MigCOVID-tutkimuksen tietosuojailmoitus

Tietoa tutkimukseen osallistuvalle

Tässä selosteessa kuvataan, miten henkilötietojasi käsitellään Koronaepidemian vaikutukset ulkomailla syntyneiden hyvinvointiin (MigCOVID) -tutkimuksessa. Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään negatiivista seuraamusta, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen. Kieltäytyminen ei vaikuta oikeuteesi terveyspalveluihin tai mihinkään muuhun palveluun tai etuuteen Suomessa. Jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen, ennen keskeytystä kerättyä aineistoa voidaan kuitenkin käyttää tutkimuksessa. Tämän selosteen kohdassa 17 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

Lisätietoa tutkimuksesta löytyy tutkittavan tiedotteesta.

1. Tutkimuksen rekisterinpitäjä

MigCOVID -tutkimuksen rekisteripitäjänä toimii Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL).

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
PL 30, 00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa:
Nimi: Natalia Skogberg
Osoite: Mannerheimintie 166, PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 7916
Sähköpostiosoite: [email protected]

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Tämän tutkimuksen tavoitteena on selvittää millaisia vaikutuksia koronaepidemialla ja siihen liittyvillä rajoittamistoimilla on ollut ulkomailla syntyneiden henkilöiden jokapäiväiseen elämään, terveyteen, hyvinvointiin sekä kokemuksiin sosiaali- ja terveyspalveluista. Kiinnostuksena on myös selvittää, tavoittiko viranomaisten viestintä koronaviruksen ajankohtaisesta tilanteesta ja ennaltaehkäisevistä toimista kaikkia tasavertaisesti.

Tutkimuksen kohdejoukko on vuosina 2018–2019 Ulkomailla syntyneiden hyvinvointitutkimukseen (FinMonik) osallistuneet henkilöt (5 453 henkilöä) sekä somalialaistaustaisten henkilöiden lisäotos (enintään 1 000 henkilöä). MigCOVID -tutkimukseen kutsutut henkilöt ovat iältään 20–66 vuotta. Tutkimuksen tulokset julkaistaan tutkimuksen verkkosivuilla alkuvuodesta 2021. Yksittäiset henkilöt eivät ole tunnistettavissa tulosraporteista.

Tietoa hyödynnetään koronavirusepidemiaan sekä muihin vastaaviin vakaviin terveysuhkiin varautumisessa. Tutkimuksessa kerätyn tiedon perusteella voidaan päätellä epidemian yhteiskunnallisia vaikutuksia. Tiedon avulla voidaan paremmin vastata ulkomailla syntyneiden tarpeisiin koronaepidemian aikana sekä kehittää koronaepidemian jälkeisiä korjaavia ja yhteiskunnan uudelleenkäynnistymiseen liittyviä toimenpiteitä.

Tutkimus on jatkoa FinMonik -tutkimukselle.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos voi yhdistää tutkimuksen kyselyvastauksiin FinMonik -tutkimuksen tietoja sekä terveyttä ja hyvinvointia koskevia rekisteritietoja eri viranomaisten ja terveydenhuollon yksiköiden ylläpitämistä rekistereistä. Rekisteritietoja käytetään vain tutkimustarkoituksiin.

Tunnisteellisia henkilötietoja käytetään tutkittavien yhteydenottoon sekä edellä mainittujen FinMonik -tutkimuksen sekä rekisteritietojen yhdistämiseen tutkittavan antamiin tutkimustietoihin. Rekisteritietojen yhdistämisen jälkeen henkilötiedot poistetaan tutkimusaineistosta. Tutkijoiden käytössä olevasta aineistosta ei voi tunnistaa yksittäisiä tutkimushenkilöitä.

3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

EI yhteistyöhankkeena tehtävä tutkimus.

4. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Nimi: Anu Castaneda
Osoite: Mannerheimintie 166, PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 7848
Sähköpostiosoite: [email protected]

5. Tietosuojavastaavan yhteystiedot

THL:n tietosuojavastaavan yhteystiedot: tietosuoja(at)thl.fi.

6. Tutkimuksen suorittajat

Tutkimuksen suorittaa THL:n Yhdenvertaisuus ja osallisuus -yksikkö.

7. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Tutkimuksen nimi: Koronaepidemian vaikutukset ulkomailla syntyneiden hyvinvointiin (MigCOVID) -tutkimus.

Kyseessä on seurantatutkimus.

Tutkimuksen kestoaika (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään): Tutkimuksen rekisteriseurantavaihe kestää 30 vuotta kyselyn toteuttamisesta. Rekisteritietoja kerätään ja päivitetään tutkimussuunnitelman mukaisesti tämän seurantavaiheen aikana. Tutkimuksen päätyttyä tutkimusaineistoa säilytetään kohdan 16 mukaisesti. Tutkittavia voidaan lähestyä uudelleen vuoden 2020 tiedonkeruun jälkeen.

8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava: Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö (tietosuojalain 4 §:n 3 kohta).

9. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja: Terveystiedot.

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan mukaiseen erityisehtoon: Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus.

10. Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää

Henkilön yksilöintitiedot: henkilötunnus, nimi, syntymäaika ja -paikka, äidinkieli, yhteystiedot, sukupuoli, asuintalon paikkatietokoordinaatit.

Tutkimusaineistosta kerättävät tiedot: kyselyn tietosisällön mukaiset tiedot.

Rekistereistä kerättävät tiedot:

• Terveyden ja hyvinvoinnin laitos: sairauksien hoito, vastaanottokäynnit, toimenpiteet ja toimeentulotuki
• Kansaneläkelaitos: lääkkeiden erityiskorvausoikeus, saadut lääkekorvaukset, lääkeostot, lääkereseptit, toimeentulotuki, työmarkkinatuki, sairauspäiväraha, sairauspoissaolot, asumistuki, kuntoutusjaksot, vammaistuki ja laitoshoito
• Tilastokeskus: koulutus, pääasiallinen toiminta, tulot, ammatti, sosioekonominen asema, kansalaisuus, kuolemansyy
• Eläketurvakeskus: eläke-, kuntoutus- ja työsuhdetiedot
• Työ- ja elinkeinoministeriö: työllisyys ja työllistämistoimenpiteet
• Digi- ja väestötietovirasto: osoite, syntymäaika ja -paikka, vanhempien syntymäpaikka, sukupuoli, siviilisääty, äidinkieli, asiointikieli, talouden henkilöluku

11. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

THL:n rekisteritiedot (hoitoilmoitusjärjestelmä, tartuntatautirekisteri, syöpärekisteri, syntymä-, raskaudenkeskeytys- ja sterilaatiorekisterit ja toimeentulorekisteri), Munuaistautirekisteri, Kansaneläkelaitos, Tilastokeskus, Eläketurvakeskus, Työ- ja elinkeinoministeriö, Digi- ja väestötietovirasto, tutkittavan kyselylomakkeella antamat tiedot.

12. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Henkilötietoja ei luovuteta tai siirretä säännönmukaisesti tutkimusryhmän ulkopuolelle. Kerättyä tutkimusaineistoa voidaan käyttää ja luovuttaa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetun lain (668/2008) ja sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetun lain (552/2019) mukaisesti. THL on siirtänyt tietolupatoimivallan sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaiselle (Findata), joka vastaa ensisijaisesti THL:n ulkopuolisen hakijan tietoluvista.

13. Tietojen siirto tai luovuttaminen EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Tietoja ei siirretä tai luovuteta EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle.

14. Automatisoitu päätöksenteko

Automaattisia päätöksiä ei tehdä.

15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä.

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:

• käyttäjätunnus
• salasana
• käytön rekisteröinti
• kulunvalvonta

Suorien tunnistetietojen käsittely: Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa.

16. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusaineisto arkistoidaan THL:ssä ilman tunnistetietoja pysyvästi.

17. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi] tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, niin mm. oikeutta päästä tietoihin, oikaisuun ja poistoon ei sovelleta.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

• henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
• peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
• vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
• henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
• henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 17 Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi].

Yhteydenotot

Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi] tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi.