Harvinaissairauksien omien koodien kirjaaminen potilastietojärjestelmiin alkaa – edistysaskel hoidon kehittämiselle ja tutkimukselle
Harvinaissairauksien Orpha-koodisto on saatavilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) koodistopalvelimella. Koodit mahdollistavat yksittäisten harvinaissairauksien täsmällisen rekisteröinnin potilaskertomuksiin.
Ensimmäisenä Suomessa Orpha-koodien kirjaamisen aloittaa Uudenmaan erikoissairaanhoidosta vastaava HUS-yhtymä Apotti-järjestelmässä.
Kesäkuusta 2023 alkaen myös THL:n Hoitoilmoitusrekisterisssä (Hilmo) on oma kenttä Orpha-koodille. Hoitoilmoitusrekisterin kautta koodit mahdollistavat harvinaissairauksien tilastoinnin, tutkimuksen ja hoidon kehittämisen kansallisesti.
”Tällä hetkellä potilastietojärjestelmissä käytössä olevat kansainväliset diagnoosiluokitukset, kuten ICD-10, sisältävät vain vähän harvinaissairauksille spesifejä koodeja”, kertoo THL:n kehittämispäällikkö Iiro Toikka.
”Ilman sairauskohtaisia koodeja harvinaissairaiden tunnistaminen terveystietojen pohjalta ja rekistereistä on vaikeaa. Orpha-koodien avulla voidaan arvioida eri sairauksien esiintyvyyttä sekä tietoa palvelujen käytöstä”, Toikka sanoo.
Harvinaisia sairauksia sairastaa yli 300 000 suomalaista
Harvinaissairauksien tunnistaminen ja diagnostiikka on vaikeaa, kun potilaita ja tietoa on vähän. Harvinaissairaudeksi luokitellaan sairaus, vamma tai oireyhtymä, jota esiintyy enintään 1 ihmisellä 2000:sta. Yksittäisiä harvinaisia sairauksia on kuitenkin noin 6 000–8 000, ja niitä sairastaa yli 300 000 suomalaista.
”Ainoastaan täsmällinen ja yhdenmukainen tiedon kerääminen kansallisesti ja kansainvälisesti vie eteenpäin harvinaissairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa. Koodit tuovat myös uusia mahdollisuuksia kliinisten ja lääketutkimusten toteuttamiseen harvinaissairauksissa”, THL:n ylilääkäri Satu Wedenoja sanoo.
Harvinaissairauksien ongelmat koskettavat paitsi yksittäistä potilasta myös laajemmin koko sosiaali- ja terveydenhuollon kenttää ja palvelujärjestelmää.
”Harvinaisista sairauksista tarvitaan parempaa tietoa, jotta harvinaissairauksien merkitystä ja kustannuksia voidaan tutkia ja palvelujärjestelmää kehittää. Erittäin tärkeää on myös nähdä harvinaissairaat tulevaisuudessa osana kansallisia ja eurooppalaisia hoitopolkuja ja -verkostoja sekä tulevaisuuden rajat ylittävää terveydenhuoltoa”, Wedenoja sanoo.
Orpha-koodien kansallinen käyttöönotto on yksi harvinaissairauksien kansallisen ohjelman päätavoitteista.
”Orpha-koodien käytön aloittaminen HUS-alueella on merkittävä askel kohti koodien kansallista käyttöönottoa. Myös muut potilastietojärjestelmien toimittajat valmistelevat koodien käyttöönottoa järjestelmissään”, Iiro Toikka kertoo.
THL vastaa harvinaissairauksien kansallisesta koordinaatiosta.
Lisätietoa
Harvinaissairaudet ja Orpha-koodit tautiryhmittäin THL:n verkkosivuilla
Harvinaisten sairauksien kansallinen koordinaatio:
thl.fi/harvinaiset
Yhteystiedot
Satu Wedenoja
ylilääkäri
THL
puh. 029 524 8305
sähköposti: [email protected]
Iiro Toikka
kehittämispäällikkö
THL
puh. 029 524 7418
sähköposti: [email protected]
