Sydän- ja diabetesrekisterien tiedot nyt helpommin hyödynnettävissä tutkimuskäytössä
THL:n sydän- ja diabetesrekistereistä on julkaistu aineistokuvaukset Aineistokatalogissa.
Aineistokuvausten julkaisu helpottaa rekisterien tietojen hyödyntämistä toisiokäytössä, kuten tutkimustoiminnassa.
Sydän- ja diabetesrekisterien aineistot avaavat uusia ovia kansansairauksien tutkimiseen
Sydänrekisteri ja diabetesrekisteri ovat THL:n lakisääteisiä kansallisia laaturekistereitä. Rekistereihin on vuodesta 2018 lähtien kerätty alan asiantuntijoiden määrittelemää kattavaa tietoa Suomessa hoidettavista sepelvaltimotautia ja diabetesta sairastavista potilaista.
Rekisterien tiedot päivittyvät vähintään kerran vuodessa. Päivittämisen lisäksi rekistereitä ja niiden aineistoja kehitetään jatkuvasti, mikä mahdollistaa jatkossa yhä monipuolisemmat ja kattavammat tiedot.
THL:n TKI-johtaja Hanna Tolosen mukaan rekisterien aineisto muodostaa kansallisesti ainutlaatuisen kokonaisuuden.
”Näin kattavia ja ajantasaisia tietoja ei ole aiemmin ollut saatavilla yleisimmistä kansansairauksistamme. Sydän- ja diabetesrekisterien aineistojen laajempi käyttö mahdollistaa aivan uudella tavalla näiden sairauksien tutkimisen”, Tolonen kertoo.
Findata myöntää luvat tietojen käyttöön
THL:n yhteydessä toimiva sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata vastaa luvista, aineiston koostamisesta ja tietosuojan toteutumisesta, kun THL:n tietoja hyödynnetään laitoksen ulkopuolella.
Findatan johtaja Johanna Seppäsen mukaan sekä sydän- että diabetesrekisterin tietoja voi hakea käyttöön Findatan kautta joko yksilötasoisina tai tilastomuotoisina.
”Yksilötason tietoihin tarvitsee aina tietoluvan, joka myönnetään hankekohtaisesti ja määräajaksi. Aineistot pseudonymisoidaan ennen niiden siirtämistä tietoturvalliseen käyttöympäristöön luvansaajan käytettäväksi”, Seppänen kuvaa.
Nyt julkaistut aineistokuvaukset helpottavat hakijaa tarvittavien muuttujien määrittelyssä ja tehostavat myös hakemuksen käsittelyä.
Laki määrittää käyttötarkoitukset, joihin tietoja on mahdollista hakea. Niitä ovat mm. tutkimus, tilastointi ja viranomaisen suunnittelu- ja selvitystehtävät. Tietoja ei saa käyttää esimerkiksi markkinointiin tai yksilöllisten kaupallisten palveluiden, kuten vakuutusmaksujen, määrittelemiseen.
”Valtaosa Findatalta haetuista aineistoista, noin 90 prosenttia, on mennyt tieteelliseen tutkimukseen. On hienoa, että laaturekisterien tietoja saadaan aineistokuvausten myötä paremmin hyötykäyttöön”, Seppänen kertoo.
Muiden laaturekisterien aineistokuvaukset ovat valmisteilla
Aiemmin aineistokuvaus on julkaistu selkärekisteristä. Tiedusteluja rekisterien aineistosta tulee THL:lle jo nyt viikoittain, joten laaturekisterit on tunnistettu kansallisesti merkittäväksi terveydenhuollon aineistoksi.
Kiinnostus aineistoja kohtaan todennäköisesti lisääntyy muuttujakuvausten julkaisujen myötä. Muuttujakuvaukset julkaistaan vielä myöhemmin tänä vuonna HIV-rekisteristä, psykoosien hoidon laaturekisteristä sekä tulehduksellisten reumasairauksien laaturekisteristä.
Aiheesta lisää
Lisätietoja
Liisa Penttinen
kehittämispäällikkö, sydänrekisterin koordinaattori
THL
puh. 029 524 7316
[email protected]
Pia Pullinen
erikoissuunnittelija, diabetesrekisterin koordinaattori
THL
puh. 029 524 7607
[email protected]
