Kysymyksiä ja vastauksia

Kooste aloitustilaisuudessa 15.5.2024 ja Webropol-lomakkeella (avoinna 31.5.2024 asti) esitetyistä kysymyksistä ja kommenteista. 

Toivon, että projektin jälkeen olisi selkeä yhteinen näkemys geneerisestä PROMista: sen määrittely, menetelmät tulosten keräämiseksi, miten sitä kerätään, millä tavalla tulokset saadaan näkyville. Jos sitä käytetään vaikuttavuuden osoitukseksi, pitäisi olla selkeä käsitys siitä, miten määritetään muutos tai haluttu tavoite ja miten voidaan olla varmoja saatujen tulosten merkittävyyksistä yms.

Juuri näitä kysymyksiä on tarkoitus lähteä yhdessä selvittämään perusteellisesti.

Missä tilanteessa geneeristä mittaria pitäisi käyttää ja miten? Miten mittaustietoja saadaan ulos? Onnistuuko mittarin käyttö asiakas- ja potilastietojärjestelmillä vai vaatiiko se erillisiä sovelluksia/ohjelmistoja?

Kaikkiin näihin kysymyksiin pyritään löytämään vastaus projektin aikana. Ihannetilanteessa asiakas tai potilas täyttäisi digitaalisessa muodossa olevan kyselyn siten, että mittaritieto on helposti hyödynnettävissä niin vastaanotolla hoidon suunnittelussa ja arvioinnissa kuin organisaatiossa/hyvinvointialueella tukemassa kehittämistä ja johtamista. Samasta mittaritiedosta on tarkoitus muodostaa kansallisia indikaattoreita. Tulemme keräämään tietoa hyvinvointialueilla, mitkä tiedot tulisi yhdistää mittaritietoon ja miten voidaan saada riittävän yhtenäisellä tavalla kerättyä mittaritietoa, jotta indikaattori tuottaa hyvinvointialueille ja ministeriöille merkityksellistä tietoa.   

Tarvitaan paljon tietoa ylipäänsä käytännön toteutuksen kannalta. Uuden kyselyn käyttöönotto ei ole helppoa: milloin kysely annetaan vastattavaksi, kuinka usein, miten saadaan potilaat vastaamaan, mikä vastausprosentti vaaditaan luotettaville tuloksille, miten eri potilasryhmien taustatekijät otetaan huomioon (esim. koulutustaso, muut sairaudet, ikä, elämäntilanne). 

Mittarin käyttöönotto ja tiedon hyödyntäminen tulee olemaan haastava tehtävä. Mittaria tulisi käyttää riittävän yhtenäisellä tavalla, jotta tieto olisi vertailukelpoista. Kuitenkin tiedetään, että esimerkiksi mittauspisteet voivat olla eri potilasryhmissä erilaisia. Vastausprosentin lisäksi tulisi tarkastella, valikoituvatko vastaajat systemaattisesti esimerkiksi toimintakyvyn mukaan. 

Jos geneerisen mittarin tuloksia käytetään rahoituksen perustana, on oltava vahva näyttö siitä, että mittari todella tuo esille terveydenhuollon osuuden mittaustuloksen paranemisena. 

Geneerisellä mittarilla on hyvin vaikea todentaa tietyn hoidon tai palvelun vaikutuksia esimerkiksi vuoden seurannassa, koska moni muukin asia kuin tietty hoito tai palvelu vaikuttavat yleisellä tasolla kysyttäviin asioihin. Tarkoituksena on tarkastella kriittisesti, mihin käyttötarkoitukseen geneerisen mittarin tuloksia ylipäänsä voidaan käyttää. Eli mitä tietoa geneerisistä mittareista saadaan, miten sitä tulkitaan ja mitä johtopäätöksiä siitä voidaan tehdä. 

Toivon, että mikäli geneerisen PROMin käyttöönottoa suunnitellaan myös sosiaalihuoltoon, mietitään mittaria aidosti myös sosiaalihuollon kannalta eikä niin, että projektissa valitaan mittari terveydenhuoltoon ja pyritään siirtämään saman mittarin käyttö myöhemmin sosiaalihuoltoon, ilman että on kunnolla arvioitu sitä, sopiiko mittari ylipäänsä sosiaalihuollon käyttöön.

Alkuperäinen toimeksianto koskee vain julkista terveydenhuoltoa mutta otamme heti alkuvaiheessa mukaan myös sosiaalihuollon asiantuntijoita. Mittarin valinnassa tullaan huomioimaan myös sosiaalihuollon näkökulma.   

Onhan valittava mittari riittävän lyhyt? Kukaan ei jaksa nykyään täyttää yli 10 kysymyksen kyselyitä. 

Mittarin käyttö ei saisi kuormittaa vastaajaa tai ammattilaista. Mittarin pituuden lisäksi kysymysten ja käyttötarkoituksen tulisi olla hyväksyttäviä ja merkityksellisiä vastaajalle. Geneerisen mittarin lisäksi on huomioitava kokonaiskysymysmäärä, eli mitä muita kyselyjä tai mittareita vastaajan oletetaan täyttävän samaan aikaan.  

Onko mahdollista liittää mittari osaksi Omaolo.fi -sisältöä?

Tämä on yksi selvitettävä asia.

Voiko valittava mittari korvata Omaolo.fi:ssä WHOQOL-Bref -mittarin? 

Mittari on helppo korvata toisella mittarilla silloin kun mittari mittaa täysin samaa asiaa, on yhtä tarkka, soveltuu samoille vastaajaryhmille, kustannukset eivät muutu jne.  Muussa tapauksessa on mietittävä tarkkaan, mitä tietoa tarvitaan, ja mikä mittari sitä omaan käyttötarkoitukseen parhaiten tuottaa.

Miksi geneerisen PROMin valinta on rajattu vain julkiseen terveydenhuoltoon? Puolet avosairaanhoidon lääkärikäynneistä tehdään yksityisellä puolella.  

Toivomme, että saamme mukaan yhteiskehittämiseen kaikki ne tahot, joilla on kokemustietoa geneerisistä mittareista - myös yksityiseltä puolelta. Kansallista indikaattoritietoa kerätään julkisista sote-palveluista. Sosiaali- ja terveysministeriön toimeksianto mittarivalinnasta ja käyttöönoton valmistelusta koskee vain julkista terveydenhuoltoa.  

Miten PEI ja WHODAS 2.0 asettuvat geneerisen mittarin rinnalle? 

WHODAS 2.0 ja PEI ovat geneerisiä PROM-mittareita siinä mielessä, että ne soveltuvat laajalle vastaajaryhmälle. Nämä mittarit antavat tietoa hieman eri asioista kuin STM:n toimeksiannon mukaisessa mittarivalinnassa. Nyt valittavasta mittarista tulee esimerkiksi kyetä laskea laatupainotteinen elinvuosi-indeksi.

Suomi jää hankalasti sivuun monenlaisesta tekemisestä emmekä pysy kansainvälisessä kehityksessä mukana, jos pienenä maana otamme käyttöön vain Suomessa käytettävän mittarin. 

Tulemme keräämään tietoa mittarin käyttötarpeista. Kansainvälisen vertailun mahdollisuus on yksi mittarille esitetty käyttötarve.

Mittarin avulla kerättävien tietojen käyttöä kannattaa pohtia yhdessä tilastotieteilijöiden kanssa, esim. miten usein tietoja kannattaa kerätä laajemmasta joukosta, jonka prom-tulokset vaihtelevat paljon ajassa heidän sairauksien ja heille tehtyjen hoitotoimenpiteiden sekä muiden tekijöiden mukaan. 

Geneeristen mittareiden analyysimenetelmät ja tulosten tulkinta ovat aiheita, jotka vaativat laajaa yhteistyötä eri asiantuntijoiden kanssa. Tiedon tulisi olla myös kliinisesti merkityksellistä. Tiedämme jo tässä vaiheessa, että tulosten tulkintaohjeet vaihtelevat mittareittain. 

Kuinka paljon mittarivalinnassa painoarvoa saa suomalaiset väestöviitearvot? 

Mittarivalinnassa on otettava huomioon useita eri kriteerejä. Ajantasaiset väestöviitearvot voivat olla yksi kriteeri mutta tässä vaiheessa on mahdotonta sanoa, kuinka suuren painoarvon se saa muiden kriteerien joukossa. 

Miksi tehdään uusi selvitys geneerisistä mittareista? THL on tehnyt useamman vuoden tätä selvitystyötä. Alkaako selvityskierros alusta? 

Hyödynnämme kaikkea jo tehtyä työtä, emme siis aloita täysin alusta. Aiemmin ei ole ollut kyse näin laajasta kohdejoukosta, toimintamallin ja kansallisten indikaattoreiden laatimisesta. Nyt myös mittareille on asetettu hieman eri vaatimuksia kuin aiemmissa hankkeissa. 

Jos mitataan elämänlaatua, vastaaja arvottaa kysyttävää asiaa. Tätä ei tapahdu kun mitataan toimintakykyä. Pitäisikö puhua elämänlaadun mittaamisesta eikä toimintakyvyn mittaamisesta?

Käsitteiden määrittely on tärkeää. Pitää olla yhteinen ymmärrys siitä, mistä vastaukset ja tulokset kertovat.  Mittari saattaa sisältää toimintakykykysymyksiä tai jopa itsenäisesti toimivan toimintakykymittarin. Elämänlaatu on vaikeimmin määriteltävissä oleva käsite, kun vertaillaan elämänlaatumittareihin liittyviä käsitteitä: elämänlaatu, terveyteen liittyvä elämänlaatu, itsearvioitu terveys.  

Kuinka hyvä käsitys työryhmällä on siitä, mihin tietojärjestelmät taipuvat? 

Tällä hetkellä on lukuisia erilaisia ratkaisuja kerätä ja raportoida mittaritietoa. Tavoitteena on laatia riittävän yhtenäinen toimintamalli tiedon keräämiselle, yhdistämiselle, analysoinnille, raportoinnille, jotta asiakkaan raportoimaa tietoa on mahdollista hyödyntää eri käyttötarkoituksissa. 

Kartoitatteko myös muiden kuin hyvinvointialueiden näkemyksiä geneerisistä PROMeista?

Kyllä, kartoitamme näkemyksiä laajasti.

Miten elämänlaatumittareiden vastaussiirtymän (response shift) aiheuttama haaste huomioidaan? 

Kaikkien itsearviointimittareiden tulosten analysointi ja tulkinta vaatii vielä yhteistä keskustelua. Kun geneerisillä itsearviointimittareilla halutaan osoittaa muutosta, tulkinta on haastavaa. Vastaussiirtymä on yksi esimerkki.