytön rekisteröinti
• kulunvalvonta
• muu, mikä: Tutkittavan suoran tunnistamisen mahdollistavat tunnistetiedot korvataan tutkimusnumeroilla (koodilla) ja koodiavainta säilytetään erillään muusta aineistosta.

Suorien tunnistetietojen käsittely: Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa

16. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusaineisto hävitetään

17. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, toimi THL:n ohjeiden mukaisesti.
Tietosuoja

Vaihtoehtoisesti ota yhteyttä THL:n kirjaamoon (kirjaamo(at)thl.fi) tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, niin mm. oikeutta päästä tietoihin, oikaisuun ja poistoon ei sovelleta.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

• henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
• peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
• vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
• henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
• henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 17 Mitä oikeuksia sinulla on ja oikeuksista poikkeaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, toimi THL:n ohjeiden mukaisesti.
Tietosuoja

Yhteydenotot

Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon (kirjaamo(at)thl.fi) tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Puhelinvaihde: 029 56 66700
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi