Potilasrekistereiden rajat ylittävä käyttö EU:ssa - Yhteistoimintahanke (PARENT Joint Action)

Kuvaus

Hankkeen tavoitteena oli EU:n potilasliikkuvuusdirektiivin (2011/24/EU) 14 artiklan mukaisesti tukea jäsenmaita kehittämään vertailukelpoisia ja yhdenmukaisia rekistereitä tunnistetuilla sisältöalueilla. Näitä ovat esimerkiksi krooniset ja harvinaiset sairaudet sekä lääketieteellinen teknologia.

Tavoitteet

• Rekistereiden kehittämisen ja hallinnan rationalisointi ja harmonisointi siten, että rekisterien tietosisältöjen käyttö olisi mahdollista kansanterveys- ja tutkimustarkoituksiin.
• Painopisteinä erityisesti sähköisten tietojärjestelmien hyödyntäminen ja yhteentoimivuus rekistereiden tiedonkeruussa, aineiston analysoinnissa ja tulosten toisiokäytössä.
• PARENT tuotti jäsenmaiden käyttöön tietoa, ohjeistuksia ja skenaarioita, joiden tarkoituksena on edistää ja mahdollistaa rekisterien rajat ylittävää yhteiskäyttöisyyttä.

Toteutus

STM nimesi THL:n edustamaan Suomea yhteistoimintahankkeessa. THL:n asiantuntijat olivat vetovastuussa policy-kokonaisuudesta (työpaketti 6). 

Policy-työpaketissa tunnistettiin mahdollisuuksia ja hyviä käytäntöjä rekisteritiedon kestävälle rajat ylittävälle käytölle. Samalla selvitettiin myös, miten rekistereiden tiedoilla voidaan tukea potilasliikkuvuusdirektiivin toimeenpanoa.

THL:n asiantuntijat osallistuivat hankkeen kaikkiin sisältötyöpaketteihin (4—6). Kolme muuta työpakettia keskittyivät hankkeen koordinointiin, arviointiin ja viestintään.

Rahoitus

Euroopan komission terveys- ja kuluttaja-asioiden pääosasto sekä eri jäsenmaiden kansanterveyslaitokset/terveysministeriöt 

Yhteistyökumppanit

Koordinaattorina toimi Slovenian kansanterveyslaitos (NIJZ) ja mukana oli kymmeniä kansanterveyslaitoksia ja rekisterinpitäjiä Euroopan maista. Lisäksi hankkeessa oli laaja sidosryhmäedustus.

Yhteystiedot

Persephone Doupi 
erikoistutkija 
[email protected]