Pikkukeskosen terveys aikuisiässä (Pikku-K)
Tutkimme hyvin pienenä keskosena syntyneiden aikuisten terveyttä ja hyvinvointia ja niihin vaikuttavia tekijöitä.
Pikku-K on tutkittavien iän suhteen vanhimpia pikkukeskosten seurantatutkimuksia maailmassa. Tutkimukseen on kutsuttu Helsingin Lastenklinikan vastasyntyneiden teho-osastolla vuosina 1978–1985 hoidettuja lapsia, jotka painoivat syntyessään alle 1500 grammaa. Lisäksi mukana on täysiaikaisena syntyneitä verrokkitutkittavia.
Taustaa
Maailmassa syntyy vuodessa noin 15 miljoonaa lasta ennenaikaisesti eli keskosena. Suomessa heitä syntyy noin 2500, vajaat 6 % kaikista vastasyntyneistä. Hyvin pienipainoisina (alle 1500 g) keskosina eli pikkukeskosina syntyy hieman alle 1 % vastasyntyneistä.
Pikkukeskosten ennuste on parantunut erityisesti korkean tulotason maissa siten, että 1960-luvulla heistä selvisi elossa noin 40 % ja nykyään noin 90 %. Merkittävä osa ennusteen parantumisessa on ollut keskosen tehohoidon määrätietoisessa kehittämisessä. Esimerkiksi Suomessa voidaan arvioida olevan elossa yli 15 000 aikuisikään ehtinyttä ”entistä pikkukeskosta”, jotka ovat syntyneet vastasyntyneen tehohoidon aikakaudella. Ensimmäiset nykyaikaisen tehohoidon kokeneet pikkukeskossukupolvet ovat vasta nyt tulossa keski-ikään.
Pikku-k-tutkimuksesta saatu tieto auttaa kehittämään keskosten hoitoa ja seurantaa ja pienentää keskosena syntymiseen mahdollisesti liittyviä aikuisiän terveysriskejä.
35–40-vuotiaiden jatkotutkimus
35-40-vuotiaiden jatkotutkimuksen tutkimuskäynnit tehtiin vuosina 2019-2021. Tutkimus tehdään yhteistyössä norjalaisen NTNU Low Birth Weight Life tutkimuksen kanssa. Suomessa ja Norjassa tutkimukseen osallistuville tehtiin pieniä poikkeuksia lukuunottamatta samat tutkimukset, ja tutkimustiedot analysoidaan yhdessä. Tämä lisää tutkimustulosten luotettavuutta.
Tavoitteet
Tavoitteenamme on tutkia pikkukeskosena syntyneiden aikuisiän terveyttä ja hyvinvointia ja niihin vaikuttavia tekijöitä ”keski-iän kynnyksellä”, 35–40 vuoden iässä. Tutkimuksen tavoitteena on selvittää terveydentilaa laaja-alaisesti. Tutkittavia osa-alueita ovat:
- Sydän- ja verisuonitautien, tyypin 2 diabeteksen ja hengityselinsairauksien sekä niiden riskitekijöiden kehittyminen nuoren aikuisen iästä keski-ikään.
- Mielenterveyden ja kognitiivisten toimintojen kehittyminen nuoren aikuisen iästä keski-ikään
- Silmän terveys (näköoireet, näkökyky, verkkokalvon ja näköhermon rakenne ja toiminta)
- Elämäntapoihin ja -olosuhteisiin liittyvät tekijät, jotka voivat vaikuttaa edellä kuvattujen sairauksien ja niiden riskitekijöiden kehityskulkuihin.
- Raskaushäiriöt ja raskaudenaikaiset olosuhteet, vastasyntyneen komplikaatiot ja motorinen kehitys pikkukeskosena syntymisen ja aikuisiän terveyden välisen yhteyden muovaajina.
- Edellä kuvatut sairaudet ja riskitekijät myöhemmän elämän terveyden ja hyvinvoinnin ennustajina keskosina ja täysiaikaisina syntyneillä.
Tutkimuksen toteutus
Tutkimuskäynnit tehtiin Helsingissä (THL ja HUS silmäklinikka) marraskuun 2019 ja tammikuun 2021 välillä. Kutsuimme tätä varten uudelle vastaanottokäynnille kaikki ”Pikkukeskosen terveys aikuisiässä” -tutkimuksen (Pikku-k: Helsinki Study of Very Low Birth Weight Adults) Suomessa asuvat tutkittavat, jotka ovat käyneet ensimmäisessä aikuisiän tutkimuksessa keskimäärin 22-vuotiaina vuosina 2004–2005 ja jotka eivät olleet kieltäneet myöhempää yhteydenottoa. Norjan Trondheimissa tutkimus tehtiin vastaavalla tavalla.
Tutkimukseen osallistui yhteensä 137 pikkukeskosena syntynyttä ja 158 täysiaikaisena syntynyttä verrokkitutkittavaa. Pikkukeskosena syntyneistä 92 ja täysiaikaisena syntyneistä 90 osallistui tutkimuksen suomalaiseen osaan Helsingissä. Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista, ja pikkukeskosena ja täysiaikaisena syntyneiden osallistuminen on tutkimuksen onnistumisen kannalta yhtä tärkeää.
Tutkimukseen sisältyi yksityiskohtainen terveystarkastus, kestävyyskunnon testi, silmätutkimus sekä kyselylomakkeita.
Tutkimusryhmä ja yhteistyökumppanit
Tutkimuksen vastuuhenkilö on professori, lastentautien, perinnöllisyyslääketieteen ja terveydenhuollon erikoislääkäri Eero Kajantie. Tutkijalääkärinä ja tutkimuksen yhteyshenkilönä toimii LL, silmätautien erikoislääkäri ja väitöskirjatutkija Maarit Kulmala, ja toisena väitöskirjatutkijana terveystieteiden maisteri Laura Jussinniemi. Silmätutkimukset toteutettiin HUS Silmäklinikassa vastuuhenkilönä dosentti, silmätautien erikoislääkäri ja apulaisylilääkäri Anna Majander. Muut tutkimukset tehtiin THL:ssä, ja niistä vastasivat tutkimushoitajat Hanna Valtonen ja Jenni Krogell.
Tutkimus on suunniteltu tiiviissä yhteistyössä Norjan teknis-luonnontieteellisen yliopiston (NTNU) lääketieteellisen tiedekunnan NTNU Low Birth Weight Life -tutkimusryhmän kanssa. Norjassa on vastaava pikkukeskosina ja täysiaikaisina syntyneiden seurantatutkimus, jonka osallistujat kutsuttiin samanlaiselle tutkimuskäynnille kuin Pikku-k-tutkimuksessa. Näiden kahden tutkimuksen tutkimustulokset analysoidaan yhdessä, mikä lisää tulosten luotettavuutta. Ensimmäiset tutkimustulokset julkaistaan vuoden 2022 aikana.
Muita tutkimuksen yhteistyökumppaneita ovat Helsingin ja Oulun yliopistot ja yliopistolliset keskussairaalat. Tutkimusryhmä tekee laajaa kansallista ja kansainvälistä yhteistyötä alan muiden tutkijoiden kanssa.
Tutkimuksessa käsiteltävät tiedot
35–40-vuotiaiden jatkotutkimuksessa käsitellään tutkimusvastaanotolla kerättävien tietojen lisäksi tutkittavista aiemmilla tutkimuskerroilla kerättyjä tietoja sekä neuvolan kertomuksista ja sairauskertomuksista kerättäviä tietoja.
Tutkimuksen rekisterinpitäjä on Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Tutkimusryhmän vastuullinen johtaja on professori, tutkimuspäällikkö Eero Kajantie. Tutkimuksessa kerättäviä tietoja käsittelevät Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen, HUS:n silmäklinikan ja Norjan teknis-luonnotieteellisen yliopiston tutkijat. Tietoja käsitellään tutkimuksen tavoitteiden saavuttamiseksi myös kansallisissa ja kansainvälisissä yhteistyötutkimuksissa yhdessä muiden vastaavien seurantatutkimusten tietojen kanssa. Tietoja käsitellään siten, että niiden perusteella yksittäistä henkilöä ei voida suoraan tunnistaa. Tietoihin pääsy suojataan käyttäjätunnuksella ja salasanalla. Tiedot ovat salassa pidettäviä. Tutkimuksessa käsitellään henkilötietoja yleisen edun mukaiseen tieteelliseen tutkimukseen. Tutkimuksen tietoja säilytetään mahdollisten seurantatutkimusten kestoajan. Tietojen säilyttämisen tarve arvioidaan säännöllisesti.
Tulemme seuraamaan tutkittavien terveyttä ja siihen vaikuttavia tekijöitä myös valtakunnallisista rekistereistä saatavilla tiedoilla. Näitä rekistereitä ovat mm. Syntyneiden lasten rekisteri, Epämuodostumarekisteri, Sairaaloiden ja avohoidon hoitoilmoitusrekisteri (sydän- ja verisuonitaudit, diabetes, hengitystiesairaudet, mielenterveyden häiriöt ja muut krooniset sairaudet), Kansaneläkelaitoksen ja Eläketurvakeskuksen tiedot (mm. mainittuihin sairauksiin liittyvät lääkeostot ja lääkkeiden erityiskorvattavuudet, sosiaalietuustiedot), Syöpärekisteri, Kuolemansyyrekisteri, Tilastokeskuksen koulutus- ja sosioekonomiset tiedot, sekä Väestörekisteri. Perheen sisäisten sekoittavien tekijöiden vakioimiseksi pyydämme samat tiedot myös tutkittavien vanhemmista, sisaruksista ja lapsista. Pyydämme tutkimuksen yhteydessä tutkittavien suostumusta käyttää näiden rekisterien tietoja yhdessä kliinisestä tutkimuksesta kerättävien tietojen kanssa. Tutkimusryhmällämme on pitkä kokemus näiden rekisterien käytöstä tutkimustyössä.
Tutkittavalle koituvat hyödyt ja haitat
Tutkittavalle ei välttämättä koidu tutkimuksesta suoraa hyötyä. Tutkittavat ovat kuitenkin saaneet omista tutkimustuloksistaan kattavan palautteen, joka antaa omasta terveydentilasta yksityiskohtaisen kuvan. Jos tutkimuksessa ilmeni yllättäen tutkittavan terveyteen liittyviä jatkohoitoa- tai toimenpiteitä vaativia asioita, tutkittava ohjattiin hakeutumaan asianmukaiseen jatkohoitoon.
Rahoitus
Euroopan komissio, Suomen Akatemia, Sigrid Juséliuksen säätiö, Emil Aaltosen säätiö, Lastentautien tutkimussäätiö, Juho Vainion säätiö, Diabetestutkimussäätiö, Signe ja Ane Gyllenbergin säätiö, Yrjö Jahnssonin säätiö, Jalmari ja Rauha Ahokkaan säätiö, Hengityssairauksien tutkimussäätiö, Novo Nordiskin säätiö, Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiö, Alli Paasikiven säätiö, Wiipurilaisen osakunnan stipendirahastot, Silmäsäätiö sekä Silmä- ja kudospankkisäätiö.
Yhteystiedot
35–40-vuotiaiden jatkotutkimus:
Eero Kajantie
Tutkimuspäällikkö, professori
puh. 029 524 8610
[email protected]
Maarit Kulmala
Tutkijalääkäri, silmätautien erikoislääkäri
THL ja HUS Silmätautien klinikka
[email protected]
Laura Jussinniemi
Väitöskirjatutkija, terveystieteiden maisteri
[email protected]
Koko tutkimus:
Eero Kajantie
Tutkimuspäällikkö, professori
puh. 029 524 8610
[email protected]
Petteri Hovi
Dosentti, erikoistutkija
puh. 029 524 8941
[email protected]
Tietosuojavastaava
tietosuoja(at)thl.fi
Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää tietosuojalainsäädännön mukaisia oikeuksiasi, voit ottaa yhteyttä osoitteeseen kirjaamo(at)thl.fi.
Sinulla on oikeus tehdä valitus tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä:
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Ratapihantie 9, 6. krs, 00520 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00521 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi
