Yhdenvertaisuuden ja osallisuuden edistäjät -kyselytutkimuksen tietosuojailmoitus

Tietoa tutkimukseen osallistuvalle

EU:n yleinen tietosuoja-asetus, 12–14 artikla.

Tässä selosteessa kuvataan, miten Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) käsittelee henkilötietojasi tässä tutkimuksessa. Lähtökohtaisesti tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään negatiivista seuraamusta, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen. Jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen, ennen keskeytystä kerättyä aineistoa voidaan kuitenkin käyttää tutkimuksessa. Tämän selosteen kohdassa 18 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

1. Tutkimuksen rekisterinpitäjät

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
PL 30, 00271 Helsinki
029 524 6000

Yllä mainitut organisaatiot päättävät ja vastaavat henkilötietojen käsittelystä tässä ilmoituksessa kerrottua tarkoitusta varten eli ovat näiden tietojen osalta rekisterinpitäjiä.

2. Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa

Nimi: Susanna McLellan
Puhelinnumero: 029 524 7824
Sähköposti: [email protected]

3. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Tutkimus toteutetaan vuosina 2025–2029. Tutkimuksen tekee THL:n Yhdenvertaisen osallisuuden koordinaatio -hanke, joka rahoitetaan Euroopan sosiaalirahasto plussasta (ESR+). Yhdenvertaisen osallisuuden koordinaatio tukee muita ERS+ 4.3 Yhdenvertaiseen osallisuuteen -erityistavoitteesta rahoitettuja kehittämishankkeita arvioinnissa sekä arvioi erityistavoitteen toimenpiteiden vaikutuksia.

Tutkimuksessa kerätään tietoa ESR+-hankkeiden osallistujien osallisuuden kokemuksesta (osallisuuskysely), koetusta hyvinvoinnista ja työ- ja toimintakyvystä (Kykyviisari) ja/tai koetusta syrjinnästä (syrjintäkysely). Kukin hanke määrittelee omaan hanketyöhön soveltuvat tietosisällöt eli mitä kyselyä/mittaria hankkeessa käytetään.Osallisuuskyselyn avulla saadaan tietoa hankeaikana tapahtuneista muutoksista asiakkaiden osallisuuden kokemuksissa ja Kykyviisarin avulla koetussa hyvinvoinnissa sekä työ- ja toimintakyvyssä tapahtuneista muutoksista.

Yhdenvertaisen osallisuuden koordinaatio -hanke toteuttaa sähköisen arviointimittariston, joka mahdollistaa digitaalisen vastaamisen. ESR+-hankkeet jakavat valitsemiensa kyselyjen vastauslinkit osallistujilleen, mutta eivät saa käsiteltäväkseen vastaajien vastauksia. Osallisuuskyselyyn ja Kykyviisariin vastataan kaksi kertaa, ja vastauskertojen tuloksia vertailemalla arvioidaan sekä hankkeiden että ESR+-erityistavoitteen vaikutuksia. Syrjintäkyselyyn vastataan vain kerran. Saman vastaajan antamat tiedot kahdella eri vastauskerralla yhdistetään toisiinsa vastaajan itsensä tuottaman epäsuoran tunnisteen avulla. Tunnistetietoja ei anneta hankkeille eikä THL:n ulkopuolelle, joten vastaajaa ei voida tunnistaa epäsuoran tunnisteen avulla.

Vastaukset siirretään THL:n verkkolevylle, jonne on pääsy vain niillä Yhdenvertaisen osallisuuden koordinaation työntekijöillä, jotka tuottavat hankekohtaisia tuloskoosteita tai käyttävät aineistoa arviointitutkimukseen. Hankkeelle lähetettävästä tuloskoosteesta ei voi tunnistaa yksittäisen vastaajan antamia tietoja. Hankkeet eivät saa koostetta, jos vastaajia on vähemmän kuin kymmenen. ERS+-hankkeiden toteuttajat voivat käyttää koosteita omien hankkeidensa vaikutusten arviointiin.

Ensimmäisen ja toisen vastauskerran vastaukset yhdistetään vastaajan tuottaman tunnisteen avulla. Yhdistämisen jälkeen tunnisteet tuhotaan pysyvästi eikä vastaajia voi tunnistaa. Kerätyt tiedot voidaan yhdistää julkisista lähteistä saataviin hanketietoihin, kuten hankkeen toiminta-alue, kesto, toteuttajataho ja toimintatavat. Yksittäisten hankkeiden tuloksia ei raportoida vaan hankkeet ryhmitellään siten, että yksittäistä hanketta tai vastaajaa ei voida tunnistaa.

Sähköisellä mittaristolla kerätyn tutkimusaineiston avulla tuotetaan THL:ssä ESR+ Yhdenvertaiseen osallisuuteen -erityistavoitetta koskeva loppuarviointiraportti vuonna 2028–2029. Aineistosta tuotetaan vähintään yksi tieteellinen tutkimusartikkeli.

Tutkimuksen päätyttyä kerätty tutkimusaineisto anonymisoidaan tarkemmin tietoarkiston ohjeita noudattaen. Tämän jälkeen aineisto arkistoidaan tutkimuskäyttöön joko Tietoarkistoon tai johonkin muuhun vastaavaan tietoturvalliseen arkistoon.

Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus on yleistä etua koskeva tieteellinen tutkimus ja yleistä etua koskevan tehtävän suorittaminen.

4. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Ei ole yhteistyöhankkeena tehtävä tutkimus. 

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi alla olevalle yhteyshenkilölle:

Nimi: Susanna McLellan
Puhelinnumero: 029 524 7824
Sähköposti: [email protected]

5. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Nimi: Anna-Maria Isola
Puhelinnumero: 029 524 7334
Sähköposti: [email protected]

6. Tietosuojavastaavan yhteystiedot

Organisaation tietosuojavastaavan sähköpostiosoite on tietosuoja(at)thl.fi.

7. Tutkimuksen suorittajat

Yhdenvertaisen osallisuuden koordinaatio -hankkeen työntekijät, joiden tehtäväkuvaan kuuluu arviointitutkimus ja/tai hankekohtaisten tuloskoosteiden tuottaminen. 

8. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Nimi: Yhdenvertaisuuden ja osallisuuden edistäjät -kyselytutkimus.

Tutkimuksen tyyppi: Kertatutkimus.

Tutkimuksen kestoaika (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään):
Henkilötietojen käsittely alkaa aikaisintaan 1.4.2026 ja päättyy viimeistään Yhdenvertaisen osallisuuden koordinaatio -hankkeen päättyessä. Tutkimus voi jatkua tätäkin pidempään, mutta tällöin käytetään anonymisoitua aineistoa.

9. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:

• Yleistä etua koskeva tieteellinen tutkimus (tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan e-alakohta)
• Yleistä etua koskevan tehtävän suorittaminen (tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan e-alakohta).

10. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia henkilötietoja: 

• terveystiedot
• seksuaalinen käyttäytyminen tai suuntautuminen.

Lisäksi arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan mukaiseen erityisehtoon:

• Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus 
• Käsittely on tarpeen tärkeän yleisen edun vuoksi.

11. Käsiteltävät henkilötiedot

Hankkeen nimi, vastauspäivämäärä.

Osallisuuskysely: ikä, sukupuoli, osallisuuden kokemus, koettu terveydentila, elämänlaatu, tyytyväisyys taloudelliseen tilanteeseen, koettu yksinäisyys, elämän suunnittelun aikajänne, läheisten ystävien määrä, mahdollisuus auttaa muita hankkeessa, mahdollisuus osallistua elinympäristöä koskevaan vaikuttamiseen, tekemisen merkityksellisyys, mahdollisuus olla muiden seurassa, näkemysten huomioon ottaminen toiminnassa, kokemus kunnioittavasta kohtelusta, osallistumisen turvallisuus, arjen helpottuminen, ruuan saaminen, avun saaminen sosiaali- tai terveyspalveluista, työpaikan saaminen, opiskelupaikan saaminen, mielekkään tekemisen löytäminen, uuden ystävän tai tuttavan löytäminen, pääasiallinen toiminta, koettu työkyky, koettu suhde työelämään. Henkilön yksilöintitieto, jonka vastaaja muodostaa itse annetun ohjeen mukaisesti nimikirjaimistaan ja syntymäajastaan.

Kykyviisari: sukupuoli, ikä, tyytyväisyys elämään, koettu terveydentila, päivittäisistä toimista suoriutuminen, koettu työkyky, suhde työelämään, kokemus avun saamisesta, kokemus tarpeellisuudesta, kokemus kuulluksi tulemisesta, arvostuksen kokemus, onnistumisten kokeminen, oman elämän kulun ohjaaminen, kokemus yhteiskuntaan kuulumisesta, tyytyväisyys ihmissuhteisiin, yksinäisyyden kokeminen, henkilökohtaisen keskustelun mahdollisuus, lemmikkieläimen läsnäolo, harrastus, ystävien ja sukulaisten tapaaminen, toimeen tuleminen läheisten kanssa, ihmissuhteiden ylläpidon helppous, uusiin ihmisiin tutustumisen helppous, vieraiden ihmisten kanssa tekemisissä olon helppous, toiveikkuuden kokeminen, hyödyllisyyden kokeminen, rentoutuneisuuden kokeminen, ongelmien käsittely hyvin, ajattelu selkeästi, läheisyyden tunteminen toisiin ihmisiin, kyky tehdä omia päätöksiä, kyky tarttua toimeen asioiden hoidossa, mielihyvän tunteminen, suoriutuminen kotitöiden tekemisestä. suoriutuminen kauppa-asioiden hoitamisesta, suoriutuminen julkisten palvelujen käyttämisestä, internetin kautta asioimisessa suoriutuminen, raha-asioista huolehtiminen, omasta terveydestä huolehtiminen, vuorokausirytmin ylläpidosta huolehtiminen, omasta siisteydestä huolehtiminen, terveyspalvelujen käytöstä suoriutuminen, kodin ulkopuolella liikkumisesta suoriutuminen, muista huolehtimisesta suoriutuminen, keskittymiskyky, uusien taitojen oppiminen, muisti, oppimisvaikeus, myönteinen suhteutuminen tulevaisuuteen, tulevaisuuden haaveet, valmius nähdä vaivaa, työelämässä hyödynnettävä osaaminen, kyky suulliseen ilmaisuun, kyky kirjalliseen ilmaisuun, kokemus fyysisestä kunnosta, liikunnan harrastaminen, liikkumisen apuvälineen käyttö, kyky kävellä kilometri, kyky kelata kilometri pyörätuolilla, kyky juosta sata metriä, kyky kelata pyörätuolilla sata metriä vauhdikkaasti, pitkäaikainen fyysinen tai psyykkinen sairaus tai vamma, haitta vapaa-ajan harrastuksessa, haitta kotitöiden hoitamisessa, haitta mahdollisessa työssä, haitta ihmissuhteissa, pääasiallinen toiminta. Henkilön yksilöintitieto, jonka vastaaja muodostaa itse annetun ohjeen mukaisesti nimikirjaimistaan ja syntymäajastaan.

Syrjinnän kokemukset ja paikkojen välttely: ikä, sukupuoli, pääasiallinen toiminta, syrjinnän kokeminen terveyspalveluissa, sosiaalipalveluissa, työnhaussa, työssä, opinnoissa, asunnon saamisessa, poliisin kanssa asioidessa, julkisessa paikassa, sosiaalisessa mediassa tai jossain muualla, avoin vastaus: missä [syrjintää on tapahtunut]; huoli asiattomasta tuijotuksesta tai loukkaavista eleistä, sanallisista loukkauksista tai hyökkäävistä kommenteista, fyysisestä ahdistelusta tai pahoinpitelystä, terveyspalveluiden välttely, sosiaalipalvelujen välttely, työnhaun välttely, työpaikan välttely, opintojen välttely, asunnon saamiseen tai asumiseen liittyvien palvelujen välttely, poliisin kanssa asioimisen välttely, julkisten paikkojen välttely, sosiaalisen median tai verkkopalvelujen välttely, harrastusten välttely, vapaa-ajan viettopaikkojen välttely tai jonkin muun palvelun, paikan tai tilanteen minkä välttely syrjinnän pelon vuoksi, avoin vastaus: mitä palvelua, paikkaa tai tilannetta välttelee; syrjinnän havaitseminen terveyspalveluissa, sosiaalipalveluissa, työnhaussa, työssä, opinnoissa, asunnon saamisessa, poliisin kanssa asioimisessa, julkisilla paikoilla, sosiaalisessa mediassa, harrastuksissa, vapaa-ajan viettopaikoilla, avoin vastaus, missä [on havainnut syrjintää]; Ei vastaajan yksilöintitietoja.

12. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

Henkilötiedot kerätään verkkokyselyllä, johon vastaajat vastaavat itse. Hankkeen nimi ja vastauspäivämäärä saadaan sähköisestä järjestelmästä. Tietoihin voidaan yhdistää julkisista lähteistä peräisin olevia tietoja, kuten hankkeen toteutustapa, alue, toteuttajataho.

13. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Henkilötietoja ei luovuteta muille THL:n ulkopuolisille tahoille.

Aineisto anonymisoidaan ja arkistoidaan tutkimuskäyttöön tunnisteettomassa muodossa.

14. Tietojen siirtäminen ja luovuttaminen EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Ei siirretä.

15. Automatisoitu päätöksenteko

Automaattisia päätöksiä ei tehdä tieteellisessä tutkimuksessa

16. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä. Rekisterinpitäjä on laatinut tietosuojaa koskevan vaikutusten arvioinnin. Rekisterinpitäjä on sitoutunut noudattamaan alaansa koskevia vahvistettuja käytännesääntöjä.

Manuaalisen aineiston suojaaminen: Lukittu tila.

Tietojärjestelmässä käsiteltävät tiedot:

• Käyttäjätunnus 
• Salasana
• Pseudonymisointi
• Tunnisteiden poisto 
• Monivaihetunnistus.

Suorien tunnistetietojen käsittely:
Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa.

17. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusaineisto arkistoidaan anonymisoituna ilman suoria tunnistetietoja Mihin aineisto arkistoidaan ja miten pitkäksi aikaa: 

• Tietoarkisto ja muu vastaava arkisto
• toistaiseksi.

18. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä organisaation kirjaamoon tai kohdassa 2. mainittuun yhteyshenkilöön.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

• henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
• peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
• vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
• henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
• henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 18 Mitä oikeuksia sinulla on ja oikeuksista poikkeaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä organisaation kirjaamoon.

Yhteydenotot

Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä organisaation kirjaamoon tai kohdassa 2. mainittuun yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi.