Eurooppalaiset harvinaissairauksien osaamisverkostot

Eurooppalaiset osaamisverkostot (European Reference Networks, ERN)

Harvinaissairauksien diagnostiikassa ja hoidossa tarvitaan erityisosaamista ja kansainvälistä yhteistyötä. 

Euroopan komissionharvinaissairauksien virtuaalisetosaamisverkostot (ERN, European Reference Networks for low prevalence and complex diseases) aloittivat toimintansa vuonna 2017. ERN-verkostojenperustamisen taustalla vaikutti vuonna 2011 annettu EU:n direktiivi potilaan oikeuksien soveltamisesta rajat ylittävässä terveydenhuollossa. ERN-verkostojen tavoitteena on mahdollistaa harvinaissairauksiin liittyvä yhteistyö ja sähköiset konsultaatiot eri jäsenmaiden ammattilaisten välillä. Lisäksi tavoitteena on kerätä rekisteritietoa ja tuottaa tutkimustietoa, hoitosuosituksia sekä koulutusta. ERN-verkostoja on yhteensä 24 ja ne keskittyvät eri sairausryhmiin. Suomella on vähintään yksi yliopistosairaalan osaamiskeskus jäsenenä jokaisessa ERN-osaamisverkostossa. 

ERN-verkostojen tavoitteena on

  • parantaa harvinaissairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa
  • lisätä eurooppalaista yhteistyötä ja mahdollistaa sähköiset konsultaatiot ammattilaisten välillä
  • tuottaa rekisteri- ja tutkimustietoa, hoitosuosituksia sekä koulutusta 
  • varmistaa harvinaissairauksien hoidon toteutuminen yhdenvertaisesti eri jäsenmaissa 
  • lisätä potilaiden osallisuutta

Eurooppalaiset osaamisverkostot (Euroopan komissio)

Esite eurooppalaisista osaamisverkostoista (pdf 9,9 Mt)

Eurooppalaiset harvinaissairauksien osaamisverkostot (Terveyskylä)

ERN-osaamisverkostojen perustamisen tausta

Potilaiden oikeuksien soveltamisesta rajat ylittävässä terveydenhuollossa annettu EU-direktiivi 2011/24/EU (pdf, 869 kt)

Komission delegoitu päätös perusteista ja edellytyksistä, jotka eurooppalaisten osaamisverkostojen ja niiden jäseneksi hakevien terveydenhuollon tarjoajien on täytettävä (pdf, 359 kt)

Suomalaisten sairaanhoitopiirien jäsenyydet ERN-osaamisverkostoissa aihealueittain