Uusi sivu Vammaispalvelujen käsikirjassa: Harvinaissairaudet
Vammaispalvelujen käsikirjaan on avattu uusi sivu Harvinaissairaudet. Sivulle on koottu tietoja harvinaissairauksista erityisesti sosiaalityöntekijöille työn tueksi.
Harvinaissairaudet ja sosiaalityö
Harvinaissairailla on usein laaja tarve eri sosiaali- ja terveyspalveluille. Asiakasryhmän sujuvan arjen kannalta korostuu sosiaalityön merkitys. Sosiaalityössä harvinaisasiakkaiden kohdalla on keskeistä
- sairauksien erityispiirteiden tunnistaminen,
- palvelutarpeen yksilöllinen arviointi,
- moniammatillinen työskentelyote,
- riittävä psykososiaalinen tuki sekä
- asiakkaiden ohjaaminen harvinaisjärjestöjen tarjoaman vertaistuen piiriin.
Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio
EU:n neuvosto suositti vuonna 2009 jäsenvaltioita laatimaan omat harvinaissairauksien kansalliset ohjelmansa. Ohjelmien tavoitteeksi asetettiin harvinaissairaiden aseman ja osallisuuden vahvistaminen sekä verkostojen luominen. Suomessa on laadittu kaksi harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa STM:n toimesta, vuosille 2014–2017 ja 2019–2023.
THL vastaa harvinaissairauksien kansallisesta koordinaatiosta. Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio -hankesivulta löytyy lisätietoa koordinaatiosta. Hankesivuille on lisätty Harvinaisten sairauksien kansallisen koordinaation asiantuntijatyöryhmän jäsenet.
Lisätietoa
Uusi sivu: Harvinaissairaudet (Vammaispalvelujen käsikirja)
Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio (THL)
Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019–2023 (Julkaisuarkisto Valto)
Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017 (Julkaisuarkisto Valto)
