Harvinaissairauksien hoidon kehittäminen jatkuu – tulevina vuosina keskitytään erityisesti rekistereihin ja tietopohjaan
Harvinaissairaudet muodostavat merkittävän, yli 7 000 erilaisen sairauden ryhmän. Harvinaissairaiden hoitoa ja osallisuutta pyritään vahvistamaan kansallisella ohjelmalla.
Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma keskittyy vuosina 2024–2028 erityisesti rekisterien ja tietopohjan kehittämiseen, rakenteiden vahvistamiseen, hoito- ja palvelupolkujen luomiseen, lääkkeiden ja hoidon saatavuuden varmistamiseen, tutkimusedellytysten turvaamiseen sekä harvinaissairaiden osallisuuden varmistamiseen. Lisäksi tavoitteena on huomioida ilman diagnoosia olevat potilaat ja pyrkiä vastaamaan myös tämän potilasryhmän haasteisiin.
Harvinaissairaudet muodostavat merkittävän, yli 7 000 erilaisen sairauden ryhmän. Sairaudesta riippumatta harvinaissairauksiin liittyvät haasteet diagnostiikan, hoidon sekä potilaiden arjessa selviytymisen osalta ovat usein samankaltaisia.
Kahden aikaisemman, Euroopan unionin suosituksesta (v. 2009) tehdyn kansallisen ohjelman (2014–2017 ja 2019–2023) jälkeen moni asia on edennyt harvinaissairauksien kentällä. Tietoisuus sairauksista on lisääntynyt ja hoidon sekä toimintojen koordinaatio tehostunut. Verkostoituminen on lisääntynyt sekä kansallisesti että eurooppalaisten osaamisverkostojen kautta.
”Potilaiden arjessa selviytymisessä, osallisuudessa sekä diagnostiikan ja hoidon toteutumisessa on edelleen haasteita ja kehitettävää. Lisäksi ollaan menossa yhä enemmän kohti yhteiseurooppalaista harvinaissairauksien strategiaa”, sanoo Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ylilääkäri Satu Wedenoja.
”Suomen on tärkeä pysyä mukana eurooppalaisessa kehityksessä ja harvinaissairaudet tulee kansallisesti huomioida erityisryhmänä sosiaali- ja terveyspalvelujen suunnittelussa ja toteutuksessa”, Wedenoja toteaa.
Kansallisesta harvinaissairauksien koordinaatiosta vastaa THL.
Lisätietoa
Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2024–2028
Yhteystiedot
Satu Wedenoja
ylilääkäri
THL
puh. 029 524 8305
sähköposti: [email protected]
Iiro Toikka
kehittämispäällikkö
THL
puh. 029 524 7418
sähköposti: [email protected]
Anna Kanninen
suunnittelija
THL
puh. 029 524 7729
sähköposti: [email protected]
