Tietosuojailmoitus: Kliinisten oikeuslääketieteellisten tutkimusten kirjaamiskäytännöt Suomessa

Tässä selosteessa kuvataan, miten Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) käsittelee henkilötietojasi tässä tutkimuksessa. Lähtökohtaisesti tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään negatiivista seuraamusta, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen. Jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen, ennen keskeytystä kerättyä aineistoa voidaan kuitenkin käyttää tutkimuksessa. Tämän selosteen kohdassa 18 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

1. Tutkimuksen rekisterinpitäjät

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
PL 30, 00271 Helsinki
029 524 6000
kirjaamo(at)thl.fi

Yllä mainitut organisaatiot päättävät ja vastaavat henkilötietojen käsittelystä tässä ilmoituksessa kerrottua tarkoitusta varten eli ovat näiden tietojen osalta rekisterinpitäjiä.

2. Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa

Nimi: Miko Ruokomäki
Puhelinnumero: 029 524 7961
Sähköposti: miko.ruokomaki(at)thl.fi

3. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Tämä tutkimus on osa laajempaa THL Oikeuslääkintäyksikön selvitystyötä ja tämän osuuden tarkoituksena on selvittää erityisesti kliinisiin oikeuslääketieteellisiin tutkimuksiin liittyviä toimintamalleja ja kirjaamiskäytäntöjä, joiden tiedetään olevan alueellisesti kirjavia Suomessa (Oikeuslääketieteellinen näytteenotto Suomessa. 2014. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen raportti 2/2014). Aineisto sisältää Webropol-kyselytutkimuksella vuonna 2024 kerättyjä tietoja terveydenhuollon toimipisteiden hoitohenkilökunnan näkemyksistä kliinisistä oikeuslääketieteellisistä tutkimuksista, niiden määristä ja niihin liittyvistä alueellisista toimintamalleista ja kirjaamiskäytännöistä. Aineisto sisältää lisäksi vastaajien taustatietoja sekä tietoja, jotka on kerätty henkilökohtaisissa Teamsin kautta toteutetuissa etähaastatteluissa. Vapaaehtoiset haastateltavat valitaan kyselyyn vastanneiden joukosta. Haastattelut äänitetään. Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää kliinisen oikeuslääketieteen tilaa Suomessa ja luoda
pohjaa yhtenäisempien käytäntöjen ja ohjeistuksien suunnittelulle sekä varmistaa tasa-arvoiset ja oikeusturvalliset tutkimustapahtumat niin tutkittavien kuin osallistuvien viranomaisten näkökulmista. 

Henkilötietoja käsitellään tutkimuksen toteuttamista ja haastatteluun kutsumista varten.

4. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Ei yhteistyöhankkeena tehtävä tutkimus.

5. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Nimi: Sirkka Goebeler
Puhelinnumero: 029 524 7581
Sähköposti: sirkka.goebeler(at)thl.fi

6. Tietosuojavastaavan yhteystiedot

Organisaation tietosuojavastaavan sähköpostiosoite on tietosuoja(at)thl.fi. 

7. Tutkimuksen suorittajat

Oikeuslääkintäyksikön tutkijat ja tutkimusavustajat.

8. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Nimi: Kliinisten oikeuslääketieteellisten tutkimusten kirjaamiskäytännöt Suomessa 2024
Tutkimuksen tyyppi: Kertatutkimus
Tutkimuksen kestoaika (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään): 01.05.2024 –

9. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:

• Suostumus (tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan a-alakohta)

10. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa ei käsitellä arkaluonteisia henkilötietoja.

11. Käsiteltävät henkilötiedot

Vastaajan nimeä, ikää tai sukupuolta ei kysytä. Vastaajan hyvinvointialue, toimipaikan tyyppi ja nimi, ammattinimike, koulutus, esimiesasema, työskentelyaika toimipaikassa kysytään. Lisäksi kysytään sähköpostiosoite, mikäli vastaaja haluaa ilmoittaa vapaaehtoisuuden haastatteluun. Sähköpostiosoitteet hävitetään, kun haastattelut on suoritettu. Mikäli vastaus on yhdistettävissä henkilöön toimipisteen, ammattinimikkeen, koulutuksen, esimiesaseman ja/tai työskentelyajan perusteella ja henkilö olisi siten tunnistettavissa, vastaus liitetään tuloksissa isompaan alueeseen yhteyden kadottamiseksi.

12. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

Kyselytutkimuksen vastaukset. Haastattelut.

13. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Kyselytutkimus toteutetaan Webropol-kyselysovelluksella, joka täyttää GDPR:n ja tietoturvan asettamat vaatimukset. Vastausaineisto siirretään ja käsitellään ainoastaan THL:n suojatulla verkkolevyllä erikseen nimetyssä työkansiossa, jonne on rajattu käyttöoikeudet asiaankuuluville henkilöille. Tietoja ei siirretä tai luovuteta THL:n ulkopuolelle.

Haastattelut äänitetään Teams-kokouksen yhteydessä ja äänitiedostot sekä litteroinnit siirretään ja käsitellään myös em. kansiossa. Teams:ssä tallenteet ovat ainoastaan kokoukseen kutsuttujen käytettävissä ja rajoitetun ajan. 

Tutkimuksen jälkeen aineisto pitkäaikaissäilytetään THL:n ohjeistuksen mukaisesti.

14. Tietojen siirtäminen ja luovuttaminen EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Tietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.

15. Automatisoitu päätöksenteko

Automaattisia päätöksiä ei tehdä tieteellisessä tutkimuksessa.

16. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Rekisterinpitäjä on laatinut tietosuojaa koskevan vaikutusten arvioinnin. Rekisterinpitäjä on sitoutunut noudattamaan alaansa koskevia vahvistettuja käytännesääntöjä.

Manuaalisen aineiston suojaaminen:

• Lukittu tila

Tietojärjestelmässä käsiteltävät tiedot:

• Käyttäjätunnus
• Salasana
• Kulunvalvonta

Suorien tunnistetietojen käsittely: 
Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa.

17. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusaineisto arkistoidaan anonymisoituna ilman suoria tunnistetietoja.

Mihin aineisto arkistoidaan ja miten pitkäksi aikaa:
Tutkimusaineistoa säilytetään THL:n suojatulla ja käyttöoikeuksilta rajatulla verkkolevyllä.

Tutkimusaineiston säilytysaika on 25 vuotta. Mikäli tutkimus keskeytetään jostain syystä, kerättyä aineistoa säilytetään 10 vuotta.

18. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä organisaation kirjaamoon tai kohdassa 2. mainittuun yhteyshenkilöön.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

a) henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
b) peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
c) vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
d) henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
e) henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 18 Mitä oikeuksia sinulla on ja oikeuksista poikkeaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä organisaation kirjaamoon.

Yhteydenotot

Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä organisaation kirjaamoon tai kohdassa 2 mainittuun yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi