Tietosuojailmoitus

FINRISKI -tutkimuksen tietosuojailmoitus

EU:n yleinen tietosuoja-asetus, 12–14 artikla

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on toteuttanut kansallisen FINRISKI -tutkimuksen joka on laaja väestötutkimus kroonisten tarttumattomien tautien esiintyvyydestä sekä niiden riski- ja suojatekijöistä suomalaisessa väestössä. Tässä tietosuojaselosteessa kerrotaan tutkimukseen osallistuvien henkilöiden henkilötietojen käsittelystä ja oikeuksista. Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Tämän selosteen kohdassa 17 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

1. Rekisterinpitäjä ja yhteystiedot

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

Liitteessä 1 on lueteltu yhteistyökumppanit, jotka ovat tutkimuksen yhteisrekisterinpitäjiä.

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa: 
Nimi: Erikoissuunnittelija Anne Juolevi
Puhelinnumero: 029 524 8624
Sähköpostiosoite: [email protected]

2.    Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Tutkimuksen tavoitteena on suomalaisen aikuisväestön terveydentilan sekä terveyden ja hyvinvoinnin riskitekijöiden seuranta, keskeisten kansansairauksien syiden selvittäminen sekä sairauksien ehkäisyn ja hoidon kehittäminen ja arvioiminen sekä niihin liittyvä tutkimus. Tutkimus on osa THL:n lakisääteisiä tehtäviä. 

FINRISKI-tutkimus on toteutettu vuodesta 1972 lähtien viiden vuoden välein. Tutkimus aloitettiin Pohjois-Karjala projektin arvioimiseksi Pohjois-Karjalan ja Kuopion lääneissä vuonna 1972. Tutkimuksen aluetta laajennettiin Varsinais-Suomeen (Turku, Loimaan ja ympäristökunnat) vuonna 1982 osana WHO:n MONICA tutkimusta (FinMONICA), Helsingin ja Vantaan alueelle vuonna 1992 ja Oulun lääniin vuonna 1997. Vuonna 2002 Lapin lääni oli kuudes tutkimusalue. Viimeisin tutkimus toteutettiin vuonna 2012. Vuoden 2007 FINRISKI-tutkimuksen yhteydessä toteutetun DILGOM-tutkimuksen seurantatutkimus tehtiin vuonna 2014. Lisäksi FinTerveys2017-tutkimuksen yhteydessä toteutettiin FINRISKI-tukimuksen Itä-Suomen alueita (Pohjois-Karjalan ja Pohjois-Savon maakunnat) koskeva lisäotos.

Tietoa on kerätty kyselylomakkeilla, terveystarkastuksen yhteydessä tehtävillä mittauksilla, haastatteluilla, verinäytteistä tehdyillä laboratorioanalyyseillä sekä valtakunnallisista rekistereistä.

Alun perin tutkimukset kohdistuivat erityisesti sydän- ja verisuonitautien riskitekijöihin, niihin liittyvään terveyskäyttäytymiseen, todettuihin sairauksiin ja eräisiin oireisiin sekä taustatekijöihin. Vuodesta 1982 alkaen tutkimukset ovat laajentuneet käsittämään ylei-semmin keskeisten kroonisten kansantautien riskitekijöitä sekä väestön terveyden edis-tämisen kannalta keskeisiä kysymyksiä. Tärkeimmät mittaukset ja mittausmenetelmät ovat
kuitenkin säilyneet lähes muuttumattomina. Tutkimuksen otos on vaihdellut eri tutkimusvuosina 8000–13500 henkilön välillä.

Keskeisimmät tutkimustulokset on analysoitu alueittain ja tärkeimpien taustaryhmien mukaan, ja niistä on tiedotettu laajasti terveydenhuollon ammattilaisille, eri alojen asiantuntijoille ja tutkijoille ja väestölle. Tutkittavat ovat saaneet henkilökohtaisen palautteen omista tuloksistaan. Tutkimusaineistosta on valmistunut mittava määrä kansainvälisesti arvostetuissa lehdissä julkaistuja artikkeleita ja väitöskirjoja.

Väestön terveyden, toimintakyvyn ja hyvinvoinnin sekä niihin vaikuttavien tekijöiden tunteminen, seuranta ja ennakointi ovat näyttöön perustuvan terveys- ja yhteiskuntapolitiikan sekä palvelujärjestelmän ja sosiaaliturvan suunnittelun, arvioinnin ja kehittämisen edellytys. Näiden tietojen hankkimiseksi tarvitaan sekä tilastojen ja rekistereiden hyödyntämistä että toistuvia väestötasoisia tutkimuksia. 

3.    Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

THL toimii tietosuoja-asetuksen mukaisena rekisterinpitäjänä. Liitteessä 1 luetellut organisaatiot toimivat tässä tutkimuksessa yhteisrekisterinpitäjinä rajattujen osa-aineistojen osalta.

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi (ks. kohta 17) seuraavalle yhteyshenkilölle: Erikoissuunnittelija Anne Juolevi

Yhteyshenkilö välittää tarvittaessa pyynnön myös muille yhteisrekisterinpitäjinä toimiville organisaatioille, sillä näillä ei ole henkilöä yksilöiviä tietoja.

Tutkittava voi käyttää tietosuoja-asetuksen mukaisia oikeuksiaan suhteessa kuhunkin rekisterinpitäjään. Tällöin vastaanottaja voi tarvittaessa välittää pyynnön tai vaatimuksen myös muille yhteisrekisterinpitäjille.

4.    Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Nimi: Tutkimusprofessori Pekka Jousilahti
Osoite: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 8623
Sähköpostiosoite: [email protected], [email protected]

5.    Tietosuojavastaavan yhteystiedot

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite: [email protected]

6.    Tutkimuksen suorittajat

Tutkimusta koordinoivat THL:n Hyvinvointivaikuttajat -osaston Väestönterveysyksikön tutkijat. Lisäksi tutkimusryhmään, joka aktiivisesti hyödyntää aineistoa, kuuluu muita THL:n tutkijoita. THL tekee tutkimusyhteistyötä myös muissa organisaatioissa (ks. liite 1) sijaitsevien kansallisten ja kansainvälisten tutkimusryhmien kanssa tutkimusyhteistyösopimusten puitteissa.

7.    Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Tutkimuksen nimi: FINRISKI-tutkimus.

Kyseessä on seurantatutkimus.

Tutkimuksen kenttävaihe on toteutettu vuodesta 1972 viiden vuoden välein aina vuoteen 2012 asti. Tutkittavilta saatuun tietoon ja rekisteritietoon perustuvaa seurantatutkimusta jatketaan toistaiseksi.

8.    Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:

Lakisääteisen velvoitteen noudattaminen
Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö (tietosuojalain 4 §:n 3 kohta)

9.    Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja:

• Geneettiset tiedot
• Terveystiedot

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan mukaiseen erityisehtoon:

• Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus
• Käsittely on tarpeen tärkeän yleisen edun vuoksi
• Käsittelystä on säädetty laissa tai johtuu välittömästi rekisterinpitäjälle säädetystä tehtävästä.

10.    Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää

Yksilöintitiedot:
Henkilön nimi, henkilötunnus, äidinkieli, osoite ja asuinpaikka.

Tutkimusaineistoihin kerätyt tiedot, esimerkiksi:
a) Tutkimukseen kutsuttujen henkilöiden suostumus (tutkimuksen ajankohdan mukaisen lainsäädännön ja käytännön mukaan).
b) Haastatteluista ja kyselylomakkeista saadut tiedot: sosioekonominen asema ja elinolot, lääkkeiden käyttö, sairaudet, elintavat, elämänlaatu, sosiaaliset suhteet, psyykkinen hyvinvointi, terveyspalveluiden käyttö, toimintakyky, seksuaali- ja lisääntymisterveys, tapaturmat.
c) Terveystarkastustietoja / kliinisiä mittauksia: pituus, paino, kehon koostumus, vyötärön ja lantion ympärys, verenpaine.
d) Laboratoriomäärityksiä: esimerkiksi veren rasva-arvot, paastoverensokeri, pitkäaikainen verensokeri, maksan toiminta, tulehdusarvo ja DNA:n eristys. Varastonäytteistä tehdään myöhemmin muita analyyseja erillisten tutkimussuunnitelmien mukaan. 

Tutkimuslomakkeiden täsmälliset tietosisällöt ovat verkkosivuilla.

Kansallisista rekistereistä erillisin tietoluvin kerättävät tiedot:

Digi- ja väestötietovirasto

Henkilön nimi, henkilötunnus, syntymäaika, sukupuoli, äidinkieli, osoite ja asuinpaikka.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos

• Terveydenhuollon poisto-/hoitoilmoitusrekisterin (Hilmo), mukaan lukien erikoissairaanhoidon avohoidon tiedot, vaativan sydänpotilaan lisätiedot ja psykiatrisen erikoisalan potilaan lisätiedot
• Perusterveydenhuollon hoitoilmoitusrekisterin (AvoHilmo) tiedot 
• Rokoterekisterin tiedot
• Sosiaalihuollon hoitoilmoitusrekisterin tiedot
• Terveydenhuollon kansalliset laaturekisterit: diabetesrekisterin aineistot
• Syöpärekisterin tiedot 
• Joukkotarkastusrekisterien tiedot
• Syntyneiden lasten rekisterin tiedot 
• Raskaudenkeskeyttämisrekisterin tiedot 
• Tartuntatautirekisterin tiedot 
• Ortopedisten endoproteesien rekisterin tiedot 
• Näkövammarekisterin tiedot 
• Toimeentulotukirekisterin tiedot 

Tilastokeskus

• Kuolinsyytiedot 
• Ammatti, korkein suoritettu tutkinto ja sosioekonominen asema

Kansaneläkelaitos (Kela)

• Etuus- ja korvaustiedot 
• Reseptikeskuksen/reseptiarkiston (Kanta) tiedot

Eläketurvakeskus

• Eläke- ja ansaintarekisterin tietoja
• Ks. lisäksi julkinen tiedonanto 14.3.2022 ”THL ja Turun yliopisto tutkivat ylisukupolvisten hyvinvointi- ja terveyserojen kaventamista hankkeessa, jossa käytetään THL:n väestönterveystutkimuksissa kerättyjä perimätietoja”
• Linkki: Julkinen tiedonanto 2022 - THL

11.    Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

Digi- ja väestötietovirasto, THL, Tilastokeskus, Kansaneläkelaitos, Eläketurvakeskus, tutkittavan kyselylomakkeilla antamat tiedot ja terveystarkastuksessa kerätyt tiedot.

12.    Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Tietoja ei luovuteta tai siirretä säännönmukaisesti tutkimusryhmän ulkopuolelle. Kerättyä tutkimusaineistoa voidaan käyttää Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetun lain (668/2008) mukaisesti ja siirtää sopimusperusteisesti yhteistyökumppaneille (ks. liite 1). THL:n sisäisen tutkimuksen kriteerit täyttävästä tutkimuksesta THL tekee itse päätöksen.

FINRISKI-tutkimusaineistot on siirretty julkisella tiedonannolla myös THL Biopankkiin. Näytteitä ja tietoja voidaan käyttää myös biopankkitutkimuksessa (THL Biopankilla on erillinen tietosuojailmoitus). 

13.    Tietojen siirto tai luovuttaminen EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Tietoja ei pääsääntöisesti siirretä tai luovuteta EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle. EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle suuntautuvassa tutkimusyhteistyössä noudatetaan asianmukaisia suojatoimia (esimerkiksi varmistetaan EU:n vaatimuksia vastaava tietosuojan taso ja tunnistamisen mahdollistavat tiedot on poistettu). 

14.    Automatisoitu päätöksenteko

Tutkimuksessa ei tehdä automatisoitua päätöksentekoa.

15.    Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä. Manuaalisen aineiston suojaaminen: säilytetään lukitussa ja valvotussa tilassa.

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:

• Käyttäjätunnus
• Salasana
• Kulunvalvonta

Suorien tunnistetietojen käsittely: suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa.

16.    Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusrekisteri arkistoidaan tunnistetiedoin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen arkistoon pysyvästi.

17.    Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi] tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, niin mm. oikeutta päästä tietoihin, oikaisuun ja poistoon ei sovelleta.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla) 

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

• henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
• peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
• vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
• henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
• henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 17 Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi].

Yhteydenotot

Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi] tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi

LIITE 1. YHTEISREKISTERINPITÄJÄT

Aalto yliopisto, Espoo
Helsingin yliopisto, Helsinki  
Itä-Suomen yliopisto, Kuopio/Joensuu
Jyväskylän yliopisto, Jyväskylä
Oulun yliopisto, Oulu               
Tampereen yliopisto, Tampere  
Turun yliopisto, Turku                         
Helsingin yliopistollinen sairaala (HUS), Helsinki
Kuopion yliopistollinen sairaala (KYS), Kuopio
Suomen molekyylilääketieteen inst. (FIMM), Helsinki
Suomen Syöpärekisteri, Helsinki
UKK-instituutti, Tampere
Luonnonvarakeskus LUKE, Helsinki
Ruokavirasto, Helsinki
Zora Biosciences Oy, Espoo
University of California, San Diego, CA, USA
Ohio State University, Department of Microbiology, Columbus, OH, USA
Brigham and Women’s Hospital, Harvard University, Boston, MA, USA
Baker Heart and Diabetes Institute, Melbourne, Australia
EFSA European Food Safety Authority, Parma, Italia
Institut National de la Recherche Agronomique  INRA Alimentation et Sciences Sociale ALISS, Marseille, Ranska
Institut National de la Recherche Agronomique INRA Nutrition, Obésité et Risque Thrombotique NORT, Marseille, Ranska
Université Aix-Marseille, Faculté de médecine, Ivry sur Seine, Ranska
National Institute for Public Health and the Environment (RIVM), Bilthoven, Alankomaat
University of Leeds, Leeds, Englanti
Creme Global, Dublin, Irlanti
University Heart and Vascular Center, Hampuri, Saksa
Mediterranean Neurological Institute, Italia (MORGAM osa-aineiston osalta)
Neuromed IRCCS, Pozzilli
Helmholtz Zentrum München, Saksa (MORGAM osa-aineiston osalta)