Tietosuojailmoitus

FinTerveys-tutkimuksen tietosuojailmoitus
EU:n yleinen tietosuoja-asetus, 12–14 artikla

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen toteuttama FinTerveys-tutkimus tuottaa tietoa väestön terveydestä, hyvinvoinnista, toimintakyvystä sekä näihin vaikuttavista tekijöistä. Tässä tietosuojailmoituksessa kerrotaan tutkimukseen osallistuvien henkilöiden henkilötietojen käsittelystä ja oikeuksista.

1.    Tutkimuksen rekisterinpitäjä

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

Liitteessä 1 on lueteltu yhteistyökumppanit, jotka ovat tutkimuksen yhteisrekisterinpitäjiä.

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa: 
Nimi: Tuija Jääskeläinen
Puhelinnumero: 029 524 6000 (vaihde)
Sähköpostiosoite: finterveys(at)thl.fi

2.    Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

FinTerveys-tutkimuksen päätavoitteena on väestön terveyden, hyvinvoinnin, toimintakyvyn sekä sosiaali- ja terveyspalveluiden tarpeen ja käytön sekä niihin vaikuttavien tekijöiden seuranta ja tieteellinen tutkimus. Tutkimuksesta saatavia tietoja hyödynnetään terveys- ja hyvinvointipolitiikan suunnittelussa ja niiden avulla voidaan mm.:

  • tutkia sairauksien ehkäisyä ja hoitoa 
  • edistää suomalaisten toimintakykyä ja hyvinvointia 
  • kehittää terveys- ja hyvinvointipalveluja Suomessa.

Lisätietoja 

Ajanjaksolla 29.10.2020-21.1.2021 kerätyn FinTerveys 2017 -seurantatutkimuksen tavoitteena on erityisesti arvioida terveydentilan, elintapojen, elinolojen sekä fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen toimintakyvyn väestöryhmittäisiä ja yksilötason muutoksia ja niiden syitä verrattaessa koronaepidemiaa edeltäviä tietoja sen aikana kerättyihin tietoihin.

FinTerveys 2017 -otokseen kuuluneille lähetettiin seurantatutkimuksessa kysely syksyllä 2020. Tutkimuksessa kerätyt tiedot on yhdistetty aiemmin kerättyyn FinTerveys 2017 – tutkimusaineistoon.

Lisätietoa seurantatutkimuksesta

3.    Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Liitteessä 1 luetellut organisaatiot (THL:n yhteistyökumppanit) toimivat tässä tutkimuksessa yhteisrekisterinpitäjinä rajattujen osa-aineistojen osalta.

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi (ks. kohta 17) seuraavalle yhteyshenkilölle: Tuija Jääskeläinen

Yhteyshenkilö välittää tarvittaessa pyynnön myös muille yhteisrekisterinpitäjinä toimiville organisaatioille.

Tutkittava voi käyttää tietosuoja-asetuksen mukaisia oikeuksiaan suhteessa kuhunkin rekisterinpitäjään. Tällöin vastaanottaja voi tarvittaessa välittää pyynnön tai vaatimuksen myös muille yhteisrekisterinpitäjille.

4.    Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Nimi: Seppo Koskinen
Osoite: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 6000 (vaihde)
Sähköpostiosoite: etunimi.sukunimi(at)thl.fi, finterveys(at)thl.fi

FinTerveys 2017 -seurantatutkimuksen osalta:
Nimi: Päivikki Koponen
Osoite: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 6000 (vaihde)
Sähköpostiosoite: etunimi.sukunimi(at)thl.fi, finterveys(at)thl.fi

5.    Tietosuojavastaavan yhteystiedot

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite: [email protected]

6.    Tutkimuksen suorittajat

Tutkimusta koordinoivat THL:n Hyvinvointivaikuttajat-osaston Väestönterveysyksikön tutkijat. Lisäksi tutkimusryhmään, joka aktiivisesti hyödyntää aineistoa, kuuluu muita THL:n tutkijoita. THL tekee tutkimusyhteistyötä myös muissa organisaatioissa (ks. liite 1) sijaitsevien kansallisten ja kansainvälisten tutkimusryhmien kanssa tutkimusyhteistyösopimusten puitteissa.

7.    Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Tutkimuksen nimi on FinTerveys-tutkimus.

Kyseessä on seurantatutkimus.

Tutkimuksen kenttävaihe toteutettiin vuonna 2017. Vuosina 2020-21 tutkittaville lähetettiin seurantakysely. Tutkittavilta saatuun tietoon ja rekisteritietoon perustuvaa seurantatutkimusta jatketaan toistaiseksi.

8.    Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:

Lakisääteisen velvotteen noudattaminen
Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö

9.    Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja:

  • Geneettiset tiedot
  • Terveystiedot
  • Seksuaalinen käyttäytyminen ja suuntautuminen

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan mukaiseen erityisehtoon:

  • Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus
  • Käsittely on tarpeen tärkeän yleisen edun vuoksi
  • Käsittelystä on säädetty laissa tai johtuu välittömästi rekisterinpitäjälle säädetystä tehtävästä.

10.    Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää

Yksilöintitiedot:
Henkilön nimi, henkilötunnus, osoite ja asuinpaikka.

Tutkimusaineistoihin kerätyt tiedot, esimerkiksi:    
a) Tutkimukseen kutsuttujen henkilöiden suostumus (päivätty, allekirjoitettu ja todistettu suostumuslomake).
b) Haastatteluista ja kyselylomakkeista saadut tiedot: sosioekonominen asema ja elinolot, lääkkeet, sairaudet, elintavat, elämänlaatu, sosiaaliset suhteet, vapaa-ajan käyttö, psyykkinen hyvinvointi, terveyspalveluiden käyttö, toimintakyky, seksuaali- ja lisääntymisterveys, tapaturmat, iäkkäiden ihmisten avun tarve ja asuinympäristö.
c) Terveystarkastustietoja / kliinisiä mittauksia: pituus, paino, kehon koostumus, vyötärön ja lantion ympärys, verenpaine, toimintakykytestejä.
d) Laboratoriomäärityksiä: esimerkiksi veren rasva-arvot, paastoverensokeri, pitkäaikainen verensokeri, maksan toiminta, tulehdusarvo ja DNA:n eristys. Varastonäytteistä tehdään myöhemmin muita analyyseja erillisten tutkimussuunnitelmien mukaan. 

Tutkimushenkilöiden terveyttä, hyvinvointia, palvelujen ja etuuksien käyttöä sekä näitä määrittäviä tekijöitä seurataan eri viranomaisten ylläpitämistä rekistereistä. 

Tutkimuslomakkeiden täsmälliset tietosisällöt

Kansallisista rekistereistä erillisin tietoluvin kerättävät tiedot:

Digi- ja väestötietovirasto

Henkilön nimi, henkilötunnus, syntymäaika, sukupuoli, äidinkieli, osoite ja asuinpaikka.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos

  • Terveydenhuollon poisto-/hoitoilmoitusrekisterin (Hilmo), mukaan lukien erikoissairaanhoidon avohoidon tiedot, vaativan sydänpotilaan lisätiedot ja psykiatrisen erikoisalan potilaan lisätiedot
  • Perusterveydenhuollon hoitoilmoitusrekisterin (AvoHilmo) tiedot 
  • Rokoterekisterin tiedot
  • Sosiaalihuollon hoitoilmoitusrekisterin tiedot
  • Terveydenhuollon kansalliset laaturekisterit: diabetesrekisterin aineistot
  • Syöpärekisterin tiedot 
  • Joukkotarkastusrekisterien tiedot 
  • Syntyneiden lasten rekisterin tiedot 
  • Raskaudenkeskeyttämisrekisterin tiedot 
  • Tartuntatautirekisterin tiedot
  • Ortopedisten endoproteesien rekisterin tiedot
  • Näkövammarekisterin tiedot
  • Toimeentulotukirekisterin tiedot

Tilastokeskus

  • Kuolinsyytiedot 
  • Ammatti, korkein suoritettu tutkinto ja sosioekonominen asema

Kansaneläkelaitos (Kela)

  • Etuus- ja korvaustiedot 
  • Reseptikeskuksen/reseptiarkiston (Kanta) tiedot

Eläketurvakeskus

  • Eläke- ja ansaintarekisterin tietoja
  • Ks. lisäksi julkinen tiedonanto 14.3.2022 ”THL ja Turun yliopisto tutkivat ylisukupolvisten hyvinvointi- ja terveyserojen kaventamista hankkeessa, jossa käytetään THL:n väestönterveystutkimuksissa kerättyjä perimätietoja”
  • Linkki: Julkinen tiedonanto 2022 - THL

11.    Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

Digi- ja väestötietovirasto, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Tilastokeskus, Kansaneläkelaitos, Eläketurvakeskus, tutkittavan kyselylomakkeilla ja haastatteluissa antamat tiedot sekä terveystarkastuksessa kerätyt tiedot.

12.    Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Tietoja ei luovuteta tai siirretä säännönmukaisesti tutkimusryhmän ulkopuolelle. Kerättyä tutkimusaineistoa voidaan käyttää Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetun lain (668/2008) mukaisesti ja siirtää sopimusperusteisesti yhteistyökumppaneille (ks. liite 1). THL:n sisäisen tutkimuksen kriteerit täyttävästä tutkimuksesta THL tekee itse päätöksen.

THL Biopankille biopankkisuostumuksen antaneiden henkilöiden osalta näytteitä ja tietoja voidaan käyttää myös biopankkitutkimuksessa (THL Biopankilla on erillinen tietosuojailmoitus). 

13.    Tietojen siirto tai luovuttaminen EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Tietoja ei pääsääntöisesti siirretä tai luovuteta EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle. EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle suuntautuvassa tutkimusyhteistyössä noudatetaan asianmukaisia suojatoimia (esimerkiksi varmistetaan EU:n vaatimuksia vastaava tietosuojan taso ja tunnistamisen mahdollistavat tiedot on poistettu). 

14.    Automatisoitu päätöksenteko

Automaattisia päätöksiä ei tehdä.

15.    Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä.

Manuaalisen aineiston suojaaminen:

  • Säilytetään lukitussa ja valvotussa tilassa.

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:

  • käyttäjätunnus
  • salasana
  • kulunvalvonta

Suorien tunnistetietojen käsittely:

  • Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa

16.    Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusrekisteri arkistoidaan tunnistetiedoin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen arkistoon pysyvästi.

17.    Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi] tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.
Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, niin mm. oikeutta päästä tietoihin, oikaisuun ja poistoon ei sovelleta.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla) 

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.
Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)
Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

  • henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
  • peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
  • vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
  • henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
  • henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 17 Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.
Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi].

Yhteydenotot

Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi] tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.
Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi
Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi

 
LIITE 1. YHTEISREKISTERINPITÄJÄT

Organisaatio    
Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsinki
Eläketurvakeskus, Helsinki
EFSA European Food Safety Authority, Parma, Italia
The French Institute for Demographic Studies (INED), Ranska
Helsingin yliopisto, Helsinki
Helsingin yliopistollinen sairaala, Helsinki
Itä-Suomen yliopisto, Kuopio, Joensuu
Imperial College London, Lontoo, UK
Luonnonvarakeskus, Helsinki, Oulu
Oulun yliopisto, Oulu
Suomen Syöpärekisteri, Helsinki
Tampereen yliopisto, Tampere
Turun yliopisto, Turku
Työterveyslaitos, Helsinki
Ruokavirasto, Helsinki

Päivitetty: