Tietosuojailmoitus: Syöpien hoidon laadun seurannan valmistelu

1. Rekisterinpitäjä ja yhteystiedot

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30
00271 Helsinki puh. 029 524 6000

Liitteessä 1 on lueteltu yhteistyökumppanit, jotka ovat tutkimuksen yhteisrekisterinpitäjiä.

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa:
Nimi: Kehittämispäällikkö Elina Hermiö
Puhelinnumero: 040 759 5106
Sähköpostiosoite: elina.hermio(at)cancer.fi

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Tutkimuksen ensisijainen tavoite on selvittää syövän hoidon toteutumista sekä hoitotuloksia Suomessa. Tutkimuksessa laaditaan myös ensimmäiset valtakunnalliset syövän hoidon laatuindikaattorit sekä testataan niitä valikoidulla, erikseen määritellyllä potilaspopulaatiolla. Toteutumista tutkitaan arvioimalla hoidon (ml. leikkaus, sädehoito ja lääkehoidon) ajallisia muutoksia, niiden vaihtelua alueittain sekä hoidon tuloksia. Tutkimuksessa seurataan myös tietojen laatua ja kehitetään keinoja tietojen laadun ja kattavuuden parantamiseksi.

Tutkimuksen tuloksia hyödynnetään syöpätautien kansallisen laaturekisterin kehittämisessä. Tutkimuksen ensisijainen tavoite on selvittää syövän hoidon toteutumista sekä hoitotuloksia Suomessa. Tutkimuksessa laaditaan myös ensimmäiset valtakunnalliset syövän hoidon laatuindikaattorit sekä testataan niitä valikoidulla, erikseen määritellyllä potilaspopulaatiolla. Toteutumista tutkitaan arvioimalla hoidon (ml. leikkaus, sädehoito ja lääkehoidon) ajallisia muutoksia, niiden vaihtelua alueittain sekä hoidon tuloksia. Tutkimuksessa seurataan myös tietojen laatua ja kehitetään keinoja tietojen laadun ja kattavuuden parantamiseksi.

Tutkimuksen tuloksia hyödynnetään syöpätautien kansallisen laaturekisterin kehittämisessä osana nykyistä kansallista syöpärekisteriä. Prosessin kuluessa myös selvitetään soveltuva työnjako THL:n, Suomen Syöpäyhdistyksen ylläpitämän syöpärekisterin sekä muiden toimijoiden välillä.

3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

THL toimii tietosuoja-asetuksen mukaisena rekisterinpitäjänä. Suomen Syöpäyhdistys ry, Suomen Syöpärekisteri toimii tässä tutkimuksessa yhteisrekisterinpitäjänä.

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi (ks. kohta 17) seuraavalle yhteyshenkilölle: elina.hermio(at)cancer.fi

Yhteyshenkilö välittää tarvittaessa pyynnön myös muille yhteisrekisterinpitäjinä toimiville
 organisaatioille, sillä näillä ei ole henkilöä yksilöiviä tietoja.

Tutkittava voi käyttää tietosuoja-asetuksen mukaisia oikeuksiaan suhteessa kuhunkin rekisterinpitäjään. Tällöin vastaanottaja voi tarvittaessa välittää pyynnön tai vaatimuksen myös muille yhteisrekisterinpitäjille.

4. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Nimi: Johtaja Jonna Salonen
Osoite: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 7171
Sähköpostiosoite: jonna.salonen(at)thl.fi ja
Nimi: Professori Janne Pitkäniemi
Osoite: Suomen Syöpärekisteri, Unioninkatu 22, 00130 Helsinki
Puhelinnumero: 050 372 3335
Sähköpostiosoite: janne.pitkaniemi(at)cancer.fi

5. Tietosuojavastaavan yhteystiedot

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite: tietosuoja(at)thl.fi

6. Tutkimuksen suorittajat

Tutkimusta koordinoivat johtaja Jonna Salonen (THL) ja johtaja Janne Pitkäniemi (Suomen Syöpärekisteri). Lisäksi tutkimusryhmään kuuluvat kehittämispäällikkö Elina Hermiö (Suomen Syöpärekisteri), tilastotieteilijä Salla Toikkanen (Suomen Syöpärekisteri), asiantuntija Nea Malila (Suomen Syöpärekisteri), tutkimuspäällikkö Karri Seppä (Suomen Syöpärekisteri), tilastotieteilijä Joonas Miettinen (Suomen Syöpärekisteri), projektipäällikkö Katja Lehtinen (Suomen Syöpärekisteri) ja ylilääkäri Jutta Järvelin (THL).

7. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Tutkimuksen nimi: THL:n lakisääteisen laaturekisteritoiminnan käynnistäminen -projekti
Syöpien laaturekisterihankkeen valmistelu

Kyseessä on seurantatutkimus. Rekisteritiedot poimitaan vuodesta 1998 aina vuoden 2024 loppuun asti siten, että seuranta on mahdollisimman täydellinen. Tietoja päivitetään noin vuoden välein aina vuoden 2026 loppuun asti.

8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:

Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö (tietosuojalain 4 §:n 3 kohta)

9. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja:

Terveystiedot

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan mukaiseen erityisehtoon:

• Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus
• Käsittely on tarpeen tärkeän yleisen edun vuoksi
• Käsittelystä on säädetty laissa tai johtuu välittömästi rekisterinpitäjälle säädetystä tehtävästä.

10. Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää

Yksilöintitiedot:

Henkilön nimi, henkilötunnus, äidinkieli, kotikunta ja asuinkunta.

Kansallisista rekistereistä erillisin tietoluvin kerättävät tiedot:

Digi- ja väestötietovirasto

• Henkilön nimi, henkilötunnus, syntymäaika, sukupuoli, äidinkieli, kotikunta, maastamuutto, maahanmuutto.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos

• Terveydenhuollon poisto-/hoitoilmoitusrekisterin (Hilmo), mukaan lukien erikoissairaanhoidon avohoidon tiedot, vaativan sydänpotilaan lisätiedot ja psykiatrisen erikoisalan potilaan lisätiedot
• Perusterveydenhuollon hoitoilmoitusrekisterin (AvoHilmo) tiedot
• Syöpärekisterin tiedot

Tilastokeskus

• Kuolinsyytiedot
• Ammatti, korkein suoritettu tutkinto ja sosioekonominen asema

Kansaneläkelaitos (Kela)

• Etuus- ja korvaustiedot
• Reseptikeskuksen/reseptiarkiston (Kanta) tiedot

11. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

Digi- ja väestötietovirasto, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Tilastokeskus, Kansaneläkelaitos.

12. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Tietoja ei luovuteta tai siirretä tutkimusryhmän ulkopuolelle. Kerättyä tutkimusaineistoa voidaan käyttää Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetun lain (668/2008) mukaisesti. THL:n sisäisen tutkimuksen kriteerit täyttävästä tutkimuksesta THL tekee itse päätöksen.

13. Tietojen siirto tai luovuttaminen EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Tietoja ei siirretä tai luovuteta muualle.

14. Automatisoitu päätöksenteko

Tutkimuksessa ei tehdä automatisoitua päätöksentekoa.

15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä.

Manuaalisen aineiston suojaaminen: Tutkimusaineisto ei sisällä manuaalista aineistoa

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:

• Käyttäjätunnus
• Salasana
• Kulunvalvonta

Suorien tunnistetietojen käsittely: Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa

16. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusrekisteri arkistoidaan Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen arkistoon pysyvästi, mutta suorat tunnistetiedot poistetaan.

17. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi] tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, niin mm. oikeutta päästä tietoihin, oikaisuun ja poistoon ei sovelleta.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

• henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
• peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
• vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
• henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
• henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön
• perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 17 Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen kuvatuista
 oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi].

Yhteydenotot

Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi] tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
 Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi

LIITE 1. YHTEISREKISTERINPITÄJÄT

Organisaatio

Suomen Syöpäyhdistys ry, Suomen Syöpärekisteri, Helsinki