Tieteellisen tutkimuksen tietosuojailmoitus: Ympäristö ja terveys

Tietoa tutkimukseen osallistuvalle

Tässä selosteessa kuvataan, miten Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) käsittelee henkilötietojasi tässä tutkimuksessa. Lähtökohtaisesti tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään negatiivista seuraamusta, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen. Jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen, ennen keskeytystä kerättyä aineistoa voidaan kuitenkin käyttää tutkimuksessa. Tämän selosteen kohdassa 18 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

1. Tutkimuksen rekisterinpitäjä

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
PL 30, 00271 Helsinki
029 524 6000

Yllämainittu organisaatio päättää ja vastaa henkilötietojen käsittelystä tässä ilmoituksessa kerrottua tarkoitusta varten eli on näiden tietojen osalta rekisterinpitäjiä.

2. Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa

Nimi: Pekka Tiittanen
Puhelinnumero: 029 524 6344
Sähköposti: pekka.tiittanen(at)thl.fi.

3. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) ja Itä-Suomen yliopisto selvittävät Ympäristö ja terveys -kyselyn avulla kaupunkiseutujen asukkaiden käsityksiä asuinympäristön olosuhteista, ilmastonmuutoksesta ja ympäristön aiheuttamista terveysriskeistä, sekä keräävät tietoa hyvinvoinnista, terveydentilasta ja elintavoista. Kysely toteutetaan osana Strategisen tutkimuksen neuvoston rahoittamaa CLIMATENUDGE -tutkimushanketta.
Lisätietoa CLIMATENUDGE-tutkimushankkeesta

Kyselyaineistoa käytetään tutkittaessa 1) elinympäristön haitallisten ja hyödyllisten tekijöiden (esim. ilmansaasteet, melu, viheralueet) sekä elintapojen (erityisesti liikunta) vaikutuksia terveyteen ja hyvinvointiin, 2) elinympäristön vaikutusta elintapoihin, 3) ympäristöön ja ilmastonmuutokseen liittyviä riskikäsityksiä ja asenteita, ja 4) näiden yhteyttä käyttäytymiseen sekä terveyteen ja hyvinvointiin. Kyselyaineistoon pohjautuvien tutkimusten tuloksia voidaan käyttää esimerkiksi vertailtaessa erityyppisistä ympäristötekijöistä aiheutuvia terveyshaittoja ja haettaessa ratkaisuja terveysriskien pienentämiseen, sekä suunniteltaessa terveyttä edistäviä ja viihtyisiä kaupunkiympäristöjä. Kysely tuottaa myös arvokasta tietoa ympäristön riskitekijöissä ja ympäristöasenteissa ajan myötä tapahtuvista muutoksista Suomessa.

Tavoitteena on toistaa kysely 5-10 vuoden kuluttua. Kyselyvastauksiin voidaan yhdistää terveyttä, hyvinvointia ja elinympäristöä koskevia rekisteri- ja mallinnustietoja.

THL toimittaa DVV:ltä saadut henkilöiden nimi- ja yhteystiedot Tikkurilan kopiopalvelu Oy:lle (TKP), joka vastaa kyselyn (sisältää tiedotteen) painamisesta, postittamisesta, vastaanottamisesta, tallennuksesta, verkkokyselyn toteuttamisesta ja aineiston (paperinen ja sähköinen) toimittamisesta THL:lle. Kun THL on todennut tallennetun kyselyaineiston olevan kunnossa, TKP tuhoaa kaikki hallussaan olevat tutkimukseen liittyvät tiedot. THL analysoi tietoja, julkaisee tuloksia ja säilyttää aineistoa määrä-ajan aineistohallintasuunnitelman mukaisesti. Sekä THL:ssa että TKP:ssa pääsy tietoihin on vain niillä henkilöillä, joilla on siihen perusteltu tarve.

Suorat tunnistetiedot poistetaan aineistosta ennen analysointivaihetta. Asuinkoordinaatteja tarvitaan, jotta kyselytietoihin voidaan yhdistää tietoa viheralueista ja mallinnettuja ilmansaaste- ja melutietoja. Tulokset raportoidaan niin, ettei yksittäistä henkilöä voi tunnistaa. Tunnistetietoja säilytetään koko ajan erillään muusta tutkimusaineistosta. Henkilön nimi- ja yhteystietoja sekä henkilötunnusta säilytetään niin pitkään, että seurantakysely ja tarvittavat rekisterilinkkaukset on tehty. Tutkimuksen päättymisen jälkeen pseudonymisoidut kyselytiedot säilytetään 20 vuotta. Rekisteritiedot tuhotaan tietolupien mukaisesti.

4. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

THL osallistuu kyselyn suunnitteluun, vastaa sen toteutuksesta, analysoi aineistoa ja osallistuu julkaisujen kirjoittamiseen. Itä-Suomen yliopisto osallistuu kyselyn suunnitteluun ja julkaisujen kirjoittamiseen. Aineistoa ei siirretä Itä-Suomen yliopistoon, vaan aineistoa käsitellään vain THL:n verkkolevyillä. THL vastaa kaikista rekisteröidyn oikeuksista.

Kohdassa 1 luetellut organisaatiot toimivat tässä tutkimuksessa yhteisrekisterinpitäjinä, eli ne määrittelevät yhdessä henkilötietojen käsittelyn tarkoitukset ja keinot.

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi alla olevalle yhteyshenkilölle:

Nimi: Pekka Tiittanen
Puhelinnumero: 029 524 6344
Sähköposti: pekka.tiittanen(at)thl.fi

Yhteyshenkilö välittää tarvittaessa pyynnön myös muille yhteisrekisterinpitäjinä toimiville organisaatioille. Tutkittava voi käyttää tietosuoja-asetuksen mukaisia oikeuksiaan suhteessa kuhunkin rekisterinpitäjään. Tällöin vastaanottaja voi tarvittaessa välittää pyynnön tai vaatimuksen myös muille yhteisrekisterinpitäjille.

5. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Nimi: Timo Lanki
Puhelinnumero: 029 524 6326
Sähköposti: timo.lanki(at)thl.fi

6. Tietosuojavastaavan yhteystiedot

Organisaation tietosuojavastaavan sähköpostiosoite on tietosuoja(at)thl.fi.

7. Tutkimuksen suorittajat

THL/Ympäristöterveys/Ympäristöepidemiologian tiimi, Itä-Suomen Yliopisto/Lääketieteen laitos/Ympäristöepidemiologian tiimi, Tikkurilan Kopiopalvelu Oy.

8. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Nimi: Ympäristö ja terveys -kysely
Tutkimuksen tyyppi: Seurantatutkimus
Tutkimuksen kestoaika (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään): 01.05.2023 – 31.12.2043.

9. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:

• Yleistä etua koskeva tieteellinen tutkimus (tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan e-alakohta)
• Lakisääteisen velvoitteen noudattaminen (tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan c-alakohta).

10. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia henkilötietoja:

• terveystiedot.

Lisäksi arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan mukaiseen erityisehtoon:

• Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus
• Käsittely on tarpeen kansanterveyteen liittyvän yleisen edun vuoksi.

11. Käsiteltävät henkilötiedot

Henkilön yksilöintitiedot: henkilötunnus, nimi, osoitetiedot, asuinkoordinaatit.

Kysely: taustatietojen (ikä, sukupuoli, paino, elintavat, elintaso, asuinrakennuksen tyyppi jne.) lisäksi tietoja mm. seuraavilta alueilta: koettu altistuminen, koettu lähiympäristön laatu, asenteet, riskikäsitykset, käyttäytyminen, lääkärin toteamat sairaudet, mieliala, unenlaatu, oireet.

Muut tiedot: äidin-/asiointikieli (DVV), THL:n terveydenhuollon hoitoilmoitusrekisterin (Hilmo) tietoja vuodeosastohoidon ja julkisen erikoissairaanhoidon avohoidon käynneistä, THL:n perusterveydenhuollon avohoidon hoitoilmoitusrekisterin (AvoHilmo) tietoja avohoidon käynneistä, Kansaneläkelaitoksen
etuusrekisteritietoja (Lääkekorvausoikeudet ja Sairausvakuutuksesta korvattavat lääketoimitukset) sekä Tilastokeskuksen tietoja (mm. koulutus, ammatti, sosioekonominen asema, kuolemansyyt, Paavotietokannan postinumeroalueittaiset sosiodemografiset tiedot).

12. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

Henkilön yksilöintitiedot: Digi- ja väestötietoviraston Väestötietojärjestelmä.
Kyselyn tiedot: Henkilö itse.
Rekisteritiedot: THL, Kansaneläkelaitos, Tilastokeskus, DVV.

13. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Henkilön nimi ja osoitetiedot siirretään tietojen keräämisvaiheessa kyselyiden painatuksesta, postituksesta ja tallennuksesta huolehtivalle palveluntuottajalle (Tikkurilan Kopiopalvelu Oy). Henkilötunnusta käytetään yhdistettäessä tietoja rekistereistä. Muille tahoille tietoja ei siirretä eikä luovuteta.

14. Tietojen siirtäminen ja luovuttaminen EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Tietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.

15. Automatisoitu päätöksenteko

Automaattisia päätöksiä ei tehdä tieteellisessä tutkimuksessa.

16. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä. Rekisterinpitäjä on laatinut tietosuojaa koskevan vaikutusten arvioinnin. Rekisterinpitäjä on sitoutunut noudattamaan alaansa koskevia vahvistettuja käytännesääntöjä.

Manuaalisen aineiston suojaaminen:

• Lukittu tila.

Tietojärjestelmässä käsiteltävät tiedot:

• Käyttäjätunnus
• Salasana
• Käytön rekisteröinti
• Kulunvalvonta
• Pseudonymisointi

Suorien tunnistetietojen käsittely:

• Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa.

17. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusaineisto arkistoidaan anonymisoituna ilman suoria tunnistetietoja.

Mihin aineisto arkistoidaan ja miten pitkäksi aikaa:

• THL verkkolevyt
• 20 vuotta.

18. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä organisaation kirjaamoon tai kohdassa 2. mainittuun yhteyshenkilöön.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

a) henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin

b) peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta

c) vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä

d) henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai

e) henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 18 Mitä oikeuksia sinulla on ja oikeuksista poikkeaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai
vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä organisaation kirjaamoon.

Yhteydenotot

Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä organisaation kirjaamoon tai kohdassa 2. mainittuun yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi.