Tietosuojailmoitus

Tietoa tutkimukseen osallistuvalle

Tässä selosteessa kuvataan, miten henkilötietojasi käsitellään THL:n tutkimuksessa. Lähtökohtaisesti tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään negatiivista seuraamusta, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen. Jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen, ennen keskeytystä kerättyä aineistoa voidaan kuitenkin käyttää tutkimuksessa. Tämän selosteen kohdassa 17 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

Tutkimuksen rekisterinpitäjä

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa

Nimi: Mika Rautanen
Osoite: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL, PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 5766
Sähköpostiosoite: [email protected], [email protected]

Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Tutkimuksen tarkoituksena on saada luotettavaa ja ajankohtaista tietoa vankien terveydestä ja hyvinvoinnista. Kerätyn tiedon avulla kehitetään vankeinhoidon palveluita vastaamaan paremmin vankien moninaisia tarpeita. Vangit muodostavat ryhmän, joka ei näy perinteisissä väestötutkimuksissa, joten on tärkeää tehdä juuri tähän väestönosaan kohdennettua tutkimusta.

Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Tutkimuksen yhteistyötahot ovat Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), Vankiterveydenhuolto (VTH) ja Rikosseuraamuslaitos (RISE). THL on tutkimuksen rekisterinpitäjä. Henkilötiedot käsitellään THL:ssä ja THL toimii aineiston omistajana sekä vastaa mahdollisista aineistonluovutuksista tutkimuskäyttöön.

VTH on hallinnollisesti THL:n alaista hallintoa ja toimii THL:n tulosohjauksessa. Sekä THL, VTH että RISE toimivat tutkimuksen keskeisinä rahoittajina. Tutkimuksen toteuttaminen käytännössä tapahtuu VTH:n poliklinikoilla, ja tiedonkeruuseen osallistuvat erikseen palkattujen tutkimushoitajien ohella sekä RISE:n että VTH:n palveluksessa olevat terveydenhuoltoalan ammattilaiset.

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi yhteyshenkilölle: Mika Rautanen

Tutkimuksen vastuullinen johtaja 

Nimi: Mika Rautanen
Osoite: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL, PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 5766
Sähköpostiosoite: [email protected], [email protected]

Tutkimuksella on ohjausryhmä, joka viime kädessä vastaa tutkimuksen toteutumisesta.

Ohjausryhmän jäseniä ovat:

Anneli Pouta (THL), puheenjohtaja
Mika Rautanen (VTH)
Hannu Lauerma (VTH)
Ilppo Alatalo (RISE)
Ulla Knuuti (RISE)
Sakari Kainulainen (Diak)

Ohjausryhmän toiminta on päättynyt 31.12.2023.

Tietosuojavastaavan yhteystiedot

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite: [email protected]

Tutkimuksen suorittajat

Tutkimusta koordinoivat THL:n valtion muut erityispalvelut -yksikkö yhdessä vankiterveydenhuollon yksikön (VTH) kanssa. Tutkimuksella on projektiryhmä, joka on suunnitellut tutkimuksen sisällöt ja laatii perustulosraportin. Projektiryhmään kuuluu THL:n ja VTH:n tutkijoiden ohella yksittäisiä tutkijoita myös muista organisaatioista. Tutkimuksen aineistonkeruun suorittavat VTH:n hoitajat ja lääkärit sekä Rikosseuraamuslaitoksen vankilapsykologit.

Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Tutkimuksen nimi: Vankien terveystutkimus, Wattu IV

Kyseessä on kertatutkimus ja seurantatutkimus.

Tutkimuksen kestoaika (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään): Tutkimusaineisto kerätään vuosien 2020–22 aikana. Tutkittavilta kerättävään tietoon perustuva tutkimus on kertaluonteinen poikkileikkaustutkimus, ja rekisteritietoon perustuvaa seurantatutkimusta jatketaan noin 20 vuoden ajan.

Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:

Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö (tietosuojalain 4 §:n 3 kohta)

Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja:

• Geneettiset tiedot
• Terveystiedot
• Seksuaalinen käyttäytyminen

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan tai tietosuojalain 6 §:n mukaiseen erityisehtoon:

• Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus
• Tutkimuksessa käsitellään rikostuomiota tai rikkomuksia koskevia tietoja.

Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää

1. Tutkimukseen osallistuvien suostumus heidän tietojensa käyttöön tutkimustarkoituksessa (päivätty, allekirjoitettu ja todistettu suostumuslomake)
2. Haastatteluista ja kyselylomakkeista saadut tiedot, kuten taustatiedot (perhetausta ja muut sosiodemografiset tekijät), somaattiset sairaudet, päihteiden käyttö, mielenterveyden häiriöt, toimintakyky, sosiaaliset suhteet, suun terveydentila, väkivallan kokemukset, terveyspalvelujen käyttö
3. Terveystarkastustietoja ja kliinisiä mittauksia: pituus, paino, vyötärönympärys, verenpaine, kognitiivisia ja fyysisiä toimintakykymittauksia
4. Laboratoriomäärityksiä verinäytteestä
5. Hammasröntgenkuvat

Tutkittavilta kerätyt tiedot yhdistetään myöhemmin toteutettavassa vaiheessa rekisteritietoihin.

Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

Tutkittavalta itseltään: haastattelut, kyselyt, terveystarkastusmittaukset ja laboratoriomääritykset.

Rekisteritietolähteistä:

• Rikosseuraamuslaitos: vankitietojärjestelmä, Tyyne-asiakastietojärjestelmä
• Vankiterveydenhuolto: Potilastietojärjestelmä
• Oikeusrekisterikeskus: rikosrekisteri
• Terveyden ja hyvinvoinnin laitos: terveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteri, perusterveydenhuollon avohoidon hoitoilmoitusrekisteri, tartuntatautirekisteri, sosiaalihuollon hoitoilmoitusrekisteri, toimeentulotukirekisteri, raskaudenkeskeytysrekisteri, syntyneiden lasten rekisteri, epämuodostumarekisteri
• Tilastokeskus: kuolemansyyrekisteri, tiedot ammatista ja koulutuksesta, työssäkäyntitilasto
• Kela: tilasto korvatuista resepteistä, tilasto Kelan kuntoutuksesta, eläkepäätökset
• Puolustusvoimat: palvelusluokkatieto ja tieto palveluksen mahdollisesta keskeyttämisestä
• Väestörekisterikeskus (nimi, syntymäaika ja -paikka, osoitetietoja, sukupuoli, siviilisääty, äidinkieli, kansalaisuus)
• Eläketurvakeskus (eläke-, kuntoutus- ja työsuhdetietoja)
• Verohallinto (verotustietoja)

Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Tietoja ei siirretä tutkimusryhmän ulkopuolelle. Kerättyä tutkimusaineistoa, josta henkilötiedot on poistettu, voidaan luovuttaa tutkimussuunnitelmaa ja hyväksyttyä käyttölupahakemusta vastaan tutkimustarkoituksiin. THL vastaa aineistojen luovutuksista.

Tietojen siirto EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Ei siirretä.

Automatisoitu päätöksenteko

Automaattisia päätöksiä ei tehdä.

Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä.

• Manuaalisen aineiston suojaaminen: Säilytetään lukitussa ja valvotussa tilassa.
• Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot: käyttäjätunnus, salasana, käytön rekisteröinti, kulunvalvonta
• Suorien tunnistetietojen käsittely: Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa

Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Aineisto arkistoidaan Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen arkistoon toistaiseksi pysyvästi.

Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen.
Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, toimi näiden ohjeiden mukaisesti

Vaihtoehtoisesti ota yhteyttä THL:n kirjaamoon ([email protected]) tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, niin mm. oikeutta päästä tietoihin, oikaisuun ja poistoon ei sovelleta.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

1. henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
2. peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
3. vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
4. henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
5. henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Yllä kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, toimi näiden ohjeiden mukaisesti

Yhteydenotot

Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon ([email protected]) tai tutkimuksen yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto

Tietosuojavaltuutetun toimisto

Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki

Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki

Puhelinvaihde: 029 56 66700

Sähköposti: [email protected]

LIITE 1. YHTEISREKISTERINPITÄJÄT

Helsingin yliopisto