Voin hyvin -ryhmätoiminnan tutkimuksen tietosuojailmoitus

11.10.2024

Tietosuojailmoitus tutkimukseen osallistuvalle

EU:n yleinen tietosuoja-asetus, 12–14 artikla.

Tässä ilmoituksessa kerromme, miten henkilötietojasi käsitellään Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) Voin hyvin- ryhmätoiminnan tutkimuksessa (hankenimi SHINE).

Lähtökohtaisesti tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään kielteisiä seuraamuksia, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen. Jos keskeytät tai peruutat osallistumisesi tutkimukseen, aiemmin kerättyä aineistoa voidaan käyttää tutkimuksessa, ellet sitä kiellä. Tämän ilmoituksen lopussa kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

1. Tutkimuksen rekisterinpitäjä

THL päättää ja vastaa henkilötietojen käsittelystä tässä tutkimuksessa eli THL on näiden tietojen rekisterinpitäjä.

Yhteystietomme ovat:

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa:
Nimi: Katja Wikström
Osoite: PL30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 8181
Sähköpostiosoite: [email protected]

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite on tietosuoja(at)thl.fi.

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Henkilötietoaineistoa käytetään tutkimuksessa, jonka tarkoituksena on selvittää järjestökentällä toteutettavan Voin hyvinvertaisryhmätoiminnan vaikutusta somalitaustaisten osallistujien elintapoihin, terveydentilaan, elämänlaatuun ja terveysosaamiseen. Lisäksi tutkimuksella selvitetään osallistujien kokemuksia toimintaan osallistumisesta.

Kerätyn tiedon avulla arvioidaan toiminnan vaikutuksia ja kehitetään vertaisryhmätoimintaa järjestöissä siten, että se vastaa entistä paremmin kohderyhmän tarpeita. Tutkimukseen pyydetään osallistujia Voin hyvin-ryhmätoimintaan mukaan ilmoittautuneiden joukosta.

3. Tutkimuksen vastuullinen johtaja

Nimi: Jaana Lindström
Osoite: PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 8635
Sähköpostiosoite: [email protected]

4. Tutkimuksen suorittajat

Tutkimusaineistoon sisältyviä henkilötietoja käsittelevät vain ne THL:n tutkijat, joiden työtehtävät sitä edellyttävät. Henkilötietoja käsittelevillä tutkijoilla on lakiin tai sopimukseen perustuva salassapitovelvollisuus. Tutkijoiden käytössä oleva aineisto on sellainen, josta yksittäisiä tutkimushenkilöitä ei voida tunnistaa.

5. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittely perustuu aina voimassa olevaan lainsäädäntöön. THL:n tehtävät on määritelty laissa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (668/2008).

Tässä ilmoituksessa kuvatun henkilötietojen käsittelyn lainmukainen käsittelyperuste on:
Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö (tietosuojaasetuksen 6 artiklan 1 kohdan e alakohta ja tietosuojalain (1050/2018) 4 §:n 3 kohta).

6. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvia tietoja:

• Rotu tai etninen alkuperä
• Terveystiedot.

Erityisten henkilötietoryhmien tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan tai tietosuojalain (1050/2018) 6 §:n mukaiseen erityisehtoon:
Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus.

Tutkimuksessa ei käsitellä rikostuomioita tai rikkomuksia koskevia henkilötietoja.

7. Käsiteltävät henkilötiedot

Henkilön yksilöintitiedot: nimi, syntymäaika, osoite ja puhelinnumero.

Taustatiedot: Ikä, sukupuoli, Suomessa asumisen kesto, siviilisääty, koulutus, työtilanne, koettu toimeentulo, taloudessa asuvien henkilöiden lukumäärä.

Terveystiedot: Elintapatietoja (ruokavalio, syöminen, liikunta, uni, tupakointi), itseilmoitettu pituus ja paino, koettu terveydentila, toimintakyky ja elämänlaatu sekä terveysosaaminen.

Kokemustietoa vertaisryhmätoimintaan osallistumisesta sekä ohjauksen hyödyllisyydestä.

8. Mistä lähteistä henkilötiedot kerätään

Henkilötiedot saadaan suoraan tutkimukseen osallistuvilta.

9. Henkilötietojen luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Tietoja ei luovuteta säännönmukaisesti tutkimusryhmän ulkopuolelle.

10. Tietojen siirto EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle tai kansainvälisille organisaatioille

Henkilötietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle tai kansainvälisille järjestöille.

11. Profilointi ja automaattinen päätöksenteko

THL ei tee automaattista päätöksentekoa.

12. Henkilötietojen suojauksen periaatteet ja keinot

Tässä tutkimuksessa käsiteltävät henkilötiedot ovat salassa pidettäviä.

Manuaalisen aineiston suojaaminen tapahtuu Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tiloissa, joissa on sähköinen kulunvalvonta ja kameravalvonta. Tutkimuslomakkeet säilytetään lukittavissa kaapeissa paperiaineiston tapaan tutkimuksen loppuun asti.

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:

• pääsynhallinta
• tietojen salaus
• lokitus
• kulunvalvonta
• kaksivaiheinen tunnistus.

Suorien tunnistetietojen käsittely:
Suorat tunnistetiedot poistetaan ennen analysointivaihetta ja tiedot pseudonymisoidaan.

13. Tutkimuksen kesto ja henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tämä tutkimus on seurantatutkimus.

Tutkimuksen kesto (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään): 3 vuotta, vuoden 2027 loppuun saakka.

Tutkimuksen päätyttyä tutkimusaineistoa säilytetään ilman tunnistetietoja THL:n tiedonhallintamallin mukaisesti 25 vuotta.

14. Mitä oikeuksia sinulla on?

Tietosuojalainsäädäntö takaa sinulle tiettyjä oikeuksia, joilla voit varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, toimi näiden ohjeiden mukaisesti:
Tietosuoja

Vaihtoehtoisesti ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi] tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Tietyissä tapauksissa oikeuksiasi voidaan rajoittaa esimerkiksi THL:n lakisääteisen velvoitteen vuoksi tai jos käsittely tapahtuu tieteellistä tutkimusta, tilastointia tai arkistointia varten. Jos oikeuksiasi on rajoitettu, THL toteuttaa lainsäädännön edellyttämät asianmukaiset ja tarpeelliset suojatoimenpiteet.

Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, oikeutta mm. tietojen tarkastamiseen, oikaisuun, poistoon ja käsittelyn rajoittamiseen ei sovelleta.

Oikeus suostumuksen peruuttamiseen

Jos käsittelemme henkilötietojasi antamasi suostumuksen perusteella, sinulla on oikeus peruuttaa tällainen antamasi suostumus.

Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus tarkastaa itseään koskevat tiedot

Sinulla on oikeus saada tietää, käsitelläänkö henkilötietojasi tässä tutkimuksessa. Lisäksi sinulla on oikeus tietää, mitä sinuun liittyviä henkilötietoja käsitellään ja kuinka niitä käsitellään. Sinulla on myös oikeus saada jäljennös sinua koskevista henkilötiedoista siltä osin kuin jäljennöksen antamisella ei ole haitallisia vaikutuksia muiden oikeuksiin ja vapauksiin tai jos THL:llä ei ole lakiin perustuvaa perustetta kieltäytyä tietojen luovuttamisesta.

Oikeus tietojen oikaisuun

Lähtökohtaisesti sinulla on oikeus epätarkkojen tai virheellisten tietojen oikaisuun.

Oikeus tietojen poistamiseen

Sinulla voi olla oikeus tietojesi poistamiseen tästä tutkimuksesta. Jos tietojen käsittely perustuu THL:n lakisääteisen tehtävän hoitamiseen tai tietojen säilyttämiselle on jokin muu lakiin perustuva velvoite, oikeuttasi tietojen poistamiseen on todennäköisesti rajoitettu.

Oikeus käsittelyn rajoittamiseen

Sinulla voi olla oikeus rajoittaa henkilötietojen käsittelyä laissa säädetyissä tapauksissa. Rajoittamisoikeus voi tulla kyseeseen esimerkiksi silloin, jos sinua koskevat henkilötiedot ovat mielestäsi virheellisiä, niitä käsitellään lainvastaisesti tai olet vastustanut tietojesi käsittelyä. Rajoituksen alaisia tietoja voimme käsitellä vain suostumuksellasi, oikeusvaateen laatimisen, esittämisen tai puolustamisen vuoksi, EU:n tai Suomen yleisen edun vuoksi tai jonkun toisen henkilön oikeuksien suojaamiseksi.

Oikeus vastustaa henkilötietojen käsittelyä

Sinulla voi olla oikeus vastustaa henkilötietojen käsittelyä laissa säädetyissä tapauksissa. Vastustamisoikeus voi tulla kyseeseen esimerkiksi silloin, jos tietoja käytetään suoramarkkinointitarkoituksiin.

Oikeus saattaa asia valvontaviranomaisen käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa henkilötietojen käsittelyn lainmukaisuus tietosuojavaltuutetun arvioitavaksi.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Puhelinvaihde: 029 56 66700
Sähköpostiosoite: tietosuoja(at)om.fi.