Usein kysyttyä

Mitä pseudonymisointi tarkoittaa? Onko henkilöiden tunnistaminen pseudonymoiduista tiedoista mahdollista?

Käytännössä henkilötunnukset korvataan pseudotunnuksilla (yksilölliset satunnaistetut tunnukset), ja nimet sekä muut suorat henkilön tunnistavat tiedot poistetaan. Yksilöiden sijaintitiedot eivät sisällä osoitetta.

Tutkimustiedot pseudonymisoidaan ennen niiden siirtämistä tutkijoille, jonka jälkeen ne eivät sisällä suoria tunnisteita, jotka yksin riittäisivät yksilöiden tunnistamiseen.

Kenen tietoja FinRekisterit-tutkimuksessa käytetään?

Jos on syntynyt viimeistään 1.1.2010 ja asunut tuolloin Suomessa tai on tällaisen henkilön lapsi, äiti, isä, sisarus tai puoliso, tämän henkilön tiedot ovat todennäköisesti osa tutkimustietoja. Ainoastaan henkilöt, joiden tietoja ei paljasteta henkilökohtaisen turvallisuuden vuoksi, suljetaan pois tästä tutkimuksesta.

Kuka käsittelee tietoja ja mihin tarkoituksiin?

• Tietoja käsittelevät vain projektin nimetyt tutkijat. Tietoja ei luovuteta kolmansille osapuolille ja ne pysyvät Suomessa.
• Tietoja käytetään vain tieteellisiin tarkoituksiin. Tutkimuksessa tietoja ei tarkastella yksilötasolla, vaan aina osana suuren joukon tietoja.
• Tietoja ei käytetä kliinisessä tai muussa päätöksenteossa.
• Tietoja ei käytetä markkinointiin tai yksittäisten kaupallisten palvelujen, kuten vakuutusten, määrittelyyn. 

Myydäänkö tietoja kolmansille osapuolille, kuten yrityksille?

Ei. Tietoja ei myydä kenellekään. Ainoastaan FinRekisterit-projektiin kuuluvat tutkijat voivat käyttää tietoja.

Voiko henkilötietoja käyttää tai katsoa ulkomailla?

Ei. Tiedot pysyvät Suomessa.

Mitä henkilötietoja FinRekisterit-tutkimuksessa käytetään?

Käytämme tietoa terveydestä, kuten käynnit terveydenhuollossa, sairaalahoidot, diagnoosit, eri mittaukset, eri hoidot ja lääkitys. Käytämme myös muita tutkimusta tukevia tietoja, kuten perushenkilötietoja, tietoja perheenjäsenistä, avioliitosta, koulutuksesta, ammatista sekä kuolleilta kuoleman tapahtuma-aika ja kuolinsyyt.

Meillä ei ole tietoja henkilöiltä, joiden tietojen saati on rajattu turvallisuussyistä (turvakielto).

Tiedot ovat peräisin monesta eri suomalaisesta rekisteristä. Yksityiskohtainen kuvaus tässä projektissa käytetyistä rekistereistä on osoitteessa finregistry.fi.

On tärkeää huomata, että rekisteritutkimusta on Suomessa tehty jo vuosikymmeniä yhdistäen terveys- ja sosiaalista tietoa suomalaisista rekistereistä. Tällä tavalla rekisteritietoja voidaan käyttää suomalaisten terveyden ja hyvinvoinnin edistämiseen.

Kuinka kauan FinRekisterit-tutkimus kestää ja mitä tiedoille tapahtuu sen jälkeen?

Tutkimus kestää vuoden 2025 loppuun, jollei sille haeta jatkoaikaa. Projektin päättymisen jälkeen kaikki henkilötiedot tuhotaan kokonaisuudessaan.

Mitkä ovat rekisteröidyn oikeudet?

Rekisteröidyn oikeudet ovat:

• Oikeus saada tietoa henkilötietojen käsittelystä
• Oikeus tutustua tietoihin
• Oikeus tietojen oikaisemiseen
• Oikeus tietojen poistamiseen
• Oikeus käsittelyn rajoittamiseen
• Oikeus siirtää tiedot järjestelmästä toiseen
• Oikeus vastustaa tietojen käsittelyä
• Oikeus tehdä valitus

Jos sinulla on kysyttävää oikeuksistasi, voit ottaa meihin yhteyttä sähköpostitse: [email protected]

Kuka rahoittaa FinRekisterit-tutkimuksen?

THL:n ja FIMMin valtionrahoituksen lisäksi tämä projekti rahoitetaan Euroopan tutkimusneuvoston (ERC) Starting Grant -apurahalla AI-Prevent (avustussopimus nro 945733, Euroopan unionin tutkimuksen ja innovoinnin puiteohjelma Horisontti 2020).