Harvinaissairauksien perusteet -verkkokurssi vastaa harvinaissairauksien suurimpaan haasteeseen: tiedon puutteeseen
Harvinaissairauksien perusteet -verkkokurssin tarkoituksena on vahvistaa ammattilaisten osaamista ja tietoisuutta harvinaissairauksista sekä tätä kautta mahdollistaa harvinaissairauksien parempi tunnistaminen, diagnostiikka ja hoito.
Erilaisia harvinaissairauksia on yli 7 000, ja uusia harvinaissairauksia tunnistetaan jatkuvasti. Sairaus määritellään harvinaiseksi, kun sitä esiintyy korkeintaan yhdellä 2000 ihmisestä. Harvinaissairaudet koskettavat yli 300 000 suomalaista, mutta suuri osa harvinaissairauksista on todennäköisesti vielä diagnosoimatta. Harvinaissairauksien suurin haaste onkin tiedon puute.
Harvinaissairauksien perusteet -verkkokurssi tarjoaa suomenkielistä tietoa harvinaissairauksista sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille sekä terveydenhuoltoalan opiskelijoille.
Verkkokurssiin on koottu perustietoa harvinaisista sairauksista, diagnostiikasta ja hoidosta sekä tietopohjaa harvinaisiin sairauksiin, mukaan lukien harvinaissairauksien täsmällisten Orpha-koodien esittely. Kurssi tarjoaa myös tietoa kansallisista ja eurooppalaisista verkostoista, kuten eurooppalaisista harvinaissairauksien osaamisverkostoista (ERN) ja Orphanet-konsortion toiminnasta. Kurssin lopussa taitoja voidaan testata lopputentillä!
Kurssi kuuluu Duodecim Oppiportin kurssikokoelmaan, jota Duodecim tarjoaa esimerkiksi eri organisaatioille, sairaaloille ja yliopistoille.
Kurssin luoneet ovat luoneet Terveyden ja hyvinvoinninlaitoksen (THL) asiantuntijat Satu Wedenoja (ylilääkäri) ja Helena Kääriäinen (tutkimusprofessori).
