Usein kysyttyä P5-tutkimuksesta

Tälle sivulle on koottu usein kysyttyjä kysymyksiä P5-tutkimuksesta. Jos sivulta ei löydy vastausta kysymykseesi, niin ota yhteyttä tutkimuksen yhteyshenkilöön.

Kuka voi osallistua tutkimukseen?
Miten osallistun?
Voinko osallistua, jos en käytä sähköpostia?
Voinko osallistua, mikäli en halua täyttää suostumuslomaketta?
Sairastan jo yhtä tutkimuksessa tutkittavista taudeista, voinko silti osallistua?
Mistä DNA:ni saadaan?
Pitääkö minun ottaa yhteyttä lääkäriin ennen tutkimusta?
Miten tutkimus etenee?
Milloin saan tulokset?
Minkälaisia kysymyksiä minulle esitetään?
Voinko saada tässä tutkimuksessa tietoa, joka kertoo myös perheenjäsenteni riskistä sairastua?
Pitääkö minun kertoa sukulaisilleni tai kysyä heiltä tutkimuksesta?
Voinko saada tässä tutkimuksessa tietoa harvinaisista sairauksista?
Kuka käsittelee tietojani?
Geeniriskiarvioni osoittaa minulla olevan kohonnut riski sairastua yhteen tutkimuksessa tutkittavista taudeista. Mitä minun kannattaa tehdä seuraavaksi?
Voiko tämän tutkimuksen avulla selvittää sukuhistoriaani?
Voinko saada kaiken geenitiedon itselleni?
Kuka tuottaa geenitiedon?
Mistä saan lisätietoa tutkimuksesta?
Voidaanko näytteeni tai tietoni myydä? Kuka omistaa tutkimuksen tulokset?
Voidaanko tulokset antaa poliisin, vakuutusyhtiön tai työnantajani käyttöön?

Kuka voi osallistua tutkimukseen?

Tutkimus on tarkoitettu kaikille perimästään kiinnostuneille henkilöille, jotka ovat osallistuneet FinTerveys 2017 -tutkimukseen. Sinun ei tarvitse ymmärtää genetiikkaa voidaksesi osallistua, mutta toisaalta genetiikan osaamisesta ei ole mitään haittaakaan. Tutkimuksen kuluessa osallistujat voivat halutessaan oppia monia asioita geeneistä ja niiden merkityksestä terveydelle ja sairaudelle.

FinTerveys 2017 -tutkimus

Valitettavasti vain FinTerveys 2017 -tutkimuksen osallistujat voivat tulla mukaan P5-tutkimukseen. Muut kiinnostuneet voivat halutessaan antaa näytteensä biopankkiin, sillä biopankkiosallistujille suunnitellaan samantapaisia hankkeita lähivuosina.
Miten osallistua geenitutkimukseen ja biopankkitoimintaan Suomessa?

Miten osallistun?

FinTerveys 2017 -tutkimuksen osallistujille on lähetetty kutsukirje P5-tutkimukseen. Palauttamalla kutsukirjeen mukana tulleen suostumuslomakkeen rekisteröidyt osallistujaksi ja otamme Sinuun yhteyttä, kun riskiarviot ovat valmiit. Tällöin saat ohjeet OmaP5-sivustolle kirjautumiseen.

Voinko osallistua, jos en käytä sähköpostia?

Kyllä, voit osallistua, vaikka sinulla ei olisi sähköpostia käytössäsi. Otamme kaikkiin osallistujiin yhteyttä, kun riskiarviot ovat valmistuneet ja sähköpostin antaminen helpottaa tätä kommunikaatiota. THL ei anna sähköpostiosoitteita kolmansille osapuolille. Voimme lähettää viestin myös tekstiviestillä.

Voinko osallistua, mikäli en halua täyttää suostumuslomaketta?

Valitettavasti et; suostumuksen antaminen paperisella lomakkeella on edellytys osallistumiselle.

Sairastan jo yhtä tutkimuksessa tutkittavista taudeista, voinko silti osallistua?

Sydän- ja verisuonitaudin, tyypin 2 diabeteksen ja laskimoveritulpan sairastaminen ei ole este osallistumiselle.

Mistä DNA:ni saadaan?

P5-tutkimukseen on kutsuttu ne henkilöt, joilta on kerätty DNA-näyte FinTerveys-tutkimuksen yhteydessä. P5-tutkimuksessa hyödynnetään tätä näytettä.

Pitääkö minun ottaa yhteyttä lääkäriin ennen tutkimusta?

Sinun ei tarvitse ottaa yhteyttä lääkäriin ennen tutkimukseen osallistumista.

Miten tutkimus etenee?

Kutsun mukana lähetimme Sinulle ensimmäisen kyselylomakkeen. Tämän lomakkeen ja suostumuksen saatuamme tallennamme yhteystietosi ja ryhdymme valmistelemaan riskiarvioita. Arvion valmistuttua otamme Sinuun yhteyttä ja voit tutustua riskiarvioosi OmaP5-sivustolla. Noin kolme kuukautta arvion kertomisen jälkeen pyydämme Sinua täyttämään kyselyn, jossa Sinulta tiedustellaan, miten hyödylliseksi koit riskiarvion ja kuinka ymmärrettävä arvio oli. Samanlainen kysely toistetaan vuosittain viiden vuoden ajan.

Milloin saan tulokset?

Perimää koskevat laboratorioanalyysit ja tilastolliset mallintamiset tehdään suurelle joukolle tutkittavia. Samalla kehitetään uusia menetelmiä tiedon käsittelyyn. Tämä on aikaa vievää tutkimusta, jonka tulokset palautetaan tutkittaville vuoden 2018 lopulla tai viimeistään vuoden 2019 aikana.

Minkälaisia kysymyksiä minulle esitetään?

Kyselyissä on kysymyksiä, kuten:

Oletteko samaa mieltä, että saamanne riskiarvio on a) kiinnostava b) vaikea ymmärtää c) muutti käsitystäni terveydentilastani
Oletteko hakeutuneet tutkimuksiin tai hoitoon (lääkärin tai terveyden- tai sairaanhoitajan vastaanotolle) riskiarviossa saamanne tiedon perusteella?
Millaiseksi koette oman riskinne sairastua sydän- ja verisuonitautiin?

Voinko saada tässä tutkimuksessa tietoa, joka kertoo myös perheenjäsenteni riskistä sairastua?

P5-tutkimuksessa selvitetään riskiä sairastua melko tavallisiin kansantauteihin, kuten sydän- ja verisuonisairauksiin. Nämä taudit syntyvät ns. monitekijäisesti eli sairastumisriskiin vaikuttavat geenien ohella elämäntavat, ympäristön olosuhteet ja hiukan sattumakin. Riskiarviossa otetaan myös huomioon tutkittavan henkilön yksilöllisiä veriarvoja, jotka ovat löytyneet aineenvaihdunnan kartoituksessa. Vaikka sukulaisten geenit muistuttavat toisiaan, ei riskilukua voi suoraan soveltaa lähimpiinkään sukulaisiin. Jos tutkimuksessa paljastuisi geenilöydös, jonka tietäminen olisi sukulaisille hyvin tärkeää, tiedottaisimme asiasta OmaP5-sivullasi henkilökohtaisen riskiarviosi yhteydessä.

Pitääkö minun kertoa sukulaisilleni tai kysyä heiltä tutkimuksesta?

Voit päättää osallistumisesta tutkimukseen sukulaisilta kysymättä, eikä sinun tarvitse kertoa tuloksistakaan heille. Usein on kuitenkin parempi toimia perheen ja suvun suhteen avoimesti. Kertomalla tutkimuksesta perheellesi saatat herättää muissakin kiinnostusta terveyden edistämiseen elintapoja kohentamalla, ja sehän olisi vain hyvä asia! Jokaisessa perheessä ja suvussa on kuitenkin oma tyylinsä näissä asioissa, ja siihen ulkopuolisen on vaikea ottaa kantaa.

Voinko saada tässä tutkimuksessa tietoa harvinaisista sairauksista?

P5-tutkimuksessa selvitetään riskiä sairastua melko tavallisiin kansantauteihin, kuten sydän- ja verisuonisairauksiin. Nämä taudit syntyvät ns. monitekijäisesti eli sairastumisriskiin vaikuttavat geenien ohella elämäntavat, ympäristön olosuhteet ja hiukan sattumakin. Kuitenkin sydän- ja verisuonitautien suuressa ryhmässä on joukossa jokunen hyvin harvinainenkin tauti. Esimerkki tällaisesta voisi olla yhden geenin mutaatiosta johtuva rasva-aineenvaihdunnan häiriö. Tällainen tilanne ja sen edellyttämät toimenpiteet, esimerkiksi perinnöllisyysneuvonnan tarjoaminen, selitetään kirjeessä, joka on suunnattu tutkittavan lääkärille. Löydät kirjeen OmaP5-sivuiltasi riskiarviosi yhteydestä.

Kuka käsittelee tietojani?

Tutkimusta johtaa Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL). Tutkimuksen akateemiset yhteistyökumppanit ovat Helsingin yliopisto ja Suomen molekyylilääketieteen instituutti FIMM. Henkilötietoja käsittelevät tutkijat ovat aina erikseen nimettyjä ja heidän nimensä löytyvät tämän tutkimuksen rekisteriselosteesta.

Tutkimuksen rekisteriseloste (pdf 122 kt)

Rekisteriselosteen liite: Tietojen käsittelijät (pdf 101 kt)

Geeniriskiarvioni osoittaa minulla olevan kohonnut riski sairastua yhteen tutkimuksessa tutkittavista taudeista. Mitä minun kannattaa tehdä seuraavaksi?

Geeniriskiarvio ei tarkoita sitä, että todella sairastuisit kyseiseen tautiin, vaan että sairastumisen todennäköisyys on tavallista isompi. Siksi on juuri oikea hetki pyrkiä estämään tai lykkäämään sairastumista mm. tekemällä muutoksia elintapoihisi. Riskiarviosi yhteydestä löydät kirjeen lääkärillesi (esim. työterveyslääkäri, terveyskeskuslääkäri). Varaa hänelle aika ja voitte yhdessä pohtia, miten tautiriskiin kannattaisi suhtautua.

Voiko tämän tutkimuksen avulla selvittää sukuhistoriaani?

P5-tutkimuksessa ei tutkita sellaisia geenivariantteja, joiden päämäärä on selvittää sukuhistoriaa.

Voinko saada kaiken geenitiedon itselleni?

P5-tutkimus palauttaa tulkittua geenitietoa, joka liittyy sepelvaltimotautiin, tyypin 2 diabetekseen ja laskimoveritulppaan. Tutkittavien geenitieto tallennetaan tutkimuksen aikana THL Biopankkiin, josta tutkittavat voivat halutessaan tiedustella muun geenitiedon saamisen mahdollisuutta.

Yhteystiedot THL Biopankkiin

Kuka tuottaa geenitiedon?

Geenitieto tuotetaan FinTerveys 2017 -tutkimuksen yhteydessä otetusta DNA-näytteestä. Näyte on tallennettuna THL Biopankkiin, josta se lähetetään analysoitavaksi, eli genotyypitettäväksi, FinnGen-tutkimusprojektin genotyypityslaboratorioon.