Tietosuojailmoitus

Tässä selosteessa kuvataan, miten Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) käsittelee henkilötietojasi tässä tutkimuksessa.

Lähtökohtaisesti tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään negatiivista seuraamusta, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen.

Jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen, ennen keskeytystä kerättyä aineistoa voidaan kuitenkin käyttää tutkimuksessa. Tämän selosteen kohdassa 18 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

1. Tutkimuksen rekisterinpitäjät

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
PL 30, 00271 Helsinki
029 524 6000

Yllämainitut organisaatiot päättävät ja vastaavat henkilötietojen käsittelystä tässä ilmoituksessa kerrottua tarkoitusta varten eli ovat näiden tietojen osalta rekisterinpitäjiä.

2. Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa

Nimi: Niina Saukko
Puhelinnumero: 029 524 7123
Sähköposti: [email protected]

3. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää Lapset-SIB -hankkeissa rahoitettujen toimintamallien kustannusvaikuttavuutta, vaikutuksia lapsen psykososiaaliseen hyvinvointiin sekä SIB-mallin soveltuvuutta kuntien ja maakuntien ehkäisevän työn rahoitukseen.

Tavoitteena on löytää kustannus-vaikuttavimmat toimintamallit ja lisätä ymmärrystä ehkäisevän ja edistävän työn merkityksestä ja mahdollisuuksista lasten ja nuorten hyvinvoinnin edistämisestä kuntien toimintana. Tutkimus rakentuu itsenäisistä osatutkimuksista, jotka ovat luonteeltaan tapaustutkimuksia.

Tietojen käsittelyllä on tarkoitus selvittää Lapset-SIB -hankkeissa rahoitettujen toimintamallien kustannusvaikuttavuutta, vaikutuksia lasten psykososiaaliseen hyvinvointiin sekä SIB-mallin soveltuvuutta kuntien ja maakuntien ehkäisevän työn rahoitukseen. Tavoitteena on arvioida kunkin toimintamallin hyötypotentiaalia.

4. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Ei yhteistyöhankkeena tehtävä tutkimus.

5. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Nimi: Timo Ståhl
Puhelinnumero: 029 524 7128
Sähköposti: [email protected]

6. Tietosuojavastaavan yhteystiedot

7. Tutkimuksen suorittajat

Johtava asiantuntija Timo Ståhl, THL
Erikoistutkija Kaija Appelqvist-Schmidlecher, THL
Erikoistutkija Marjatta Kekkonen, THL
Tutkimuspäällikkö Juha Honkatukia, THL
Yliopistonlehtori Jenni Airaksinen, Tampereen yliopisto
Tutkimuskoordinaattori Niina Saukko, THL

8. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Nimi: Pitkittäistutkimus ehkäisevän toiminnan kustannus-vaikuttavuudesta (Lapset SIB) Tutkimuksen tyyppi: Seurantatutkimus
Tutkimuksen kestoaika (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään): 01.09.2018 – 31.12.2031

9. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:

• Suostumus (tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan a-alakohta)

10. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia henkilötietoja:

• terveystiedot

Lisäksi arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan mukaiseen erityisehtoon:

• Tutkittavan nimenomainen suostumus

11. Käsiteltävät henkilötiedot

Lapsen/nuoren nimi, henkilötunnus, huoltajan nimi ja osoite.

12. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään?

Lasten käyttäytymisen ja tunne-elämän vahvuuksista ja vaikeuksista kerätään tietoa vanhemmilta Strenghts and Difficulties (SDQ) -lomakkeella. Nuorilta kerätään tietoa Positiivinen mielenterveys (WEWMBS) -mittarilla. 

Lapset SIB-toiminnan palveluntarjoajat tuottavat arviointitietoa lapsen ja perheen tilanteesta. Kunta kerää lasten ja perheiden palvelujen käytöstä ja niiden kustannuksista tietoa ja toimittaa ne tutkimuksentekijöille.

Jatkossa kerättäviä tietoja yhdistetään mahdollisesti muihin rekisteritietoihin (mm. syntymärekisteri, lastensuojelurekisteri, toimeentulorekisteri, Hilmo, AvoHilmo ja Sosiaalihuollon hoitoilmoitusrekisteri).

13. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Tietoja ei luovuteta eteenpäin.

14. Tietojen siirtäminen ja luovuttaminen EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Ei siirretä.

15. Automatisoitu päätöksenteko

Automaattisia päätöksiä ei tehdä tieteellisessä tutkimuksessa

16. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä. Rekisterinpitäjä on laatinut tietosuojaa koskevan vaikutusten arvioinnin. Rekisterinpitäjä on sitoutunut noudattamaan alaansa koskevia vahvistettuja käytännesääntöjä.

Manuaalisen aineiston suojaaminen:

• Lukittu tila

Tietojärjestelmässä käsiteltävät tiedot:

• Käyttäjätunnus
• Salasana
• Pseudonymisointi
• Aineiston erillinen salaus

Suorien tunnistetietojen käsittely:
Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa

17. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusaineisto arkistoidaan anonymisoituna ilman suoria tunnistetietoja.

Mihin aineisto arkistoidaan ja miten pitkäksi aikaa:
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Biokatu 10, 33520 Tampere.
Kymmenen vuotta.

18. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä organisaation kirjaamoon tai kohdassa 2. mainittuun yhteyshenkilöön.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

a) henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin

b) peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta

c) vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä

d) henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai

e) henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 18 Mitä oikeuksia sinulla on ja oikeuksista poikkeaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä organisaation kirjaamoon.

Yhteydenotot

Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä organisaation kirjaamoon tai kohdassa 2 mainittuun yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Ratapihantie 9, 6. krs, 00520 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00521 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: [email protected]