Diabetesrekisteri raivaa tietä Kanta-tietojen hyödyntämiselle tutkimuksessa ja tiedolla johtamisessa
Diabetesrekisterin tiedonkeruuta koskevassa THL:n pilotissa on saatu ensimmäisiä kokemuksia Kanta-palvelujen Potilastiedon arkiston hyödynnettävyydestä toisiokäytössä, kuten tutkimuksessa ja tiedolla johtamisessa. Kanta-palveluista kerätyt tiedot toimivat perustana kansalliselle diabetesrekisterille, jonka avulla voidaan seurata ja kehittää diabeteksen hoidon laatua.
Diabeteksen hoito kehittyy
Pilotissa saatiin lisätietoa diabeteksen ja sen lisäsairauksien esiintyvyydestä sekä niiden seurannassa käytettävistä laboratoriotutkimuksista kansallisella tasolla.
”Uskallamme ennustaa, että vuoden 2022 lopulla käytössämme olisi kansallinen, diabeteksen hoidon laadun arvioinnin ja vertaiskehittämisen tarpeisiin vastaava rekisteri, joka tuottaa hyvinvointialue- ja kuntatasoista laatutietoa julkisesta ja yksityisestä terveydenhuollosta”, kertoo diabetesrekisterin kliininen asiantuntija, ylilääkäri Saara Metso Pirkanmaan sairaanhoitopiiristä.
“Rekisterin keskeisimmät tietoelementit ovat nyt saatavilla elämäntapatietoja, fysiologisia mittauksia ja PROMeja eli potilaiden itsensä raportoimia vointitietoja lukuun ottamatta”, Metso jatkaa.
Potilastiedon arkisto vaikuttaa käyttökelpoiselta tietolähteeltä diabeteksen seurannassa käytettävien laboratoriotutkimusten kansalliselle seurannalle ja vertailulle.
”Diabetekseen liittyviä laboratoriotietoja ei ole aiemmin saatu kerättyä kansallisesti tässä laajuudessa. Nyt käytettävissämme oli yli 700 miljoonaa laboratorioanalyysiä, joiden avulla pystyimme arvioimaan laboratoriotietojen kattavuutta Suomessa. Kattavuudessa havaittiin suurta vaihtelua eri kuntien ja toimintayksiköiden välillä”, diabetesrekisterin tietoallaspilotin projektipäällikkö Jere Veltheim THL:stä kertoo.
Diagnooseihin ja toimenpidekoodeihin perustuva lisäsairauksien esiintyvyyden arviointi ja hoidollisten alaryhmien muodostaminen onnistuivat pääsääntöisesti hyvin.
Pilotissa löydettiin myös Potilastiedon arkistoon tallennettavien tietojen kehittämiskohteita. Kuvantamistietojen tallentuminen on puutteellista, ja siksi diabeettisen silmäsairauden seurannan toteutumisesta ja vaikuttavuudesta ei saatu tietoa.
Tiedon laatua parannetaan yhteistyöllä
Jatkokehitystä entistä kattavampien tietojen turvaamiseksi tehdään yhteistyössä Kanta-palvelujen, sote-organisaatioiden, tietojärjestelmätoimittajien, sote-ammattilaisten ja potilaiden kanssa. Työtä jatketaan myös sosiaali- ja terveysministeriön Valtava-hankkeessa, jossa kehitetään sosiaali- ja terveydenhuollon tietotuotantoa.
Luotettavan tiedon tuottamiseen vaikuttaa niin yhtenäinen kirjaaminen, oikeiden koodistojen käyttö kuin toimivat rajapinnat tiedonsiirrossa.
”Tiedon kattavuuden ja laadun parantaminen onnistuu kaikkien toimijoiden sitoutumisella sekä hyvällä yhteistyöllä”, Veltheim toteaa.
Pilotti raivaa tietä Kanta-tietojen toisiokäytölle
Pilotin kokemuksista voidaan oppia myös muiden laaturekisterien ja kansallisten sote-tietovarantojen kehittämisessä.
Vuonna 2019 voimaan tulleen lain sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (toisiolaki) myötä Kanta-tietojen toisiokäyttö helpottuu ja tehostuu. Laki mahdollistaa sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallisen käsittelyn ja käytön muun muassa tutkimuksessa ja tiedolla johtamisessa.
”Potilastiedon arkistoon tallennetaan laajasti niin yksityisten kuin julkisten sote-rekisterinpitäjien asiakas- ja potilastietoja. Kanta-tietovarantojen kautta kansallista tietoa voidaan kerätä yhdestä paikasta ilman ylimääräistä kirjaamistyötä. Tämä säästää yhteiskunnan resursseja ja antaa sote-ammattilaisille aikaa keskittyä varsinaiseen työhön eli potilaiden hoitamiseen”, Veltheim sanoo.
”Mahdollisuudet ovat kansanterveydellisesti erittäin merkittäviä. Entistä kattavampaan tietoon perustuvasta hoidosta ja palvelusta hyödymme me kaikki”, Veltheim lopettaa.
Lisätietoja:
Jere Veltheim
projektipäällikkö, diabetesrekisterin tietoallaspilotti
THL
[email protected]
Saara Metso
ylilääkäri, diabetesrekisterin vastuuhenkilö
Pirkanmaan sairaanhoitopiiri
[email protected]
