Tietosuojailmoitus

1. Rekisterinpitäjä ja yhteystiedot

THL päättää ja vastaa henkilötietojen käsittelystä tässä ilmoituksessa kerrottua tarkoitusta varten, eli THL on näiden tietojen rekisterinpitäjä.

Yhteystietomme ovat:
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite on [email protected].

Huomisen Suomi syntymäkohorttihankkeen vastuullinen johtaja: Annamari Lundqvist, hankejohtaja, Huomisen Suomi [email protected]

Yhteyshenkilö henkilötietojen käsittelyä koskevissa asioissa: Birgit Simell, projektipäällikkö, Huomisen Suomi [email protected]

Huomisen Suomi -tietovarannon tiedonkeruun käynnistyessä HUS-alueella yhteisrekisterinpitäjinä toimivat seuraavat organisaatiot:

• Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri (HUS)

Yhteyshenkilö henkilötietojen käsittelyä koskevissa asioissa: Saila Koivusalo, tutkimusylilääkäri [email protected]

THL voi tehdä yhteistyötä myös muissa organisaatioissa sijaitsevien kumppanien kanssa yhteistyösopimusten puitteissa. Yhteistyökumppanit toimivat sopimuksen voimassaolon ajan rajattujen osa-aineistojen osalta yhteisrekisterinpitäjinä.

Aineisto siirretään yhteistyökumppaneille siten, että yksittäisen tutkittavan tunnistamisen mahdollistavat tiedot on poistettu. Yhteisrekisterinpitäjät sekä heille siirretyt osa-aineistot tullaan kuvaamaan tässä tietosuojailmoituksessa.

THL vastaa kaikissa tapauksissa rekisterinpitäjän velvollisuuksista tietosuoja-asetuksessa tarkemmin säädetyllä tavalla.

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi (ks. kohta 11) kohdassa 1 mainitulle yhteyshenkilölle. Yhteyshenkilö välittää tarvittaessa pyynnön myös muille yhteisrekisterinpitäjinä toimiville organisaatioille.

2. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Huomisen Suomi on kansallisesti ja kansainvälisesti ainutlaatuinen tietovaranto väestön terveyden ja hyvinvoinnin tukemiseksi ja suomalaisen hyvinvointiyhteiskunnan vahvistamiseksi tulevien vuosikymmenten aikana.

Huomisen Suomi -tietovarannon toteuttamista koordinoi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, ja sitä rahoittaa Suomen Kulttuurirahasto.

Tietovarantoa käytetään tieteellisessä tutkimuksessa ja muissa hankkeissa, jotka selvittävät, miten elämän eri vaiheissa vaikuttavat tekijät muovaavat terveyttä ja hyvinvointia pitkällä aikavälillä. Kerättävän tietovarannon avulla voidaan tarkastella näitä tekijöitä laajasti sekä yksilön että yhteiskunnan näkökulmasta. Tavoitteena on edistää väestön hyvinvointia ja turvata hyvinvointiyhteiskuntaa tulevaisuudessa.

Aineiston käyttö edellyttää asianmukaista tietolupaa, ja sen käsittelyssä noudatetaan voimassa olevaa lainsäädäntöä sekä tutkimuseettisiä periaatteita. Tutkimusaineistoa käsiteltäessä osallistujien suorat tunnistetiedot – kuten nimi, henkilötunnus ja osoite – on poistettu. Kaikilla aineistoa käsittelevillä henkilöillä on salassapitovelvollisuus. Tutkimustulokset julkaistaan aina siten, ettei yksittäistä henkilöä voida tunnistaa.

Huomisen Suomi -syntymäkohortin tietovarantoon kerätään tietoa vuosina 2025–2029 syntyvistä lapsista ja heidän perheistään läpi heidän koko elämänsä.
Tietoja kerätään rekistereistä ja muista kansallisista tietolähteistä (ks. kohta 4). Tärkeitä tietoja, joita ei saada suoraan rekistereistä, kerätään kyselyin sekä raskausaikana, synnytyksessä ja pian sen jälkeen seulontatarkoituksiin kerättyjä verinäytteitä analysoimalla, mikäli perheet antavat tähän suostumuksen. Suostumuksen antaminen on vapaaehtoista ja perheet voivat myös myöhemmin kieltää tietojen käytön (ks. kohta 11).

Syntymäkohorttia tullaan seuraamaan koko ihmisen eliniän, eli useita vuosikymmeniä.

3. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittely perustuu aina voimassa olevaan lainsäädäntöön. Tässä ilmoituksessa kuvatun henkilötietojen käsittelyn lainmukainen käsittelyperuste on:

• Yleistä etua koskeva tieteellinen tutkimus (tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan e alakohta ja tietosuojalain (1050/2018) 4 §:n 3 kohta)
• Lakisääteisen tehtävän hoitaminen (Biopankkilaki (688/2012) ja
• Laki Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (668/2008))

Lisäksi erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvien tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan tai tietosuojalain (1050/2018) 6 §:n mukaiseen erityisehtoon:

• Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus

Huomisen Suomi -tietovarannossa käsiteltäviä erityisiä henkilötietoryhmiä ovat seuraavat:

• Rotu tai etninen alkuperä
• Terveystiedot
• Seksuaalinen käyttäytyminen
• Seksuaalinen suuntautuminen
• Mahdollisesti myöhemmin geneettiset tiedot (näytteenantajat)

4. Käsiteltävät henkilötiedot

Huomisen Suomi -hankkeessa kootaan ajan mittaan karttuva monitieteinen tietovaranto. Tiedot koskevat terveyttä, psykososiaalista hyvinvointia, koulu- ja työelämää, vapaa-aikaa, palveluita ja etuuksia sekä ympäristöterveyttä, elinoloja ja turvallisuutta.

Tietovarantoon kootaan tietoja rekistereistä sekä muista kansallisista tietolähteistä. Perheiltä kerätään myös lyhyillä kyselyillä tärkeää tietoa, jota ei saada rekistereistä. Lisäksi pyydetään suostumus kerätä raskausaikana ja synnytyksen yhteydessä otettuja verinäytteitä Huomisen Suomi -hankkeeseen. Yhdistämällä nämä tiedot saadaan arvokasta ymmärrystä lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnin kehityksestä.

Koodirekisteri sisältää tutkittavan nimen, henkilötunnuksen, koodiavaimen eli syntymäkohorttikoodin sekä tutkimusaineistokohtaiset yksilöivät tutkimuskoodit ja luovutuskoodit. Koodirekisterin tiedot säilytetään erillään varsinaisesta tietovarannosta, ja siihen on pääsy vain henkilöillä, joiden työtehtävien kannalta se on välttämätöntä.

Tietovarantoon kootaan tietoa seuraavista henkilöistä (soveltuvin osin):

• lapsi
• äiti
• toinen vanhempi/huoltaja
• sisarukset

Yksilöintitiedot: Syntymäkohorttikoodi

Kyselytiedot

Kyselyillä kerätyt tiedot tutkittavien perheiden hyvinvoinnista ja terveydestä.

Kyselylomakkeiden täsmälliset tietosisällöt ovat saatavilla Aineistokatalogissa (päivittyy).

Näytteet

(ks. myös THL Biopankin tietosuojailmoitus)

• Raskausaika: seulontatutkimuksien yhteydessä kerättävä verinäyte
• Vastasyntynyt: napaverinäyte, vastasyntyneen harvinaisten sairauksien seulontanäytteen ylijäämä

Näytteistä määritetyt tiedot:

• Näytteistä myöhemmin määritettävät tiedot tullaan listaamaan tähän.

Mittaukset

• Vauvojen kehonkoostumus

Rekisterit ja kansalliset tietolähteet

Tietoja kerätään rekistereistä ja kansallisista tietolähteistä myös taannehtivasti ja päivitetään ajantasaisesti. Tietoja kerätään seuraavilta rekisterinpitäjiltä:

• Digi- ja väestötietovirasto
• Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
• Kansaneläkelaitos (Kela)
• Opetushallitus
• Tilastokeskus
• Työ- ja elinkeinoministeriö
• Eläketurvakeskus
• Verohallinto
• Suomen ympäristökeskus (SYKE)
• Puolustusvoimat
• Hyvinvointialueet (äitiys- ja lastenneuvola- sekä kouluterveyden huollon tiedot)
• Varhaiskasvatuksen ja koulujen tiedot

Tarkemmat tietosisällöt on kuvattu Liitteessä 1.

5. Mistä lähteistä henkilötiedot on kerätty?

• Rekisterit
• Tutkittavat (näytteet, kyselyt)
• Hyvinvointialueet (äitiys- ja lastenneuvola- sekä kouluterveyden huollon tiedot)
• Muut tietolähteet kuten koulut

6. Henkilötietojen luovuttaminen

Tietovarannon aineistoa voidaan luovuttaa sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetun lain (552/2019) tai biopankkilain (688/2012) mukaisesti. Tietovarannon aineistoa voidaan käyttää ja siirtää sopimusperusteisesti yhteistyöhankkeita varten Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetun lain (668/2008) perusteella. Aineisto siirretään yhteistyökumppaneille siten, että yksittäisen tutkittavan tunnistamisen mahdollistavat tiedot on poistettu.

7. Tietojen siirto EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle tai kansainvälisille organisaatioille

Tietojen käyttölupa voidaan myöntää ja tietoja voidaan siirtää EU:n tai ETA:n ulkopuolelle siten, että tutkittavan suoran tunnistamisen mahdollistavat tiedot on poistettu.

Henkilötietojen siirto perustuu seuraavaan siirtomekanismiin:

• Komission päätös tietosuojan riittävyydestä
• EU:n komission hyväksymät mallisopimuslausekkeet

Siirto on tarpeen tärkeää yleistä etua koskevien syiden, kuten tartuntatautien ehkäisyn, vuoksi. THL on arvioinut henkilötietojen siirtoon liittyvät riskit ja toteuttanut riittävät lisäsuojatoimenpiteet, joilla varmistetaan EU:n tietosuojan tason säilyminen.

8. Profilointi ja automaattinen päätöksenteko

THL ei tee automaattista päätöksentekoa perustuen mm. henkilöiden profilointiin.

9. Henkilötietojen suojauksen periaatteet ja keinot

Tässä hankkeessa käsiteltävät henkilötiedot ovat salassa pidettäviä. Tietojärjestelmissä käsiteltävien tietojen suojauksen keinoja:

• Pääsynhallinta
• Tietojen salaus
• Lokitus
• Kulunvalvonta

Suorien tunnistetietojen käsittely:

• Suorat tunnistetiedot poistetaan ja tiedot pseudoymisoidaan ennen analysointivaihetta.

10. Henkilötietojen säilyttäminen

Henkilötietojen säilyttämisajat määräytyvät tietosuojalainsäädännön, arkistolain (831/1994), julkisen hallinnon tiedonhallinnasta annetun lain (906/2019) ja THL:n tiedonhallintasuunnitelman mukaisesti.

Henkilötietoja sisältävä aineisto arkistoidaan tunnistetiedoin arkistointia koskevan lainsäädännön perusteella. Hankkeen luonteen vuoksi henkilötietojen säilytysaika on poikkeuksellisen pitkä kestäen useita vuosikymmeniä.

Syntymäkohorttia tullaan seuraamaan koko ihmisen eliniän, eli useita vuosikymmeniä.

Koska kyseessä on pitkäkestoinen syntymäkohorttihanke, jossa osallistujia seurataan läpi elämän eri vaiheiden, henkilötietojen käsittely on pitkäaikaista. Henkilötietojen käsittelyn laajuutta, tarpeellisuutta ja oikeasuhteisuutta arvioidaan säännöllisesti koko hankkeen elinkaaren ajan. Arviointi perustuu tutkimuksen kulloisiinkin tavoitteisiin ja vallitsevaan lainsäädännön vaatimuksiin.

11. Mitä oikeuksia sinulla on?

Tietosuojalainsäädäntö takaa sinulle tiettyjä oikeuksia, joilla voit varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, toimi näiden ohjeiden mukaisesti: Tietosuoja (THL) tai vaihtoehtoisesti ota yhteyttä THL:n kirjaamoon ([email protected]).

Tietyissä tapauksissa oikeuksiasi voidaan rajoittaa esimerkiksi THL:n lakisääteisen velvoitteen vuoksi tai jos käsittely tapahtuu tieteellistä tutkimusta, tilastointia tai arkistointia varten. Jos oikeuksiasi on rajoitettu, THL toteuttaa lainsäädännön edellyttämät asianmukaiset ja tarpeelliset suojatoimenpiteet.
Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, oikeutta mm. tietojen tarkastamiseen, oikaisuun, poistoon ja käsittelyn rajoittamiseen ei sovelleta.

11.1. Oikeus suostumuksen peruuttamiseen

Huomaa, että lähtökohtaisesti tässä hankkeessa liittyvä tietojen käsittely perustuu lainsäädäntöön eikä antamaasi suostumukseen.

Jos käsittelemme henkilötietojasi antamasi suostumuksen perusteella, sinulla on oikeus peruuttaa tällainen antamasi suostumus.

11.2. Oikeus tarkastaa itseään koskevat tiedot

Sinulla on oikeus saada tietää, käsitteleekö THL sinuun liittyviä henkilötietoja. Lisäksi sinulla on oikeus tietää, mitä sinuun liittyviä henkilötietoja käsitellään ja kuinka niitä käsitellään.

Sinulla on myös oikeus saada jäljennös sinua koskevista henkilötiedoista siltä osin kuin jäljennöksen antamisella ei ole haitallisia vaikutuksia muiden oikeuksiin ja vapauksiin tai jos THL:llä ei ole lakiin perustuvaa perustetta kieltäytyä tietojen luovuttamisesta.

11.3. Oikeus tietojen oikaisuun

Lähtökohtaisesti sinulla on oikeus epätarkkojen tai virheellisten tietojen oikaisuun.

11.4. Oikeus tietojen poistamiseen

Sinulla voi olla oikeus tietojesi poistamiseen tämän hankkeen tietovarannosta.

Jos tietojen käsittely perustuu THL:n lakisääteisen tehtävän hoitamiseen tai tietojen säilyttämiselle on jokin muu lakiin perustuva velvoite, oikeuttasi tietojen poistamiseen on todennäköisesti rajoitettu.

11.5. Oikeus käsittelyn rajoittamiseen

Sinulla voi olla oikeus rajoittaa henkilötietojen käsittelyä laissa säädetyissä tapauksissa. Rajoittamisoikeus voi tulla kyseeseen esimerkiksi silloin, jos sinua koskevat henkilötiedot ovat mielestäsi virheellisiä, niitä käsitellään lainvastaisesti tai olet vastustanut tietojesi käsittelyä. Tässä tapauksessa voimme käsitellä henkilötietojasi vain suostumuksellasi, oikeusvaateen laatimisen, esittämisen tai puolustamisen vuoksi, yleisen edun vuoksi tai jonkun toisen henkilön oikeuksien suojaamiseksi.

11.6. Oikeus vastustaa henkilötietojen käsittelyä

Sinulla voi olla oikeus vastustaa henkilötietojen käsittelyä laissa säädetyissä tapauksissa. Vastustamisoikeus voi tulla kyseeseen esimerkiksi silloin, jos tietoja käytetään suoramarkkinointitarkoituksiin.

11.7. Oikeus saattaa asia valvontaviranomaisen käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa henkilötietojen käsittelyn lainmukaisuus tietosuojavaltuutetun arvioitavaksi.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Puhelinvaihde: 029 56 66700
Sähköposti: [email protected]

Liite 1: Rekisterit ja kansalliset tietolähteet

Digi- ja väestötietovirasto (DVV)

• Sukupuoli
• Syntymäaika ja -paikka
• Kotikunta, syntymäkotikunta, asumishistoria
• Ulkomainen syntymävaltio, maahanmuuttopäivämäärä
• Kansalaisuus
• Siviilisääty, siviilisäädyn historia
• Äidinkieli, asiointikieli
• Perhesuhde, talouden henkilöluku, vanhemman rooli, tieto siitä, kenen luona lapsi asuu
• Mahdollinen kuolinpäivämäärä
• Lapsen isovanhempien syntymävaltio

Tilastokeskus

• Kuolemansyyt
• Korkein suoritettu tutkinto
• Ammatti
• Sosioekonominen asema
• FOLK henkilötietomoduuli
• EDUC koulutusmoduuli
• TAX tulotietomoduuli
• INFRA sijaintitiedot.

Tarkemmat tietosisällöt on kuvattu Taika-tutkimusaineistokatalogissa.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)

• Terveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteri HILMO
• Perusterveydenhuollon avohoidon hoitoilmoitusrekisteri Avohilmo
• Syöpärekisteri
• Joukkotarkastusrekisterit (kohdunkaula-, rinta- ja suolistosyövät)
• Lastensuojelurekisteri
• Raskaudenkeskeyttämisrekisteri
• Syntyneiden lasten rekisteri ja sen alarekisteri Pienet keskoset
• Hedelmöityshoitorekisteri
• Tartuntatautirekisteri
• Rokoterekisteri
• Hoitoon liittyvien infektioiden rekisteri
• Toimeentulotukirekisteri
• Sosiaalihuollon seurantarekisteri
• Rikos- ja riita-asioiden sovittelu

Tarkemmat tietosisällöt on kuvattu Aineistokatalogissa.

Kansaneläkelaitos (Kela)

• Asevelvolliset: sotilasavustuksen saajat ja maksut
• Asumisen tuet: yleisen asumistuen saajat ja maksut
• Kanta potilastiedon arkisto: laboratoriolausunnot, laboratoriovastaukset, mikrobilöydökset, toimenpiteet, fysiologiset mittaukset, riskitiedot, rokotukset, diagnoosit
• Kanta sosiaalihuollon asiakastiedon arkisto; Kelan eläke-etuudet: maksetut eläke-etuudet ja niiden saajat
• Kuntoutus: kuntoutusrahan saajat ja maksetut etuudet, kuntoutuspalvelujen saajat ja maksut
• Lapsiperheet: lastenhoidontukien maksut, äitiysavustuksen maksut, vanhempainrahojen maksut
• Lääkkeet: Kanta reseptikeskus: lääketoimitukset, lääkemääräykset, Kelan etuustiedot: sairasvakuutuksesta korvattavat lääketoimitukset, Kelan etuustiedot: lääkekorvausoikeudet
• Sairastaminen: sairauspäivärahojen maksetut kaudet, erityishoitorahan saajat
• Työttömät: työttömyysturvan maksutiedot
• Vakuuttaminen: vakuuttamisjaksot
• Vammaistuet: maksut ja saajat

Tarkemmat tietosisällöt on kuvattu Aineistokatalogissa. 

Eläketurvakeskus (ETK)

• Eläkerekisteri (eläkkeet, päätökset)
• Ansaintarekisteri
• Palkattomat jaksot

Tarkemmat tietosisällöt on kuvattu Aineistokatalogissa. 

Työ- ja elinkeinoministeriö (TEM)

• Työllisyys-, työnhaku- ja työllistämistietoja

Opetushallitus (OPH)

• VIRTA opintotietopalvelu: opinto- ja tutkintotiedot korkeakouluista
• VARDA: varhaiskasvatuksen tietovaranto
• KOSKI: perusopetuksen, lukiokoulutuksen ja ammatillisen koulutuksen -tietovaranto
• Opiskelijavalintarekisteri

Suomen ympäristökeskus (SYKE)

• Paikkatieto- ja kartta-aineistot (ympäristöä kuvaavaa tietoa, ei yksilötasoista tietoa)

Verohallinto

• Tulotiedot

Puolustusvoimat

• Asevelvollisten terveyttä ja toimintakykyä kuvaavia tietoja

Hyvinvointialueet

• Äitiys- ja lastenneuvola- sekä kouluterveydenhuollon tiedot

Varhaiskasvatuksen ja koulujen tiedot

Muun muassa:

• Osallistumistiedot
• Standardoidut arvioinnit (mm. ALLU-lukutesti, Move! -mittaus)
• Erityisen tuen päätökset
• Arvosanat