Tietosuojailmoitus

Autoklinikka- ja Mini-Suomi -tutkimusten tietosuojailmoitus

Tässä selosteessa kuvataan, miten henkilötietojasi käsitellään Autoklinikka- ja Mini-Suomi-tutkimuksissa.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on toteuttanut kansalliset Autoklinikka- ja Mini-Suomi-tutkimukset, jotka ovat laajat väestötutkimukset terveydentilasta, hyvinvoinnista, toimintakyvystä ja palvelujen tarpeesta suomalaisessa väestössä. Tässä tietosuojaselosteessa kerrotaan tutkimukseen osallistuvien henkilöiden henkilötietojen käsittelystä ja oikeuksista. Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Tämän selosteen kohdassa 17 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

 1. Rekisterinpitäjä ja yhteystiedot

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa: 

Nimi: Harri Rissanen 
Puhelinnumero: 029 524 6000 (vaihde)
Sähköpostiosoite: etunimi.sukunimi(at)thl.fi

2.    Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Autoklinikka- ja Mini-Suomi -tutkimuksien tavoitteena on tuottaa terveys- ja sosiaalipolitiikan suunnittelua ja arviointia varten luotettavia tietoja väestön terveydestä, toiminta –ja työkyvystä ja hyvinvoinnista sekä niiden määrittäjistä ja niissä tapahtuneista muutoksista.

3.    Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Liitteessä 1 luetellut organisaatiot (THL:n yhteistyökumppanit) toimivat tässä tutkimuksessa yhteisrekisterinpitäjinä rajattujen osa-aineistojen osalta.

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi (ks. kohta 17) seuraavalle yhteyshenkilölle: Harri Rissanen

Yhteyshenkilö välittää tarvittaessa pyynnön myös muille yhteisrekisterinpitäjinä toimiville organisaatioille.

4.      Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä 

Nimi: Annamari Lundqvist, johtava tutkija, tiimipäällikkö, dosentti
Osoite: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 6000 (vaihde)
Sähköpostiosoite: etunimi.sukunimi(at)thl.fi

5.    Tietosuojavastaavan yhteystiedot

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite: tietosuoja(at)thl.fi

6.    Tutkimuksen suorittajat

Tutkimusta koordinoivat THL:n Hyvinvointivaikuttajat -osaston Väestönterveysyksikön tutkijat. Lisäksi tutkimusryhmään, joka aktiivisesti hyödyntää aineistoa, kuuluu muita THL:n tutkijoita. THL tekee tutkimusyhteistyötä myös muissa organisaatioissa (ks. liite 1) sijaitsevien kansallisten ja kansainvälisten tutkimusryhmien kanssa tutkimusyhteistyösopimusten puitteissa.

7.    Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Tutkimuksen nimi: Autoklinikka- ja Mini-Suomi -tutkimukset.

Kyseessä on seurantatutkimus.

Tutkimuksen kestoaika (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään): Tutkimuksen kenttävaiheet on toteutettu seuraavina ajankohtina:

• Vuosina 1966–1972 toteutettu Autoklinikka moniseulontatutkimus: ikäryhmä 15+, 31 paikkakuntaa ympäri Suomea, otos n=62 440, osallistuneet 51 522 (82,5 %)
• Vuosina 1969–1972 toteutettu Autoklinikka rintasyöpätutkimus: ikäryhmä 30+, 10 paikkakuntaa (Pelkosenniemi, Ranua, Posio, Kittilä, Sodankylä, Salla, Alatornio, Tervola, Rovaniemi ja Pudasjärvi), otos n=20 908 naista, osallistuneet 17 561 (84,0 %)
• Vuosina 1973–1976 toteutettu Autoklinikka uusintatutkimus: tutkimukseen kutsuttiin 12 paikkakunnalla Satakunnan,-Pirkanmaan, Pohjanmaan, Keski-Suomen ja Joensuun alueilta henkilöitä, jotka kuuluivat alkuperäiseen Autoklinikan Moniseulontatutkimuksen otokseen, otos n=24 833, osallistuneet 19 518 (78,6 %)
• Vuosina 1978–1980 toteutettu Autoklinikka Mini-Suomi –tutkimus: ikäryhmä 30+, 40 aluetta ympäri Suomea, kansallisesti edustava otos n=8000, osallistuneet terveyshaastattelu 7703 (96,3%), terveystarkastuksen perustutkimus n=7217 (90,2 %)
• Vuosina 2001/2011–2012 Mini-Suomi -tutkimuksen uusintatutkimukset alaotokselle (2001: N=1270, 2011–12: N=922)

8.    Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:

• Lakisääteisen velvoitteen noudattaminen
• Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö

9.    Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja:

• Geneettiset tiedot (vuosina 2001 ja 2011–2012 uusintatutkittujen osalta)
• Terveystiedot

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan mukaiseen erityisehtoon:

• Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus
• Käsittely on tarpeen tärkeän yleisen edun vuoksi
• Käsittelystä on säädetty laissa tai johtuu välittömästi rekisterinpitäjälle säädetystä tehtävästä

10.    Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää

Yksilöintitiedot:
Henkilön nimi, henkilötunnus.

Tutkimusaineistoihin kerätyt tiedot, esimerkiksi:
a) Tutkimukseen kutsuttujen henkilöiden suostumus (tutkimuksen ajankohdan mukaisen lainsäädännön ja käytännön mukaan).
b) Haastatteluista ja kyselylomakkeista saadut tiedot: sosioekonominen asema ja elinolot, lääkkeiden käyttö, sairaudet, elintavat, elämänlaatu, sosiaaliset suhteet, psyykkinen hyvinvointi, terveyspalveluiden käyttö, toimintakyky, seksuaali- ja lisääntymisterveys, tapaturmat.
c) Terveystarkastustietoja / kliinisiä mittauksia: pituus, paino, kehon koostumus, vyötärön ja lantion ympärys, verenpaine.
d) Laboratoriomäärityksiä: esimerkiksi veren rasva-arvot, paastoverensokeri, pitkäaikainen verensokeri, maksan toiminta, tulehdusarvo ja DNA:n eristys. Varastonäytteistä tehdään myöhemmin muita analyyseja erillisten tutkimussuunnitelmien mukaan. 

Tutkimuslomakkeiden täsmälliset tietosisällöt

Kansallisista rekistereistä erillisin tietoluvin kerättävät tiedot:

Digi- ja väestötietovirasto

• Henkilön nimi, henkilötunnus, syntymäaika, sukupuoli, äidinkieli, osoite ja asuinpaikka.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos

• Terveydenhuollon hoitoilmoitusrekisterin (Hilmo), mukaan lukien erikoissairaanhoidon avohoidon tiedot, vaativan sydänpotilaan lisätiedot ja psykiatrisen erikoisalan potilaan lisätiedot
• Perusterveydenhuollon hoitoilmoitusrekisterin (AvoHilmo) tiedot 
• Rokoterekisterin tiedot
• Sosiaalihuollon hoitoilmoitusrekisterin tiedot
• Terveydenhuollon kansalliset laaturekisterit: diabetesrekisterin aineistot
• Syöpärekisterin tiedot 
• Joukkotarkastusrekisterien tiedot
• Syntyneiden lasten rekisterin tiedot
• Raskaudenkeskeyttämisrekisterin tiedot
• Tartuntatautirekisterin tiedot
• Ortopedisten endoproteesien rekisterin tiedot
• Näkövammarekisterin tiedot
• Toimeentulotukirekisterin tiedot

Tilastokeskus

• Kuolinsyytiedot 
• Ammatti, korkein suoritettu tutkinto ja sosioekonominen asema

Kansaneläkelaitos (Kela)

• Etuus- ja korvaustiedot 
• Reseptikeskuksen/reseptiarkiston (Kanta) tiedot

Eläketurvakeskus

• Eläke- ja ansaintarekisterin tietoja

11.    Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

Digi- ja väestötietovirasto, THL, Tilastokeskus, Kansaneläkelaitos, Eläketurvakeskus, tutkittavan kyselylomakkeilla antamat tiedot ja terveystarkastuksessa kerätyt tiedot.

12.    Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Tietoja ei luovuteta tai siirretä säännönmukaisesti tutkimusryhmän ulkopuolelle. Kerättyä tutkimusaineistoa voidaan käyttää Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetun lain (668/2008) mukaisesti ja siirtää sopimusperusteisesti yhteistyökumppaneille (ks. liite 1). THL:n sisäisen tutkimuksen kriteerit täyttävästä tutkimuksesta THL tekee itse päätöksen.

Autoklinikka- ja Mini-Suomi -tutkimusaineistot on siirretty julkisella tiedonannolla myös THL Biopankkiin.  Näytteitä ja tietoja voidaan käyttää myös biopankkitutkimuksessa (THL Biopankilla on erillinen tietosuojailmoitus). 

13.    Tietojen siirto tai luovuttaminen EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Tietoja ei pääsääntöisesti siirretä tai luovuteta EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle. EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle suuntautuvassa tutkimusyhteistyössä noudatetaan asianmukaisia suojatoimia (esimerkiksi varmistetaan EU:n vaatimuksia vastaava tietosuojan taso ja tunnistamisen mahdollistavat tiedot on poistettu). 

14.    Automatisoitu päätöksenteko

Automaattisia päätöksiä ei tehdä.

15.    Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä.

Manuaalisen aineiston suojaaminen: Säilytetään lukitussa ja valvotussa tilassa

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:

• käyttäjätunnus
• salasana 
• kulunvalvonta

Suorien tunnistetietojen käsittely:

• Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa

16.    Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusrekisteri arkistoidaan tunnistetiedoin.

Mihin aineisto arkistoidaan ja miten pitkäksi aikaa: Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen
arkistoon pysyvästi

17.    Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi] tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.
Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, niin mm. oikeutta päästä tietoihin, oikaisuun ja poistoon ei sovelleta.
Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla) 
Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.
Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)
Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

• henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
• peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
• vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
• henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
• henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 17 Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.
Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi].

Yhteydenotot

Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi] tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi

LIITE 1. YHTEISREKISTERINPITÄJÄT

Organisaatio    
Diakonia ammattikorkeakoulu, Diak, Helsinki
Eläketurvakeskus (ETK), Helsinki
Itä-Suomen yliopisto, Kuopio
Oulun yliopisto, Oulu
Oulun yliopistollinen sairaala, Oulu
Suomen Syöpärekisteri, Helsinki
Turun yliopisto, Turku