Dataskyddsmeddelande

1. Personuppgiftsansvarig och kontaktuppgifter

THL beslutar om och ansvarar för behandlingen av personuppgifter för det syfte som beskrivs i detta meddelande. THL är personuppgiftsansvarig för dessa uppgifter. 

Våra kontaktuppgifter är: 

Institutet för hälsa och välfärd (THL) 
PB 30 
00271 Helsingfors 
Tel. 029 524 6000 

E-postadressen till THL:s dataskyddsombud är tietosuoja(at)thl.fi. 

Ansvarig ledare för födelsekohortprojektet Framtidens Finland: Annamari Lundqvist, projektchef, Framtidens Finland, fornamn.efternamn(at)thl.fi.

Kontaktperson för frågor om behandling av personuppgifter: Birgit Simell, projektchef, Framtidens Finland, fornamn.efternamn(at)thl.fi.

När datainsamlingen till Framtidens Finland-datalagret inleds i HUS-området fungerar följande organisationer som gemensamt personuppgiftsansvariga: 

• Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt (HUS) 

Kontaktperson i frågor om behandling av personuppgifter: Saila Koivusalo, forskningsöverläkare, fornamn.efternamn(at)hus.fi.

THL kan också samarbeta med partner i andra organisationer inom ramen för samarbetsavtal. Under avtalets giltighetstid fungerar samarbetspartnerna som gemensamt personuppgiftsansvariga för avgränsade delmaterial.

Materialet överförs till samarbetspartnerna så att uppgifter som möjliggör identifiering av en enskild forskningsperson har tagits bort. De gemensamt personuppgiftsansvariga, och de delmaterial som överförs till dem, kommer att beskrivas i detta dataskyddsmeddelande. 

THL ansvarar i samtliga fall för den personuppgiftsansvariges skyldigheter enligt vad som närmare föreskrivs i den allmänna dataskyddsförordningen. 

De registrerade kan lämna in alla begäranden som gäller denna undersökning för att utöva den registrerades rättigheter (se punkt 11) till den kontaktperson som nämns i punkt 1. Kontaktpersonen vidarebefordrar vid behov begäran också till andra organisationer som fungerar som gemensamt personuppgiftsansvariga.

2. Ändamålet med personuppgiftsbehandlingen

Framtidens Finland är ett nationellt och internationellt unikt datalager för att stödja befolkningens hälsa och välbefinnande och stärka det finländska välfärdssamhället under de kommande årtiondena. Genomförandet av datalagret Framtidens Finland koordineras av Institutet för hälsa och välfärd (THL) och finansieras av Finska Kulturfonden. 

Datalagret används i vetenskaplig forskning och andra projekt som utreder hur faktorer som påverkar i olika skeden av livet formar hälsa och välbefinnande på lång sikt. Det datalager som samlas in gör det möjligt att granska dessa faktorer brett både ur individens och samhällets perspektiv. Målet är att främja befolkningens välbefinnande och trygga välfärdssamhället i framtiden. 

Användning av materialet förutsätter ett behörigt datatillstånd, och behandlingen följer gällande lagstiftning samt forskningsetiska principer. När forskningsmaterialet behandlas har deltagarnas direkta identifieringsuppgifter – såsom namn, personbeteckning och adress – tagits bort. Alla som behandlar materialet omfattas av tystnadsplikt. Forskningsresultaten publiceras alltid på ett sätt som gör att en enskild person inte kan identifieras. 

I datalagret för födelsekohorten Framtidens Finland samlas uppgifter in om barn som föds åren 2025–2029 och deras familjer under hela deras liv. 

Uppgifter samlas in från register och andra nationella datakällor (se punkt 4). Viktiga uppgifter som inte fås direkt från registren samlas in genom enkäter samt genom analys av blodprover som samlats in för screeningändamål under graviditeten, vid förlossningen och kort därefter, om familjerna ger sitt samtycke till detta. Att ge samtycke är frivilligt och familjerna kan också senare förbjuda att uppgifterna används (se punkt 11). 

Födelsekohorten kommer att följas under hela livslängden, det vill säga i flera årtionden.

3. Rättslig grund för personuppgiftsbehandlingen

Behandlingen av personuppgifter grundar sig alltid på gällande lagstiftning. 

Den lagliga grunden för behandlingen av personuppgifter som beskrivs i detta meddelande är: 

• Vetenskaplig forskning av allmänt intresse (artikel 6.1 e i den allmänna dataskyddsförordningen och 4 § 3 mom. i dataskyddslagen (1050/2018)) 
• Fullgörande av en lagstadgad uppgift (biobankslagen (688/2012)
• Lagen om Institutet för hälsa och välfärd (668/2008)) 

Dessutom grundar sig behandlingen av uppgifter som hör till särskilda kategorier av personuppgifter på följande särskilda villkor enligt artikel 9.2 i den allmänna dataskyddsförordningen eller 6 § i dataskyddslagen (1050/2018): 

• Vetenskapliga eller historiska forskningsändamål eller statistiska ändamål 

Följande särskilda kategorier av personuppgifter behandlas i datalagret Framtidens Finland: 

• Etniskt bakgrund eller ursprung 
• Hälsoupgifter 
• Sexuellt beteende 
• Sexuell läggning 
• Eventuellt senare genetiska uppgifter (provgivare) 
   

4. Personuppgifter som behandlas

I projektet Framtidens Finland sammanställs ett tvärvetenskapligt datalager som byggs upp över tid. Uppgifterna gäller hälsa, psykosocialt välbefinnande, skola och arbetsliv, fritid, tjänster och förmåner samt miljöhälsa, levnadsförhållanden och säkerhet. 

I datalagret sammanställs uppgifter från register och andra nationella datakällor. Viktiga uppgifter som inte fås från registren samlas också in från familjerna genom korta enkäter. Dessutom begärs samtycke till att inkludera blodprover som tagits under graviditeten och i samband med förlossningen i projektet Framtidens Finland. Genom att kombinera dessa uppgifter får man värdefull förståelse för hur välbefinnandet hos barn, unga och familjer utvecklas över tid. 

Kodregistret innehåller den registrerades namn, personbeteckning, kodnyckeln, dvs. födelsekohortkoden, samt materialsspecifika identifierande forskningskoder och utlämnandekoder. Uppgifterna i kodregistret förvaras separat från det egentliga datalagret, och endast personer för vilka det är nödvändigt i deras arbetsuppgifter har tillgång till det. 

I datalagret samlas uppgifter in om följande personer (i tillämpliga delar):  

• barnet
• modern 
• den andra föräldern/vårdnadshavaren 
• syskon 

Identifieringsuppgifter: födelsekohortkod 

Enkätuppgifter

Uppgifter som samlas in via enkäter om de deltagande familjernas välbefinnande och hälsa. 

De exakta informationsinnehållen i enkätblanketterna finns i Datakatalogen (uppdateras). 

Prover

(Se även THL Biobanks dataskyddsmeddelande)

• Graviditet: blodprov som tas i samband med screeningundersökningar 
• Nyfödd: navelsträngsblodprov; restprov från nyföddhetsscreeningen för sällsynta sjukdomar 

Uppgifter som fastställs utifrån prover: 

• Uppgifter som senare fastställs utifrån proverna kommer att listas här. 

Mätningar 

• Nyföddas kroppssammansättning 

Register och nationella datakällor 

Uppgifter samlas in från register och nationella datakällor även retroaktivt och uppdateras fortlöpande. Uppgifter samlas in från följande personuppgiftsansvariga: 

• Myndigheten för digitalisering och befolkningsdata 
• Institutet för hälsa och välfärd (THL) 
• Folkpensionsanstalten (FPA) 
• Utbildningsstyrelsen 
• Statistikcentralen 
• Arbets- och näringsministeriet 
• Pensionsskyddscentralen 
• Skatteförvaltningen 
• Finlands miljöcentral (Syke) 
• Försvarsmakten 
• Välfärdsområden (uppgifter från mödra- och barnrådgivningen samt skolhälsovården) 
• Uppgifter om småbarnspedagogiken och skolorna 

Närmare informationsinnehåll beskrivs i Bilaga 1. 
 

5. Från vilka källor har personuppgifterna samlats in?

• Register 
• Deltagare (prover, enkäter) 
• Välfärdsområden (uppgifter från mödra- och barnrådgivningen samt skolhälsovården) 
• Andra datakällor, såsom skolor 

6. Utlämnande av personuppgifter

Materialet i datalagret kan lämnas ut i enlighet med lagen om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården (552/2019) eller biobankslagen (688/2012). Materialet i datalagret kan också användas och överföras på avtalsbasis för samarbetsprojekt med stöd av lagen om Institutet för hälsa och välfärd (668/2008). Materialet överförs till samarbetspartnerna så att uppgifter som möjliggör identifiering av en enskild forskningsperson har tagits bort.

7. Överföring av uppgifter utanför EU eller Europeiska ekonomiska samarbetsområdet eller till internationella organisationer

Ett datatillstånd kan beviljas och uppgifter kan överföras utanför EU eller EES så att uppgifter som möjliggör direkt identifiering av den registrerade har tagits bort. 

Överföringen av personuppgifter grundar sig på följande överföringsmekanism: 

• Komissionens beslut om adekvat skyddsnivå  
• Standardavtalsklausuler som godkänts av EU-kommissionen 

Överföringen är nödvändig av skäl av viktigt allmänt intresse, såsom förebyggande av smittsamma sjukdomar. THL har bedömt riskerna i samband med överföring av personuppgifter och genomfört tillräckliga kompletterande skyddsåtgärder för att säkerställa att EU:s dataskyddsnivå upprätthålls.

8. Profilering och automatiserat beslutsfattande

THL fattar inte automatiserade beslut som baseras bland annat på profilering av personer.

9. Principer och åtgärder för skydd av personuppgifter

Personuppgifterna som behandlas i detta projekt omfattas av sekretess. 

Åtgärder för att skydda uppgifter som behandlas i informationssystem: 

• Åtkomstkontroll 
• Kryptering av uppgifter 
• Loggning 
• Passerkontroll 

Behandling av direkta identifieringsuppgifter: 

• Direkta identifieringsuppgifter tas bort och uppgifterna pseudonymiseras före analysfasen. 

10. Lagring av personuppgifter

Lagringstiderna för personuppgifter bestäms i enlighet med dataskyddslagstiftningen, arkivlagen (831/1994), lagen om informationshantering inom den offentliga förvaltningen (906/2019) och THL:s informationshanteringsplan. 

Material som innehåller personuppgifter arkiveras med identifieringsuppgifter med stöd av lagstiftningen om arkivering. På grund av projektets natur är lagringstiden för personuppgifter exceptionellt lång och varar i flera årtionden. 

Födelsekohorten kommer att följas under hela livslängden, det vill säga i flera årtionden. 

Eftersom det är fråga om ett långvarigt födelsekohortprojekt där deltagarna följs genom olika skeden av livet, är behandlingen av personuppgifter långvarig. Omfattningen, nödvändigheten och proportionaliteten i behandlingen av personuppgifter bedöms regelbundet under hela projektets livscykel. Bedömningen grundar sig på forskningens aktuella mål och kraven i gällande lagstiftning.

11. Vilka rättigheter har du?

Dataskyddslagstiftningen ger dig vissa rättigheter som hjälper dig att säkerställa skyddet av privatlivet som en grundläggande rättighet. Om du vill utöva dina rättigheter, följ dessa anvisningar: Dataskydd eller kontakta alternativt THL:s registratur (kirjaamo(at)thl.fi). 

I vissa fall kan dina rättigheter begränsas, till exempel på grund av THL:s lagstadgade skyldighet eller om behandlingen sker för vetenskaplig forskning, statistikföring eller arkivering. Om dina rättigheter har begränsats vidtar THL de lämpliga och nödvändiga skyddsåtgärder som lagstiftningen kräver. 

Om THL inte kan identifiera dig utifrån materialet, tillämpas bland annat inte rätten till tillgång till uppgifter, rättelse, radering och begränsning av behandling. 

11.1. Rätt att återkalla samtycke 

Observera att behandlingen av uppgifter i detta projekt i regel grundar sig på lagstiftning och inte på det samtycke du har gett. 

Om vi behandlar dina personuppgifter med stöd av ditt samtycke har du rätt att återkalla ett sådant samtycke. 

11.2. Rätt att få tillgång till uppgifter om dig 

Du har rätt att få veta om THL behandlar personuppgifter som gäller dig. Dessutom har du rätt att få veta vilka personuppgifter som gäller dig som behandlas och hur de behandlas.

Du har också rätt att få en kopia av dina personuppgifter i den mån utlämnandet inte har skadliga konsekvenser för andras rättigheter och friheter eller om THL inte har en lagstadgad grund för att vägra lämna ut uppgifterna. 

11.3. Rätt till rättelse 

I regel har du rätt att få felaktiga eller ofullständiga uppgifter rättade. 

11.4. Rätt till radering 

Du kan ha rätt att få dina uppgifter raderade från detta projekts datalager. 

Om behandlingen grundar sig på att THL fullgör en lagstadgad uppgift eller om det finns någon annan lagstadgad skyldighet att bevara uppgifterna, är din rätt till radering sannolikt begränsad. 

11.5. Rätt till begränsning av behandling 

Du kan ha rätt att begränsa behandlingen av personuppgifter i de fall som anges i lag. Rätten till begränsning kan bli aktuell till exempel om du anser att personuppgifterna om dig är felaktiga, om de behandlas olagligt eller om du har invänt mot behandlingen av dina uppgifter. I så fall får vi behandla dina personuppgifter endast med ditt samtycke, för att fastställa, göra gällande eller försvara rättsliga anspråk, av skäl som rör ett viktigt allmänt intresse eller för att skydda någon annans rättigheter. 

11.6. Rätt att invända mot behandling av personuppgifter 

Du kan ha rätt att invända mot behandlingen av personuppgifter i de fall som anges i lag. Rätten att invända kan bli aktuell till exempel om uppgifterna används för direktmarknadsföring. 

11.7. Rätt att lämna in ett klagomål till en tillsynsmyndighet 

Du har rätt att få lagligheten i behandlingen av personuppgifter bedömd av dataombudsmannen. 

Kontaktuppgifter: 
Dataombudsmannens byrå 
Besöksadress: Fågelviksgränden 4, 00530 Helsingfors 
Postadress: PB 800, 00531 Helsingfors 
Telefonväxel: 029 566 6700 
E-post: tietosuoja(at)om.fi 
 

Bilaga 1. Register och nationella datakällor

Myndigheten för digitalisering och befolkningsdata (DVV) 

• Kön
• Födelsedatum och födelseort 
• Hemkommun; hemkommun vid födelsen; boendehistoria
• Utländskt födelseland; invandringsdatum;  
• Medborgarskap;  
• Civilstånd; civilståndshistoria;  
• Modersmål; servicespråk;  
• Familjerelation; antal personer i hushållet; föräldraroll; uppgift om hos vem barnet bor;  
• Eventuellt dödsdatum;  
• Barnets mor- och farföräldrars födelseland

Statistikcentralen 

• Dödsorsaker 
• Högsta avlagda examen 
• Yrke 
• Socioekonomisk ställning  
• FOLK personuppgiftsmodul
• EDUC utbildningsmodul
• TAX inkomstmodul  
• INFRA lägesuppgifter 

Närmare informationsinnehåll beskrivs i Taika-forskningsdatakatalogen.

Institutet för hälsa och välfärd (THL) 

• Vårdregister för hälso- och sjukvård (HILMO)  
• Register över besök i primärvårdens öppenvård (Avohilmo)
• Finlands cancerregister
• Screeningregister (livmoderhals-, bröst- och tarmcancer) 
• Barnskyddsregistret  
• Abortregistret
• Medicinska födelseregistret och dess delregister Små prematurer
• Registret över assisterad befruktning
• Registret över smittsamma sjukdomar  
• Vaccinationsregistret  
• Registret över vårdrelaterade infektioner  
• Utkomststödsregistret
• Socialvårdens uppföljningsregister 
• Medling i brotts- och tvistemål 

Närmare informationsinnehåll beskrivs i Datakatalogen.  

Folkpensionsanstalten (FPA) 

• Värnpliktiga: mottagare av och utbetalningar av militärunderstöd 
• Boendeförmåner: mottagare av och utbetalningar av allmänt bostadsbidrag 
• Kanta patientdataarkiv: laboratorieutlåtanden, laboratorieresultat, mikrobfynd, åtgärder, fysiologiska mätningar, riskuppgifter, vaccinationer, diagnoser 
• Kanta socialvårdens klientdataarkiv; FPA:s pensionsförmåner: utbetalda pensionsförmåner och mottagare 
• Rehabilitering: mottagare av rehabiliteringspenning och utbetalda förmåner, mottagare av rehabiliteringstjänster och utbetalningar
• Barnfamiljer: utbetalningar av stöd för hemvård och privat vård av barn, utbetalningar av moderskapsunderstöd, utbetalningar av föräldrapenningar  
• Läkemedel: Kanta receptcentret: läkemedelsutlämningar; Kanta receptcentret: recept; FPA:s förmånsuppgifter: läkemedelsutlämningar som ersätts av sjukförsäkringen; FPA:s förmånsuppgifter: rätt till läkemedelsersättning 
• Sjukdom: utbetalda perioder av sjukdagpenning, mottagare av special vårdspenning 
• Arbetslösa: utbetalningsuppgifter om arbetslöshetsförmåner
• Försäkring: försäkringsperioder 
• Funktionshindrad: utbetalningar och mottagare 

Pensionsskyddscentralen (ETK) 

• Pensionsregister (pensioner, beslut)  
• Register över intjäningsuppgifter  
• Perioder utan lön 

Arbets- och näringsministeriet (ANM) 

• Uppgifter om sysselsättning, arbetssökande och sysselsättningstjänster 

Utbildningsstyrelsen 

• VIRTA-studieinformationssystemet: studie- och examensuppgifter från högskolor
• VARDA: småbarnspedagogikens informationresurs 
• KOSKI: informationsresursen för grundläggande utbildning, gymnasieutbildning och yrkesutbildning 
• Antagningsregistret 

Finlands miljöcentral (SYKE) 

• Geodata- och kartmaterial (miljöuppgifter, inga personuppgifter) 

Skatteförvaltningen 

• Inkomstuppgifter 

Försvarsmakten 

• Uppgifter om värnpliktigas hälsa och funktionsförmåga 

Välfärdsområdena 

• Uppgifter från mödra- och barnrådgivningen samt skolhälsovården

Uppgifter om småbarnspedagogiken och skolorna 

Bl.a.  

• Deltagandeuppgifter,  
• Standardiserade bedömningar (bl.a. ALLU-lästest, Move!-mätning),  
• Beslut om särskilt stöd,  
• Vitsord