THL-blogi: Tiedon puute tekee harvinaisista sairauksista kalliita hoitaa ja lisää inhimillistä kärsimystä
Vammaisuus yhteiskunnassa -blogisarjan kirjoitus on julkaistu THL-blogissa.
Yleisten kansantautien vastakohtana ovat harvinaissairaudet. Harvinaissairauksia on noin 6000–8000 erilaista, kaikilta lääketieteen erikoisaloilta, ja yhteensä niitä esiintyy noin 6–8 %:lla väestöstä.
Harvinaissairauksien suurin haaste onkin tiedon puute. Tauteja ei osata epäillä ajoissa ja potilaat eivät pääse asiantuntevan diagnostiikan ja hoidon piiriin.
THL koordinoi harvinaissairauksien kenttää
THL koordinoi kansallista toimintaa ja sen tukena on harvinaissairauksien asiantuntijatyöryhmä. Suomen sote-järjestelmä on ennennäkemättömän rakennemuutoksen kynnyksellä. On äärimmäisen tärkeää, että harvinaissairaat huomioidaan uudistuksessa.
Kirjoittajat ovat ylilääkäri Satu Wedenoja ja kehittämispäällikkö Iiro Toikka THL:n Vammaisuus yhteiskunnassa -tiimissä.
Kirjoitus on osa Vammaisuus yhteiskunnassa -blogisarjaa. Vammaisuus yhteiskunnassa -blogisarja käsittelee vammaisuuteen ja vammaispalveluihin liittyviä ilmiöitä yhteiskunnassamme. Käsitys vammaisuudesta on muuttunut ajan saatossa. Tänä päivänä tärkeitä asioita ovat mm. ihmisoikeudet, osallisuus, itsemääräämisoikeus, esteettömyys ja saavutettavuus.
