Tietosuojailmoitus

Terveys 2000/2011 -tutkimuksen tietosuojailmoitus

EU:n yleinen tietosuoja-asetus, 12–14 artikla

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen toteuttama Terveys 2000/2011 -tutkimus tuottaa tietoa väestön terveydestä, hyvinvoinnista, toimintakyvystä sekä näihin vaikuttavista tekijöistä. Tässä tietosuojailmoituksessa kerrotaan tutkimukseen osallistuvien henkilöiden henkilötietojen käsittelystä ja oikeuksista.

1.    Tutkimuksen rekisterinpitäjä

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa: 
Nimi: Harri Rissanen 
Puhelinnumero: 029 524 8775
Sähköpostiosoite: [email protected]

2.    Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Terveys 2000/2011 -tutkimuksen päätavoitteena on väestön terveyden, hyvinvoinnin, toimintakyvyn sekä sosiaali- ja terveyspalveluiden tarpeen ja käytön sekä niihin vaikuttavien tekijöiden seuranta ja tieteellinen tutkimus. Tutkimuksesta saatavia tietoja hyödynnetään terveys- ja hyvinvointipolitiikan suunnittelussa ja niiden avulla voidaan mm.:

  • tutkia sairauksien ehkäisyä ja hoitoa 
  • edistää suomalaisten toimintakykyä ja hyvinvointia 
  • kehittää terveys- ja hyvinvointipalveluja Suomessa.

3.    Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Liitteessä 1 luetellut organisaatiot (THL:n yhteistyökumppanit) toimivat tässä tutkimuksessa yhteisrekisterinpitäjinä.

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi (ks. kohta 17) seuraavalle yhteyshenkilölle: Harri Rissanen

Yhteyshenkilö välittää tarvittaessa pyynnön myös muille yhteisrekisterinpitäjinä toimiville organisaatioille. 

4.      Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Nimi: Seppo Koskinen
Osoite: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 8762
Sähköpostiosoite: [email protected], [email protected]

5.    Tietosuojavastaavan yhteystiedot

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite: [email protected]

6.    Tutkimuksen suorittajat

Tutkimusta koordinoivat THL:n Hyvinvointivaikuttajat -osaston Väestönterveysyksikön tutkijat. Lisäksi tutkimusryhmään, joka aktiivisesti hyödyntää aineistoa, kuuluu muita THL:n tutkijoita. THL tekee tutkimusyhteistyötä myös muissa organisaatioissa (ks. liite 1) sijaitsevien kansallisten ja kansainvälisten tutkimusryhmien kanssa tutkimusyhteistyösopimusten puitteissa.

7.    Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Tutkimuksen nimi: Terveys 2000/2011

Kyseessä on seurantatutkimus.

Tutkimuksen kenttävaiheet on toteutettu vuosina 2000–2001 ja 2011–2012, tutkittavilta saatuun tietoon ja rekisteritietoon perustuvaa seurantatutkimusta jatketaan toistaiseksi.

8.    Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:

  • Lakisääteisen velvoitteen noudattaminen
  • Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö (tietosuojalain 4 §:n 3 kohta)

9.    Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja:

  • Geneettiset tiedot
  • Terveystiedot
  • Seksuaalinen käyttäytymine tai suuntautuminen

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan mukaiseen erityisehtoon:

  • Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus
    • Käsittely on tarpeen tärkeän yleisen edun vuoksi
    • Käsittelystä on säädetty laissa tai johtuu välittömästi rekisterinpitäjälle säädetystä tehtävästä

10.    Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää

Yksilöintitiedot:
Henkilön nimi, henkilötunnus, osoite ja asuinpaikka.

Tutkimusaineistoihin kerätyt tiedot, esimerkiksi:
a) Tutkimukseen kutsuttujen henkilöiden suostumus (tutkimuksen ajankohdan mukaisen lainsäädännön ja käytännön mukaan).
b) Haastatteluista ja kyselylomakkeista saadut tiedot: sosioekonominen asema ja elinolot, lääkkeiden käyttö, sairaudet, elintavat, elämänlaatu, sosiaaliset suhteet, psyykkinen hyvinvointi, terveyspalveluiden käyttö, toimintakyky, seksuaali- ja lisääntymisterveys, tapaturmat.
c) Terveystarkastustietoja / kliinisiä mittauksia: pituus, paino, kehon koostumus, vyötärön ja lantion ympärys, verenpaine.
d) Laboratoriomäärityksiä: esimerkiksi veren rasva-arvot, paastoverensokeri, pitkäaikainen verensokeri, maksan toiminta, tulehdusarvo ja DNA:n eristys. Varastonäytteistä tehdään myöhemmin muita analyyseja erillisten tutkimussuunnitelmien mukaan. 

Tutkimuslomakkeiden täsmälliset tietosisällöt 

Kansallisista rekistereistä erillisin tietoluvin kerättävät tiedot:

Digi- ja väestötietovirasto

  • Henkilön nimi, henkilötunnus, syntymäaika, sukupuoli, äidinkieli, osoite ja asuinpaikka.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos

  • Terveydenhuollon poisto-/hoitoilmoitusrekisterin (Hilmo), mukaan lukien erikoissairaanhoidon avohoidon tiedot, vaativan sydänpotilaan lisätiedot ja psykiatrisen erikoisalan potilaan lisätiedot
  • Perusterveydenhuollon hoitoilmoitusrekisterin (AvoHilmo) tiedot 
  • Syöpärekisterin tiedot 
  • Joukkotarkastusrekisterien tiedot vuosilta 
  • Syntyneiden lasten rekisterin tiedot vuosilta 
  • Raskaudenkeskeyttämisrekisterin tiedot vuosilta 
  • Tartuntatautirekisterin tiedot vuosilta 
  • Ortopedisten endoproteesien rekisterin tiedot vuosilta 
  • Näkövammarekisterin tiedot vuosilta 
  • Toimeentulotukirekisterin tiedot vuosilta 

Tilastokeskus

  • Kuolinsyytiedot 
  • Ammatti, korkein suoritettu tutkinto ja sosioekonominen asema

Kansaneläkelaitos (Kela)

  • Etuus- ja korvaustiedot 
  • Reseptikeskuksen/reseptiarkiston (Kanta) tiedot

Eläketurvakeskus

  • Eläke- ja ansaintarekisterin tietoja

Ks. lisäksi julkinen tiedonanto 14.3.2022 ”THL ja Turun yliopisto tutkivat ylisukupolvisten hyvinvointi- ja terveyserojen kaventamista hankkeessa, jossa käytetään THL:n väestönterveystutkimuksissa kerättyjä perimätietoja”

Linkki: Julkinen tiedonanto 2022 - THL

11.    Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

Digi- ja väestötietovirasto, THL, Tilastokeskus, Kansaneläkelaitos, Eläketurvakeskus, tutkittavan kyselylomakkeilla antamat tiedot ja terveystarkastuksessa kerätyt tiedot.

12.    Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Tietoja ei luovuteta tai siirretä säännönmukaisesti tutkimusryhmän ulkopuolelle. Kerättyä tutkimusaineistoa voidaan käyttää Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetun lain (668/2008) mukaisesti ja siirtää sopimusperusteisesti yhteistyökumppaneille (ks. liite 1). THL:n sisäisen tutkimuksen kriteerit täyttävästä tutkimuksesta THL tekee itse päätöksen.

Terveys 2000/2011 -tutkimusaineistot on siirretty julkisella tiedonannolla myös THL Biopankkiin. Näytteitä ja tietoja voidaan käyttää myös biopankkitutkimuksessa (THL Biopankilla on erillinen tietosuojailmoitus). 

13.    Tietojen siirto tai luovuttaminen EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Tietoja ei pääsääntöisesti siirretä tai luovuteta EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle. EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle suuntautuvassa tutkimusyhteistyössä noudatetaan asianmukaisia suojatoimia (esimerkiksi varmistetaan EU:n vaatimuksia vastaava tietosuojan taso ja tunnistamisen mahdollistavat tiedot on poistettu). 

14.    Automatisoitu päätöksenteko

Automaattisia päätöksiä ei tehdä.

15.    Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä.

Manuaalisen aineiston suojaaminen: Säilytetään lukitussa ja valvotussa tilassa

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:

  • käyttäjätunnus
  • salasana
  • kulunvalvonta

Suorien tunnistetietojen käsittely: 

  • Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa

16.    Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusrekisteri arkistoidaan tunnistetiedoin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen arkistoon pysyvästi.

17.    Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi] tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, niin mm. oikeutta päästä tietoihin, oikaisuun ja poistoon ei sovelleta.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla) 

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

  • henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
  • peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
  • vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
  • henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
  • henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 17 Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi].

Yhteydenotot

Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi] tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi


 

LIITE 1. YHTEISREKISTERINPITÄJÄT

Organisaatio    

Diakonia ammattikorkeakoulu, Diak, Helsinki
Filha ry, Helsinki
Helsingin yliopistollinen sairaala (HUS), Helsinki
Helsingin yliopisto, Helsinki
Eläketurvakeskus, Helsinki
The French Institute for Demographic Studies (INED), Ranska
Itä-Suomen yliopisto, Kuopio
Imperial College London, Lontoo, UK
Jyväskylän yliopisto, Jyväskylä
Oulun yliopisto, Oulu
Oulun yliopistollinen sairaala (OYS), Oulu
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri (PPSHP), Oulu
Suomen Syöpärekisteri, Helsinki
Tampereen yliopisto, Tampere
Turun yliopisto, Turku
Työterveyslaitos, Helsinki
University Medical Center Hamburg Eppendorf , Hampuri, Saksa

Päivitetty: