Tietosuojailmoitus: MIDI-2-tutkimus

Tässä selosteessa kuvataan, miten henkilötietojasi käsitellään Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) tutkimuksessa. Lähtökohtaisesti tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään negatiivista seuraamusta, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen. 

Jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen, ennen keskeytystä kerättyä aineistoa voidaan kuitenkin käyttää tutkimuksessa. Tämän selosteen kohdassa Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

Tutkimuksen rekisterinpitäjät

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
PL 30, 00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

Oulun yliopisto
PL 8000, 90014 Oulun yliopisto

Ilmatieteen laitos
PL 503, 00101 Helsinki

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa

Nimi: Suvi Virtanen
Osoite: THL, PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 8729
Sähköpostiosoite: [email protected]

Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Tämän tutkimuksen tavoitteena on selvittää varhaisten ympäristötekijöiden, kuten ilmansaasteiden, yhteyttä allergisten sairauksien ja tyypin 1 diabeteksen syntyyn suomalaisilla lapsilla ja nuorilla. 

Tässä hankkeessa tutkitaan näitä kysymyksiä rekisteripohjaisesti. Tutkimuksessa yhdistetään THL:n, Digi- ja väestötietoviraston ja Kelan rekisteritietoja Ilmatieteen laitoksen ilmansaaste- ja säätietoihin. Tutkimusta varten on poimittu Kansaneläkelaitoksen erityiskorvattaviin lääkkeisiin oikeuttavien sairauksien tilastointitiedoista vuosina 1981-2008 syntyneistä lapsista ne, joille on myönnetty erityiskorvattavuus tyypin 1 diabeteksen, astman tai maitoallergian takia vuoden 2009 loppuun mennessä. Vertailuryhmäksi on poimittu Kelan henkilörekisteristä 1981-2008 Suomessa syntyneistä lapsista jokaisesta syntymävuosikohortista 10%:n satunnaisotos. Lisäksi on poimittu tiedot tutkittavien äideistä. 

Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus on tieteellinen tutkimus ja tutkimustulosten saavuttaminen. Tietojen käsittelyllä ei ole suoraa yksilöä koskevaa tavoitevaikutusta, vaan kyse on yleisen edun mukaisesta tieteellisestä tutkimuksesta. Tutkimuksessa tietoja ei tarkastella yksilötasoisina, vaan niistä tehdään tilastollisia analyysejä, joissa tarkastelun kohteena on aina suuri joukko henkilöitä yhdessä. Tutkimustiedolla kehitetään sairauksien hoitoa, edistetään eri väestöryhmien terveyttä ja hyvinvointia, ja tuetaan yhteiskuntapoliittista päätöksentekoa.

Tutkimus kuulu MIDI2-tutkimuskokonaisuuteen, josta löytyy lisätietoja osoitteesta: thl.fi/midi2

Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Tutkimuksessa THL vastaa ja koordinoi terveys- ja asuinpaikkatietoja, Ilmatieteen laitos vastaa ilmansaaste-, sää- ja asuinpaikkojen linkkauksesta karttakoordinaatteihin ja Oulun yliopisto vastaa ilmansaaste- ja sääaltistetietojen määrittämisestä. THL ja Oulun yliopisto vastaavat ilmansaaste- ja sääaltisteiden terveysvaikutusten mallinnuksesta.

THL, Oulun yliopisto ja Ilmatieteen laitos toimivat tässä tutkimuksessa yhteisrekisterinpitäjinä, eli ne määrittelevät yhdessä henkilötietojen käsittelyn tarkoitukset ja keinot. 

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi alla olevalle yhteyshenkilölle:

Nimi: Suvi Virtanen
Osoite: THL, PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 8729
Sähköpostiosoite: [email protected]

Yhteyshenkilö välittää tarvittaessa pyynnön myös muille yhteisrekisterinpitäjinä toimiville organisaatioille.

Tutkittava voi käyttää tietosuoja-asetuksen mukaisia oikeuksiaan suhteessa kuhunkin rekisterinpitäjään. Tällöin vastaanottaja voi tarvittaessa välittää pyynnön tai vaatimuksen myös muille yhteisrekisterinpitäjille.

Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Nimi: Suvi Virtanen
Osoite: THL, PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 8729
Sähköpostiosoite: [email protected]

Nimi: Jouni Jaakkola
Osoite: Oulun yliopisto, PL 8000, 90014 Oulun yliopisto
Puhelinnumero: 029 448 5669
Sähköpostiosoite: [email protected]

Tietosuojavastaavan yhteystiedot

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite: [email protected]
Oulun yliopiston tietosuojavastaavan sähköpostiosoite: [email protected]  

Tutkimuksen suorittajat

Tutkimuksen suorittajia ovat seuraavien tahojen tutkijat, joilla on rekisteriviranomaisen lupa käsitellä tietoja:

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos: hankkeen tutkijat Hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen -yksikössä.

Oulun yliopisto: hankkeen tutkijat Ympäristöterveyden ja keuhkosairauksien tutkimuskeskuksessa.

Ilmatieteen laitos: hankkeen tutkijat

Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Tutkimuksen nimi: ”Astma, allergiset sairaudet ja tyypin 1 diabetes – sairauksien yhteisesiintyvyys ja varhaiset ympäristöaltisteet”
Tutkimuksen tyyppi: Kertatutkimus
Tutkimuksen kestoaika (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään): 2016–2027

Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:

• Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö (tietosuojalain 4 §:n 3 kohta)

Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja:

• Terveystiedot

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan tai tietosuojalain 6 §:n mukaiseen erityisehtoon:

• Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus

Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää

Tutkimusaineisto sisältää tutkittavien ja heidän äitiensä asuinpaikkoihin, synnytykseen, erityiskorvattavien sairauksiin ja lääkeostoihin liittyviä tieoja, jotka on kerätty kohdassa 11 luetelluista tietolähteistä. Yksityiskohtaisen luettelon edellä mainituista tiedoista saa pyydettäessä tutkimuksen yhteyshenkilöltä.

Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

Tietoja saadaan seuraavista lähteistä: 

• Kansaneläkelaitos 
• Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
• Digi- ja väestötietovirasto 

Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Henkilötietoja ei siirretä tai luovuteta tutkimusryhmän ulkopuolelle. 

Tietojen siirto EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Ei siirretä.

Automatisoitu päätöksenteko

Automaattisia päätöksiä ei tehdä.

Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä.

Manuaalisen aineiston suojaaminen:

• Ei manuaalisia aineistoja.

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:

• käyttäjätunnus
• salasana 
• pseudonymisointi

Suorien tunnistetietojen käsittely: Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa

Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusaineisto arkistoidaan ilman tunnistetietoja.

Mihin aineisto arkistoidaan ja miten pitkäksi aikaa: Arkistolain nojalla, THL:n voimassaolevien säilytysohjeiden mukaisesti joko THL:n omaan pitkäaikaissäilytykseen tai THL:n sopimusosapuolen, esim. Tietoarkiston palveluun. Säilytyksen kesto määritellään tutkimuksen loppuessa arkistointisuunnitteluprosessissa THL:n aineistonhallinnan asiantuntijoiden kanssa.

Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, toimi näiden ohjeiden mukaisesti

Vaihtoehtoisesti ota yhteyttä THL:n kirjaamoon ([email protected]) tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Jos THL pysty tunnistamaan sinua aineistosta, niin mm. oikeutta päästä tietoihin, oikaisuun ja poistoon ei sovelleta.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

• henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
• peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
• vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
• henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
• henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 17  Mitä oikeuksia sinulla on ja oikeuksista poikkeaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, toimi näiden ohjeiden mukaisesti

Yhteydenotot

Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon ([email protected]) tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Puhelinvaihde: 029 56 66700
Sähköposti: [email protected]