Harvinaissairauksien Orpha-koodien käyttö mahdollistaa harvinaissairauksien tietopohjan rakentamisen
Harvinaisten sairauksien täsmälliset diagnoosikoodit Orpha-koodit tuovat näkyvyyttä harvinaissairauksille ja mahdollistavat tarkan diagnoosin kirjaamisen terveydenhuollossa.
Harvinaissairauksia on yli 7 000. Terveydenhuollon ICD-10-tautiluokitus tunnistaa vain seitsemän prosenttia harvinaissairauksista. Harvinaisten sairauksien täsmälliset diagnoosikoodit Orpha-koodit tuovat näkyvyyttä harvinaissairauksille ja mahdollistavat tarkan diagnoosin kirjaamisen terveydenhuollossa.
Suomessa Orpha-koodien käyttöönotto on alkanut yliopistosairaaloissa vuoden 2023 aikana. Jatkossa Orpha-koodien kirjaamista edistetään myös muualla erikoissairaanhoidossa. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) hoitoilmoitusrekisteristä (Hilmo) löytyy oma tietokenttä Orpha-koodeille. Tämä mahdollistaa terveydenhuollossa kirjattujen Orpha-koodien siirtämisen osaksi kansallista rekisteritietoa.
"Orpha-koodien käyttöönotto hyödyttää paitsi harvinaissairaita, myös koko sosiaali- ja terveydenhuollon kenttää ja palvelujärjestelmää. Kun Orpha-koodit otetaan osaksi kansallisia terveydenhuollon rekistereitä, voidaan niiden avulla tunnistaa harvinaispotilaat ja selvittää tämän erityisryhmän palvelujen käyttöä", sanoo THL:n suunnittelija Anna Kanninen.
"Kertyvän tietopohjan avulla voidaan kehittää palvelujärjestelmää ja varmistaa harvinaissairauksien diagnostiikan ja hoidon toteutuminen."
Lisätietoa
Lue lisää harvinaissairauksien Orpha-koodeista uudesta tiedä ja toimi -kortista:
Tiedä & Toimi: Orpha-koodien käyttö mahdollistaa harvinaissairauksien tietopohjan rakentamisen (THL 2023)
Onko sinulla kysyttävää Harvinaissairauksien Orpha-koodien kirjaamisesta? Ota yhteyttä Harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon yhteydenottolomakkeella:
Harvinaissairauksien Orpha-koodien yhteydenottolomake (THL)
Yhteystiedot
Anna Kanninen
suunnittelija
THL
puh.
[email protected]
