Vanliga frågor om P5-undersökningen

Vem kan delta i undersökningen?

Undersökningen riktar sig till alla personer som är intresserade av sin arvsmassa och deltagit i undersökningen FinHälsa 2017. Du behöver inte förstå genetik för att kunna delta, men kunskaper i genetik kan vara till fördel. Under undersökningens gång kan deltagarna om de så vill lära sig mycket om gener och deras betydelse för hälsa och sjukdom.
Undersökningen FinHälsa

Tyvärr kan enbart deltagare i FinHälsa 2017 delta i undersökningen P5.fi. Övriga intresserade kan lämna sitt prov till biobanken, eftersom liknande projekt planeras för biobanksdeltagarna de närmaste åren.

Hur deltar jag?

Deltagarna i FinHälsa 2017 har fått ett kallelsebrev. Genom att skicka tillbaka blanketten för samtycke som följde med kallelsebrevet registrerar du dig som deltagare. Vi kontaktar dig när riskbedömningarna är klara. Då får du anvisningar om hur du loggar in på webbplatsen MinP5.   

Kan jag delta om jag inte använder e-post?

Ja, du kan delta även om du inte har någon e-postadress. Vi kontaktar alla deltagare när riskbedömningarna är gjorda och e-post underlättar denna kommunikation. THL överlåter inte e-postadresserna till en tredje part. Vi kan även kommunicera via textmeddelanden. 

Kan jag delta om jag inte vill fylla i blanketten för samtycke?

Tyvärr inte, en förutsättning för deltagandet är att du ger ett skriftligt samtycke.

Jag har redan en av de nämnda sjukdomarna, kan jag delta?

Hjärt- och kärlsjukdomar, typ 2-diabetes och venösa blodproppar hindrar dig inte att delta i undersökningen.

Varifrån får ni mitt DNA?

De personer som har lämnat DNA-prov i samband med undersökningen FinHälsa har kallats till undersökningen P5.fi. Detta prov används i P5.fi.

Måste jag kontakta en läkare före undersökningen?

Nej, du behöver inte kontakta en läkare innan du deltar i undersökningen.

Hur fortskrider undersökningen?

Tillsammans med kallelsen skickade vi det första frågeformuläret till dig. När vi har fått formuläret och ditt samtycke sparar vi dina kontaktuppgifter och börjar förbereda riskbedömningen. När bedömningen är färdig kontaktar vi dig och du kan läsa den på webbplatsen MinP5. Cirka tre månader efter att du har fått bedömningen ber vi dig att fylla i en enkät om hur användbar och begriplig du tyckte att riskbedömningen var. En likadan enkätundersökning upprepas årligen under fem års tid.

När får jag resultaten?

Laboratorieanalyser av arvsmassa och statistiska modelleringar görs för en stor grupp deltagare. Samtidigt utvecklas nya metoder för informationshantering. Det här är en tidskrävande undersökning och deltagarna får sina resultat i slutet av år 2018 eller senast under år 2019.

Vilken typ av frågor förväntas jag svara på?

Enkäten innehåller följande typ av frågor:

  • Anser du att riskbedömningen som du fick a) var intressant, b) var svår att förstå, c) ändrade din uppfattning om ditt hälsotillstånd?
  • Har du genomgått undersökningar eller fått vård (vid en läkarmottagning eller hälsovårdar- eller sjukskötarmottagning) utgående den information som du fick från riskbedömningen?
  • Hur upplever du din risk att insjukna i hjärt- och kärlsjukdomar?

Kan den här undersökningen ge mig information även om mina familjemedlemmars risk att insjukna? 

Undersökningen P5.fi utreder risken att insjukna i relativt vanliga folksjukdomar som hjärt- och kärlsjukdomar. Dessa sjukdomar är multifaktoriella, vilket innebär att risken att drabbas av en sjukdom inte enbart påverkas av individens gener, utan också levnadsvanor, miljöfaktorer och till viss del slumpen. I riskbedömningen beaktas också de individuella blodvärden som hittas i kartläggningen av deltagarens ämnesomsättning. Även om släktingars gener påminner om varandra, kan risktalet inte tillämpas direkt ens på de närmaste släktingarna. Om undersökningen avslöjar ett genetiskt fynd som släktingar bör känna till, informerar vi om det på din MinP5-sida i samband med din personliga riskbedömning.

Måste jag berätta om undersökningen för mina släktingar eller fråga dem om jag får delta?

Du kan besluta om ditt deltagande i undersökningen utan att fråga dina släktingar och du behöver inte informera dem om resultaten. Det kan dock vara bra att del denna information med sin familj och släkt. Genom att berätta om undersökningen för din familj kanske de andra också blir intresserade av hur man kan främja hälsan genom att förbättra sina levnadsvanor – och det är ju bara positivt! Varje familj och släkt har dock sitt eget sätt att hantera dessa frågor och det är svårt för en utomstående att ta ställning till det.

Kan denna undersökning ge mig information om sällsynta sjukdomar?

Undersökningen P5.fi utreder risken att insjukna i relativt vanliga folksjukdomar som hjärt- och kärlsjukdomar. Dessa sjukdomar är multifaktoriella, vilket innebär att risken att insjukna inte bara påverkas av generna, utan också av levnadsvanor, miljöfaktorer och till viss del slumpen. I den stora gruppen av hjärt- och kärlsjukdomar finns emellertid någon enstaka mycket sällsynt sjukdom. Det kan till exempel handla om en störning i fettomsättningen som orsakas av en genmutation. Ifall sådana upptäcks informerar vi vilka åtgärder som borde vidtas, till exempel genetisk rådgivning, vilket vi informerar deltagarens läkare om. Detta brev hittar du på din MinP5-sida.

Vem hanterar mina uppgifter?

Undersökningen leds av Institutet för hälsa och välfärd (THL). Helsingfors universitet och Institutet för molekylärmedicin i Finland FIMM är akademiska samarbetsparter i denna undersökning. Alla forskare som hanterar dina personuppgifter namnges alltid separat och deras namn finns också i undersökningens registerbeskrivning. Beskrivningen finns på webbplatsen thl.fi/P5.

Genriskbedömningen visar att jag har en  ökad risk att insjukna i en av de nämnda sjukdomarna. Vad bör jag göra?

Genriskbedömningen berättar inte om du faktiskt kommer att insjukna i den aktuella sjukdomen, utan ifall sannolikheten att insjukna är högre än hos de som inte bär de ifrågavarande genvarianterna. Därför är det rätt tillfälle att försöka förhindra eller skjuta upp insjuknandet bland annat genom att ändra sina levnadsvanor. I samband med din riskbedömning finns ett brev till din läkare (till exempel företagshälsovårdsläkaren eller hälsocentralläkaren). Boka en tid hos läkaren, så att ni tillsammans kan diskutera hur du bör förhålla dig till  sjukdomsrisken. 

Kan jag reda ut min släkthistoria med hjälp av denna undersökning?

I undersökningen P5.fi undersöks inte sådana genvarianter som möjliggör att utreda släkthistoria.

Kan jag få del av min geninformation?

Undersökningen P5.fi ger tolkad geninformation om kranskärlssjukdomar, typ 2-diabetes och venösa blodproppar. Så länge undersökningen pågår sparas deltagarnas genominformation i THL Biobank. Deltagarna kan fråga biobanken om möjligheten att få ta del av annan geninformation.
THL Biobank, kontaktinformation

Vem tar fram geninformationen?

Geninformationen härstammar ur DNA-provet som lämnades i samband med undersökningen FinHälsa 2017. Provet finns sparat i THL Biobank, som skickar det för analys, dvs. för genotypning, till forskningsprojektet FinnGens laboratorium.
FinnGen-forskningprojekt 

Jag har bytt telefonnummer/e-postadress, vad ska jag göra?

Du kan meddela förändringarna per e-post till [email protected].

Var kan jag få mer information?

Kontaktpersonen för undersökningen P5 FinHälsa kan ge dig mer information om undersökningen:

e-post: [email protected]
tfn 029 524 7817 (tisdag och torsdag kl. 12–14)

Markus Perola
MD, forskningsprofessor
Institutet för hälsa och välfärd
E-post: [email protected]

Du kan läsa mer om de ifrågavarande sjukdomarna till exempel ur följande källor: 

Kan mitt prov eller min information säljas? Vem äger resultaten av undersökningen?

THL och P5.fi-undersökningens företagssamarbetspartner får inte sälja dina prover eller din information. Resultaten används endast av THL. 

Kan resultaten lämnas ut till polisen, försäkringsbolaget eller min arbetsgivare?

THL överlåter inte dina resultat till en tredje part.

Uppdaterad: