FINRISKI 2002 -seurantatutkimuksen tietosuojailmoitus

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) toteuttaa FINRISKI 2002 -seurantatutkimuksen, joka tuottaa tietoa aikuisväestön terveydestä ja hyvinvoinnista sekä niihin vaikuttavista tekijöistä. Tässä tietosuojaselosteessa kerrotaan tutkimukseen osallistuvien henkilöiden henkilötietojen käsittelystä ja oikeuksista. Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Tämän selosteen kohdassa 17 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

1.    Rekisterinpitäjä ja yhteystiedot

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

Liitteessä 1 on lueteltu yhteistyökumppanit, jotka ovat tutkimuksen yhteisrekisterinpitäjiä. 

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa: 
Nimi: Teemu Niiranen, professori, asiantuntijalääkäri
Puhelinnumero: 029 524 6000 (vaihde)
Sähköpostiosoite: etunimi.sukunimi(at)thl.fi, finriski(at)thl.fi

2.    Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

FINRISKI-väestötutkimus on jo vuosikymmeniä tuottanut tietoa väestön terveydentilasta ja siihen vaikuttavista tekijöistä. Alun perin sydän- ja verisuonitautien riskitekijöihin suuntautunut väestötutkimus on sittemmin laajentunut kattamaan yleisemmin kroonisia kansantauteja sekä muita väestön terveyden edistämisen kannalta keskeisiä kysymyksiä. Tutkimus toteutettiin viiden vuoden välein vuosina 1972–2012. 

Nyt toteutettava FINRISKI 2002 -seurantatutkimus tuottaa arvokasta tietoa aikuisväestön terveydentilassa ja siihen yhteydessä olevissa tekijöissä tapahtuneista muutoksista yli kahdenkymmenen vuoden seurannan aikana. FINRISKI 2002 -seurantatutkimuksen päätavoitteena on tuottaa tietoa pitkän aikavälin muutoksista ihmisen suoliston mikrobiomissa sekä selvittää näiden muutosten yhteyttä terveyteen. Tutkimus on osa THL:n lakisääteisiä väestön terveyden ja hyvinvoinnin seuranta- ja tutkimustehtäviä. 

Tutkimukseen kutsutaan kaikki Suomessa asuvat elossa olevat alkuperäiseen FINRISKI 2002 -tutkimuksen ulostekeräykseen osallistuneet (n. 5700 henkilöä). Tutkittaville lähetetään postitse ulosteenkeräyspakkaus ja terveyskysely. Kysely sisältää samanlaiset terveyttä, elämäntapoja ja ruokavaliota koskevat kysymykset kuin vuonna 2002. Osa tutkittavista voidaan lisäksi kutsua terveystarkastukseen.

Lisätietoja tutkimuksesta.

3.    Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

THL toimii EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisena rekisterinpitäjänä. THL tekee tutkimusyhteistyötä muissa organisaatioissa sijaitsevien kumppanien kanssa yhteistyösopimusten puitteissa. Yhteistyökumppanit toimivat yhteistyösopimuksen voimassaolon ajan rajattujen osa-aineistojen osalta yhteisrekisterinpitäjinä. Aineisto siirretään yhteistyökumppaneille siten, että yksittäisen tutkittavan tunnistamisen mahdollistavat tiedot on poistettu. Yhteisrekisterinpitäjät on kuvattu liitteessä 1.

THL vastaa kaikissa tapauksissa rekisterinpitäjän velvollisuuksista tietosuoja-asetuksessa tarkemmin säädetyllä tavalla.

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi (ks. kohta 17) kohdassa 1. mainitulle yhteyshenkilölle. Yhteyshenkilö välittää tarvittaessa pyynnön myös muille yhteisrekisterinpitäjinä toimiville organisaatioille.

4.    Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä 

Tutkimuksen vastuullisena johtajana toimii professori, asiantuntijalääkäri Teemu Niiranen. 
Osoite: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 6000 (vaihde)
Sähköpostiosoite: etunimi.sukunimi(at)thl.fi

5.    Tietosuojavastaavan yhteystiedot

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite: tietosuoja(at)thl.fi

6.    Tutkimuksen suorittajat

Tutkimusta koordinoivat THL:n Hyvinvointivaikuttajat-osaston Väestönterveysyksikön tutkijat yhteistyössä Turun yliopiston kanssa. Lisäksi tutkimusryhmään, joka aktiivisesti hyödyntää aineistoa, kuuluu muita THL:n tutkijoita. THL tekee tutkimusyhteistyötä myös muissa organisaatioissa (ks. liite 1) sijaitsevien kansallisten ja kansainvälisten tutkimusryhmien kanssa tutkimusyhteistyösopimusten puitteissa.

7.    Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Tutkimuksen nimi: FINRISKI 2002 -seurantatutkimus

Kyseessä on seurantatutkimus. 

Kyselytutkimus ja ulostekeräys toteutetaan vuosien 2023–2024 aikana. Tutkimuksen rekisteriseurantavaihe kestää 20 vuotta.

8.    Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:

• Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö (tietosuojalain 4 §:n 3 kohta)

9.    Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja:

• Geneettiset tiedot
• Terveystiedot

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan mukaiseen erityisehtoon:

• Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus
• Käsittely on tarpeen kansanterveyteen liittyvän yleisen edun vuoksi
• Käsittelystä on säädetty laissa tai johtuu välittömästi rekisterinpitäjälle säädetystä tehtävästä.

10.    Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää

Henkilön yksilöintitiedot: nimi, syntymäaika, henkilötunnus, yhteystiedot

Tutkimusaineistoihin kerätyt tiedot, esimerkiksi:
a) Tutkimukseen kutsuttujen henkilöiden suostumus (tutkimuksen ajankohdan mukaisen lainsäädännön ja käytännön mukaan)
b) Kyselylomakkeilta vuosina 2002 ja 2023–2024 saadut tiedot
c) Terveystarkastusmittaustuloksia
d) Laboratoriomääritystuloksia

Vuoden 2002 tutkimuslomakkeen täsmällinen tietosisältö on nähtävissä verkkosivuilla.

Kansallisista rekistereistä erillisin tietoluvin kerättävät tiedot: 

Digi- ja väestötietovirasto
Henkilön nimi, henkilötunnus, syntymäaika, sukupuoli, äidinkieli, osoite ja asuinpaikka

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
Terveydenhuollon poisto-/hoitoilmoitusrekisterin (Hilmo), mukaan lukien erikoissairaanhoidon avohoidon tiedot, vaativan sydänpotilaan lisätiedot ja psykiatrisen erikoisalan potilaan lisätiedot
Perusterveydenhuollon hoitoilmoitusrekisterin (AvoHilmo) tiedot
Sosiaalihuollon hoitoilmoitusrekisteri
Terveydenhuollon kansalliset laaturekisterit: diabetesrekisterin aineistot
Syöpärekisterin tiedot 
Joukkotarkastusrekisterien tiedot
Syntyneiden lasten rekisterin tiedot 
Raskaudenkeskeyttämisrekisterin tiedot 
Tartuntatautirekisterin tiedot 
Ortopedisten endoproteesien rekisterin tiedot 
Näkövammarekisterin tiedot 
Toimeentulotukirekisterin tiedot 

Tilastokeskus
Kuolinsyytiedot 
Ammatti, korkein suoritettu tutkinto ja sosioekonominen asema

Kansaneläkelaitos (Kela)
Etuus- ja korvaustiedot 
Reseptikeskuksen/reseptiarkiston (Kanta) tiedot

Eläketurvakeskus
Eläke- ja ansaintarekisterin tietoja

11.    Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

THL, Digi- ja väestötietovirasto, Tilastokeskus, Kansaneläkelaitos, Eläketurvakeskus, tutkittavan kyselylomakkeilla antamat tiedot, laboratoriomääritykset.

12.    Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Tietoja ei luovuteta tai siirretä säännönmukaisesti tutkimusryhmän ulkopuolelle. Kerättyä tutkimusaineistoa voidaan käyttää Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetun lain (668/2008) mukaisesti. THL tekee tutkimusyhteistyötä myös muissa organisaatioissa sijaitsevien kansallisten ja kansainvälisten tutkimusryhmien kanssa tutkimusyhteistyösopimusten puitteissa. Yhteistyökumppaneille siirretään rajattuja osa-aineistoja ilman tunnistetietoja ja he toimivat yhteistyösopimuksen voimassaoloajan yhteisrekisterinpitäjinä (ks. liite 1). THL vastaa kaikissa tapauksissa rekisterinpitäjän velvollisuuksista tietosuoja-asetuksessa tarkemmin säädetyllä tavalla. Tutkittavat voivat tehdä kaikki rekisteröidyn oikeuksia koskevat pyynnöt THL:lle, joka tarvittaessa välittää ne yhteisrekisterinpitäjinä toimiville kumppaneille.

THL Biopankille biopankkisuostumuksen antaneiden henkilöiden osalta näytteitä ja tietoja voidaan käyttää myös biopankkitutkimuksessa (THL Biopankilla on erillinen tietosuojailmoitus).

13.    Tietojen siirto EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Tutkimusaineistoa (biologiset näytteet ja rajatut, pseudonymisoidut osat tutkimusaineistosta) voidaan siirtää määräajaksi analysoitavaksi myös EU- ja ETA-alueen ulkopuolelle kansainvälisen tutkimusyhteistyön puitteissa sopimusperusteisesti siten, että yksittäistä tutkittavaa ei ole mahdollista tunnistaa. Siirrossa noudatetaan asianmukaisia, EU:n tietosuoja-asetuksen mukaisia suojatoimia (mm. varmistetaan tietosuojan taso, laaditaan tietojen siirron vaikutustenarviointi) sekä THL:n linjausten mukaisia menettelyjä.

Tutkimuksen ensi vaiheessa ulostenäytteet siirretään analysointia varten:
University of California at San Diego, San Diego, USA
Vastuuhenkilö: Dr. Rob Knight

Aineiston valmistuttua pseudonymisoitu osa-aineisto siirretään analysointia varten:
Baker Heart and Diabetes Institute, Melbourne, Australia
Vastuuhenkilö: Dr. Michael Inouye

Kaikki tutkimuksen yhteisrekisterinpitäjät on lueteltu liitteessä 1.

14.    Automatisoitu päätöksenteko

Tutkimuksessa ei tehdä automatisoitua päätöksentekoa.

15.    Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä. 
Manuaalisen aineiston suojaaminen: säilytetään THL:n hallinnoimassa lukitussa ja valvotussa tilassa.

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:

• käyttäjätunnus
• salasana
• kulunvalvonta

Suorien tunnistetietojen käsittely: aineisto on pseudonymisoitu.

16.    Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusaineisto arkistoidaan pseudonymisoituna Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen arkistoon arkistolain säännösten nojalla laitoksen tiedonhallintasuunnitelman mukaisesti.

17.    Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi] tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön. 

Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, niin mm. oikeutta päästä tietoihin, oikaisuun ja poistoon ei sovelleta.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)
Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)
Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)
Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)
Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

a)    henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
b)    peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
c)    vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
d)    henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
e)    henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 17 Mitä oikeuksia sinulla on ja oikeuksista poikkeaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi]. 

Yhteydenotot

Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon ([email protected]) tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Puhelinvaihde: 029 56 66700
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi

LIITE 1. YHTEISREKISTERINPITÄJÄT

Aalto-yliopisto, Espoo
Baker Heart and Diabetes Institute, Melbourne, Australia
Helsingin yliopisto, Helsinki
Turun yliopisto, Turku
Turun yliopistollinen keskussairaala (TYKS), Turku
University of California at San Diego, San Diego, CA, USA
Varsinais-Suomen Hyvinvointialue, Turku