QUANTUM – The health data quality label

QUANTUM on EU-rahoitteinen hanke, jonka tavoitteena on luoda Eurooppaan yhteinen terveystietoaineistojen laatu- ja hyötymerkintäjärjestelmä. Järjestelmä takaa tietoaineistojen laadun ja hyödyllisyyden tieteellistä tutkimusta ja terveysinnovaatioita varten eurooppalaisessa terveystietoalueessa (European Health Data Space, EHDS). Merkintäjärjestelmän avulla tutkijat, päättäjät ja terveydenhuollon ammattilaiset voivat tunnistaa korkealaatuisen datan tutkimusta, päätöksentekoa ja muuta toissijaista käyttöä varten.

Tavoitteet

QUANTUM-hankkeen tavoitteena on ohjata tiedon laadun ja hyödyllisyyden merkinnän kehittämistä ja toteuttamista HealthData@EU-infrastruktuurissa. Eurooppalainen terveystietoalue (EHDS) sääntelee terveystietojen käyttöä muun muassa tutkimuksessa, innovaatioissa ja päätöksenteossa. EHDS:n tavoitteena on parantaa terveystietojen laatua ja käytettävyyttä koko Euroopassa. QUANTUM-hanke edistää tämän tavoitteen toteuttamista.

Toteutus

Hankkeessa toteutetaan seuraavat osa-alueet:

• Konseptoidaan ja kehitetään tietojen laadun ja hyödyllisyyden merkintäjärjestelmä, johon sisällytetään myös datanhaltijoiden kypsyysmalli.
• Kehitetään työkalu tietoaineistojen laadun ja hyödyllisyyden sekä datan haltijoiden kypsyyden arviointiin ja merkintään. Työkalua testataan ja pilotoidaan erityyppisten terveystietojen haltijoiden toimesta, kuten terveydenhuollon organisaatiot ja tutkimuslaitokset, ja varmistetaan, että järjestelmä täyttää HealthData@EU:n vaatimukset ja standardit.
• Analysoidaan toteutuksessa ilmeneviä haasteita, jotta voidaan varmistaa merkintäjärjestelmän siirrettävyys ja kestävyys osana EHDS:n toimeenpanoa.
• Kehitetään koulutusohjelmia ja työpajoja, jotka auttavat eri sidosryhmiä ymmärtämään ja hyödyntämään merkintäjärjestelmää.
• Hankekonsortiossa on mukana datan tuottajia, datan haltijoita, tiedon saatavuudesta vastaavia elimiä sekä loppukäyttäjiä.

Yhteistyökumppanit

Hankekonsortiossa on mukana 35 kumppania 15 maasta. Konsortiota koordinoi espanjalainen Aragon Institute of Health Sciences (IACS). Suomesta mukana ovat HUS-yhtymä ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.

THL on mukana osallistujana useassa työpaketissa, muun muassa kehittämässä laadunarvioinnin ulottuvuuksia ja mittareita sekä pilotoimassa laadunarviointityökalua.

Hanke toimii yhteistyössä HealthData@EU-aloitteen kanssa, jossa kehitetään terveystietojen toissijaisen käytön infrastruktuuria EU:ssa.

Rahoitus

Euroopan komissio, Horizon-ohjelma

Yhteystiedot

Mari Mäkinen
erikoissuunnittelija
puh. 029 524 7746
[email protected]

Persephone Doupi
tiimipäällikkö, ylilääkäri
puh. 029 524 7383
[email protected]